中国医师协会渐冻人公益项目涉嫌药物人体试验和敛财骗局

sgsh2398

　　记者调查：　　中国医师协会“渐冻人”公益项目　　涉嫌药物人体试验和敛财骗局　　周筱按：《广州日报》记者肖桂来在我爆料基础上，又有多项增量信息的发现。
　　一，江苏恩华药业和中国医师协会合作开展“渐冻人”药品救助开始于2005年8月，但记者在国家药监局网站查询发现，该药批准日期是2010年9月20日。
　　二，该公益项目所谓“呼吸机援助”纯粹是卖呼吸机，而且价格远远高于正常市场价！
　　三，2012年4月，中国医师协会以救助“渐冻人”名义获得财政部支持资金80万元，用于无创呼吸机、医用防褥疮床垫等，但数量和单价从未公开(呼吸机实际是高价卖给患者的)。
　　四，该项目向低保贫困患者每人收取1500元所谓项目管理费。你听说过公益项目向受助者收管理费吗？　　========================================
　　原载《广州日报》2014年9月4日A04版　　文/记者肖桂来
　　“冰桶挑战赛”的喧嚣过后，更多人开始关注与此相关的公益项目。昨日，网友@落魄书生周筱发帖质疑，中国医师协会推出的“融化渐冻的心”公益项目中药物救助、呼吸机救助、沟通工具救助3项涉嫌借公益敛财。据了解，“融化渐冻的心”是中国医师协会自2005年起发起的一个公益项目，以帮助中国20万运动神经元患者(即“渐冻人”)为目标。
　　焦点1 项目做新药临床试验？
　　该协会官网显示，“融化渐冻的心”的“ALS援助项目”有4项内容：药品救助、呼吸机救助、家居护理救助、沟通工具救助。所谓“药品救助”，《运动神经元病患者援助项目》规定，“经过初步审核后，通知患者到指定药店购买指定厂家生产的利鲁唑八盒”。
　　记者发现，该规定要求患者将服药三个月以后的肝肾功能检查化验单寄给项目处，项目处审核符合要求之后，接下来才能免费领药，而且每次领药之后必须定期把相应的化验单寄给项目处。
　　记者注意到，恩华药业集团是“融化渐冻的心”项目的协作单位。据官网消息，2005年8月，在中国医师协会大会议室，常务副会长杨镜与恩华药业集团董事长孙彭生签署了恩华利鲁唑片捐赠交接凭据，收到第一批捐赠药品1500瓶恩华利鲁唑片。
　　但记者在国家食品药品监督管理局网站查询发现，江苏恩华药业股份有限公司生产的利鲁唑片，批准文号为国药准字H20045977，批准日期是2010年9月20日。　　“这明显是借慈善名义进行药物临床人体试验！更匪夷所思的是，患者即使获得救助批准，还要缴纳项目管理费，这能叫公益项目吗？”周筱质疑。
　　焦点2 捐助款项去哪儿了？
　　据中国医师协会官方网站消息，该协会于2012年4月28日获得了财政部支持、民政部批准的“融化渐冻的心－社会公益示范项目”资金，支持资金为80万元。“融化渐冻的心”项目办负责人曾介绍说，此项资金全部用于购买包括无创呼吸机、医用防褥疮床垫等8类“渐冻症”病人生活必须辅具。
　　“数量和采购单价不公开，我们根本不知道买了多少钱的物品，什么价格买的，最后有多少受益，都是一笔糊涂账！”昨日，一名湖北渐冻人@千秋客说。
　　焦点3 救助网站上做商业广告　　周筱还质疑，所谓“沟通工具救助”，就是三则商业广告，推销北京七鑫易维科技公司的“眼控仪”。
　　据其网页广告称，这个渐冻人对外沟通的“全能眼”，是由“中国医师协会联合北京七鑫易维科技公司结合渐冻人实际情况开发”。“既然是联合开发，请问每卖一台或出租一台机器，中国医师协会能提成多少钱？”周筱质疑。
　　该项目还有一项内容为“家居护理救治”，记者打开该项目说明，只见网页上只有一个《渐冻人家居护理指南》。“没什么实际内容，如果这样就算救助渐冻人，任何人都可以做。”周筱说。
　　受助者：项目高于市场价卖呼吸机
　　昨日，记者加入几个渐冻人QQ群倾听他们的看法。一名知情人王先生直言，该项目“呼吸机援助”纯粹是卖呼吸机，且售价比市场代理商都贵。“福通st20呼吸机他们给处的价格是14500元，而代理商直接卖给病友13000元左右，有救助机构才一万元就卖给病友。”
　　据报道，截至2011年，全国有来自26个省市的1200名ALS低保贫困患者陆续获得了捐药救助，每人三年共缴1500元项目管理费。“凡是药物援助，每人必须缴纳管理费。历经多年，这一项已是一个很大的数字。”王先生说。
　　记者注意到，在《减免药品救助申领需知》中，曾说明项目管理费用于“档案管理、表卡制作、电话沟通、协议和简报的邮寄等服务成本”。对此，王先生表示，“还有很多捐助，这些钱花得完吗？希望能公开账目。”
　　中国医师协会：所有药品已售多年
　　昨日下午，记者联系到中国医师协会，一位工作人员表示，需要发来采访函上报后才能接受采访，在此之前不会做回应。
　　记者注意到，网友已在网上@中国医师协会询问“所有收费项目的钱去哪了”，但截至发稿，该微博未有回应。
　　据《新京报》报道，中国医师协会回应质疑说，周的质疑毫无根据，项目近10年中一直进行免费救助，并称将在近期公布被救助者详细名单。患者购买的药品都是知名药企销售多年的，不存在测试新药搜集数据一说。“我们只能尽力帮助患者，比如让患者花钱购药，是因为我们的能力不足以把药买来免费赠送，只能说服药厂，让患者以出厂价在药店买到原价数千元的药品”，中国医师协会该公益项目相关负责人称，“二手呼吸机转让则是把已经去世患者使用过的呼吸机收回，拿到厂家免费清洗消毒后，转给其他有需要的患者。”
　　“融化渐冻的心”是什么项目
　　中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动于2005年6月21日正式启动，成立初衷是帮助中国近20万的“渐冻人”看得起病、用得上药，有尊严地活着。目前，协会登记在册的“渐冻人”达3900余人，并为超过2900名患者提供了包括药品、无创呼吸机、护理辅具等救助服务。
　　药品救助，一般由药企捐赠药品，由患者及家属提出申请备案，签署《知情同意书》等协议，缴纳项目管理费，并在当地项目合作医院挂号就诊开具处方，最后领取救助药品。至今已组织了恩华利鲁唑等药品捐赠活动。
　　（声明：本文仅代表作者观点，不代表新浪网立场。）
来源：新浪网http://news.sina.com.cn/zl/zatan/2014-09-05/14182191.shtml

---

冰掉玫瑰2014

所有用款应该公开，应该透明！

菜鸟

呵呵

晨雾

忆当年,家园引进正规代理商卖着和医师协会一模一样的呼吸机,就一万元,却遭受道德判官九个帖子批判!

菜鸟

晨雾 发表于 2014-9-9 17:51
忆当年,家园引进正规代理商卖着和医师协会一模一样的呼吸机,就一万元,却遭受道德判官九个帖子批判!

呼吸机型号为福通ST20
当时医师协会卖14500
同一阶段，家园卖10000

老一点的病友都知道这回事

xqs0107

既然搞公益活动，就应当是无偿为患者提供服务，2009年12年在北京人民大会
堂搞过一次赛诺菲“中国”公司赠药活动，老患者可能知道此事，医师协会在办
理申清领药过程中，竟要患者交纳600元管理费，领药者纷纷不平，真是太野了！

冰掉玫瑰2014

既然收管理费应该有收据，受害者应该投诉，最好让他们上焦点访谈！这些狗日的应该千刀万剐！抛尸荒野！

≧亚亚≦

呼吁：严查“发国难之财，抢救命之物钱”、丧尽良心的贪婪之人！！！

Fuller29Tracie

冰掉玫瑰2014 发表于 2014-9-10 18:37
既然收管理费应该有收据，受害者应该投诉，最好让他们上焦点访谈！这些狗日的应该千刀万剐！抛尸荒野！

有收据的，要想救助就要交管理费，还说这是公益，原来是人体试验！

Shine_fun

当时我妈确诊后打过一个电话，说是提供药物，要交三年，每年3600，后来说可以先交一年，还以为是打了诈骗电话。

君男

花点钱可以的，关键是要作为。冰桶挑战要捐款，却说没有受赠权。不作为，占着茅坑不拉屎，把本来属于ALS患者的捐款，拱手让瓷娃娃楼去了，唉