近期，风靡国内外的“冰桶挑战”让“渐冻人”这一群体走进了我们的视线。8月27日中午，东方今报记者在焦作某医院见到正在接受治疗的“渐冻人”王华强（化名），他的自理能力已经逐渐被“冻住”，全身瘫痪、不能言语、无法动弹。由于26日王华强突然病危，目前仍在医院重症监护室内无法语言沟通，他的妻子张秀敏（化名）向记者讲述了一家人为生命“解冻”而付出的努力。
东方今报记者 成安林
【病发】 体检发现患了“渐冻人症”
8月27日中午，记者驱车来到焦作某医院，在医院神经内科二区见到了张秀敏，她正躺在床上休息，因为她的丈夫王华强前一天病情突然加重，她在病床前守护了一夜，一晚上没合眼。
说起王华强患上“渐冻人症”，还要从一年多前说起。去年6月份，66岁的王华强跟往年一样，来到焦作某人民医院体检。由于老王平常都有点高血压，这次体检过后在医院输了几天的液，补充一下营养。可就在王华强办理出院手续时，突然感到双手臂举不起来。要是用力强行往上举，手臂会撕心地痛。
张秀敏感觉有点不对头，便喊来医生护士检查。医生和护士简单查看后，以为没啥大事，觉得或许是这几天输液，没有活动引起的。因为张秀敏认识该院神经内科的医生，便也喊来检查情况。
这位医生检查后，感觉情况不妙，怀疑王华强患上了“渐冻人症”，建议他去北京、上海等大医院做进一步检查。
渐冻人是什么病情？张秀敏和王华强在网上查阅资料后，认识到这病情的严重性，第二天便搭乘火车去北京大医院检查。将北京协和医院、北京宣武医院等大医院跑了个遍，检查结果都是说他患上了“渐冻人症”。
【心寒】 看着病友陆续离开
当时，医生告诉他们，由于这种病没有很好的治疗方式，也没有有效的药物，建议去当地维持治疗。随后，他们又来到河北省某医院。
张秀敏说，河北省某医院有很多这样的病人，有钱的、没钱的、病情严重的，病情微轻的。“有的病友甚至昨天还好好的，今天就离开了。让人心情十分难受。”白天和病友在一起的时候，总是说说笑笑相互鼓励，但自己一个人的时候也常常会想，这个病比白血病还可怕，因为没有治愈的可能，活一天就要给家里增加一天的负担。
后来，王华强回到了焦作某医院继续就诊，直至今日。张秀敏说，自从老王患上了渐冻人这样的病，他们一直奔波在医院间。“有时候，我回家碰到邻居，问到最近为啥没见俺家老王。我就谎称去外地旅游了。”张秀敏说，每次说完自己内心都十分难受，有时候忍不住哭出来。
在河北某医院看病期间，张秀敏记下来很多病友及家人的联系方式。回到焦作后，会时不时地联系一下，但后来她渐渐没有了联系的勇气。因为大多数病友病情都在逐渐加重，甚至已经有很多病友离开了人世。
王华强自从患上病后，肌肉逐渐萎缩，他怎么都想不通，为什么概率这么小的病会落在自己头上，“我们家里没有人得这个病，没有遗传史。”
【心愿】 让“渐冻”的速度慢一点
刚确诊时，王华强还能拿筷子吃饭。为了不让肌肉萎缩，他还曾试图通过跑步、拉单杠锻炼，让自己好起来。但结果却是越锻炼情况越糟糕。不到半年，他的手指头就僵硬动不了了。
今年上半年，王华强做了气切手术，之后就用上了呼吸机。“老王知道自己的病情，他的内心比家人都难受。他常常说，求生不能，求死不得。”张秀敏说道，“现在他只能吃流食，生活不能自理，24小时要由家属照看，住院费每个月都在2万块钱左右，经济压力很大。”
看着王华强身体状况每日愈下，张秀敏擦了擦眼角的泪水说，不管怎么样，家人都会竭尽全力为老王看病，不抛弃、不放弃，只是希望他“渐冻”的速度慢一点，让家人多陪陪他！而最近因为“冰桶挑战”的原因，社会对“渐冻人”非常关注，王华强和家人都感到很欣慰。
渐冻人
“渐冻人”就是患了“渐冻人症”的人，即患肌萎缩侧索硬化(ALS)的人，发病率是十万分之三左右。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，最终等待他们的是呼吸衰竭。最为残酷的是，这一切发生时，他们的神志清醒、思维清晰，他们要清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
谨转此文，让和你我共勉！！！
狗仔卡
发表于 2014-9-11 21:00:43
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