我终于接受了得病的自己

毛毛细雨 · 发表于 2014-9-14 14:15:38

我13年4月左腿起病，14年4月1日确诊als（真希望是愚人节跟我开的一个玩笑，不过这玩笑开得有点大）。我愿意把自己这期间的心路历程与大家分享，算是对自己的一个鼓励，如果对其他病友有些帮助那就再好不过了。

一.恐惧无助

14年3月31日,在北医三院做肌电图,期间我与医生慢声细语地谈论家庭,工作,儿子,这似乎减轻了当时的疼痛与不适,严厉的女大夫语气越来越柔和,给我穿袜子,穿鞋,我好感动,现在知道了,那是同情与怜惜.4月1日,樊东升用简洁的话语告诉我,“你就是这病了”,我“哦”了一声(当时我还懵着), “那需要吃什么药?” 樊问我家里经济情况如何，我说：“一般，还行吧”，他说：“那就吃力如太”。接下来，交费，4390元一盒，真的吓了一跳，但老公坚持要买。

然后回家，上网狂查，恐惧，无助，夫妻俩默默无语，流泪……

看着日渐消瘦的丈夫和刚刚大学毕业的儿子，一千个舍不得，一万个不放心，本来是想陪着丈夫慢慢变老的；当自己七老八十的时候还要等儿子回家蹭饭的……

二. 不甘抗争

问天: 2-5/10万！我为什么就是其中之一？不甘！

自己给自己排除！上省院做脑，颈椎，胸椎，腰椎核磁，查出我有小脑扁桃体下疝，欣喜如狂，对照症状，坚信自己是误诊，不是als，是小脑下疝引起的。再次进京301，专家只用了3分钟，无情的告诉我，你这病跟小脑下疝没关系，去看神内，又是当头一棒！

丈夫更是不甘心，8月26号拿着我的病历去北京协和找李晓光，当李晓光说有可能不是als，让病人来复查吧，丈夫在电话里告诉我时，我们真是兴奋不已，终于抓到了一根救命稻草。接下来又是一路折腾，其中的艰辛不说大家一定能体会到。结果很无情——维持原判。我近乎祈求地对李晓光说：“真希望您能给改判！”李只是回我理解的微笑。

三.家园病友

初进家园群，只是看聊，无心说话，不愿回应，甚至对家属病友间善意的调侃看了都极不舒服，现在体会到他们能做到这点是多么不容易。慢慢的我认识了群里许多人，有的甚至成为心中的偶像。我喜欢霸气的地主婆，大气的沙漠钓鱼，喜欢“打情骂俏”的也许，心理强大的特老，亲人般的老乡坚持哥，无话不谈的仰望，善解人意的尘雨……一声声简短的问候，一朵花，一个拥抱，时时温暖着我，鼓励着我，--我走出了泥潭……谢谢亲们！

四.儿子丈夫

儿子很老实，但也很倔强。打小跟我是死党，跟他爸是死对头。但是我得病以后他却偷偷对他爸说：“我妈现在越来越不讲理，爸你别理她，她有病，你就让着她点”。我听了，泪流满面，儿子真的长大了。

丈夫是那种踏踏实实过日子的人，我们两人都是看重小家的平民百姓。每天一起上班，下班一起做饭，为了谁洗碗抓阄，饭后一起散步……但是彼此间的那种默契，要相依到老的感觉让我们深感幸福与满足。

看着日渐憔悴的他，我说：“下辈子我报答你吧”，他回到：“下辈子你就饶了我吧”，虽是一句玩笑，我却能体会他的不易。如果能有解冻那一天，这个情我一定还；如果不能，还是那句话，下辈子……

五.承认接受

前两天，地主婆说：“毛毛，你敢不服？还申诉不？”我服了，不申诉了，从今以后要像你们一样乐呵呵地过好每一天。

最初，在熟人面前咬着牙颤颤悠悠地艰难的迈着每一步，唯恐跌倒；听着人们教给我的偏方，点头，心里却在滴血；听见门铃响会紧张地要家人把轮椅藏起来…… 现在我可以坐着轮椅去给客人开门，笑着从容地谈论自己的病情。

猴哥说：“所有的生命都将逝去，所有的开始都会结束，没有人能活着离开这个世界。”想明白了这些，我淡定了。

其实，对于每个人来说，又有几件事是自己能做主的呢？那些在飞机上失联的，地震中死去的，每天车祸中失去生命的，还有许许多多得了急病更快就走了的，事先谁和他们商量了呢？从此我不再问为什么得这病的是我。

猴哥告诉我：“只要活着就有希望”，为了这希望，为了家人我要好好的活着！

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妈妈加油苏州 · 发表于 2014-9-14 14:22:01

好感人大家一起坚强走下去

特懒 · 发表于 2014-9-14 14:42:07

我是2014年4月2日广州中山一院确诊ALS的，相差仅仅一天。

毛毛细雨 · 发表于 2014-9-14 15:00:16

特懒发表于 2014-9-14 14:42
我是2014年4月2日广州中山一院确诊ALS的，相差仅仅一天。

特老，您对生命坦然面对的态度给了我很大的鼓励，谢谢您！

滚滚红尘 · 发表于 2014-9-14 15:35:19

同病相怜唯有坚强

猴哥 · 发表于 2014-9-14 19:43:09

死丫头你深藏不露吖，叫你给我装

猴哥 · 发表于 2014-9-14 19:43:57

死丫头你深藏不露吖，叫你给我装

毛毛细雨 · 发表于 2014-9-14 19:54:14

猴哥发表于 2014-9-14 19:43
死丫头你深藏不露吖，叫你给我装

俺没装，真实感受，实话实说。

≧亚亚≦ · 发表于 2014-9-14 20:12:37

认可就行，心情好，一切都会好起来的！

我是阿彭 · 发表于 2014-9-14 20:18:22

坚强的活下去。

LuckyLinda · 发表于 2014-9-14 20:48:37

既然选择不了,那就勇敢的坚持

苏州丽丽 · 发表于 2014-9-15 06:34:59

活着就有希望，好好坚持走下去，过好每一天。

hrx · 发表于 2014-9-15 08:36:01

对，活着就有希望！

猴哥 · 发表于 2014-9-15 09:01:24

毛毛细雨发表于 2014-9-14 19:54
俺没装，真实感受，实话实说。

唉，南北文化的差异有那么大吗

无水之海 · 发表于 2014-9-15 09:30:45

佛不是说求富贵得富贵，求儿女得儿女，求长寿得长寿吗？
为什么我们主宰不了自己的命运，一直都是被安排？
莫非，佛喝高了？

[经验经历] 我终于接受了得病的自己

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