这是ALS缓解或已被控制的迹象吗

爸爸我爱你 · 发表于 2014-9-8 10:28:34

我爸爸64岁，症状可能是13年9月份就有了。14年8月12日初步诊断为运动神经元病，开始注射金路捷；8月29日确诊为ALS，开始服用力如太、艾地苯醌、复合VB和VE（协和的李晓光医生看了肌电图和病情描述也说：可以诊断为肌萎缩侧索硬化）。但是现在看吃饭喝水比上个月明显变快了、流口水症状也几乎没有了，说话语速也明显变快（但说话像大舌头的症状似乎并没有明显变化）。1、这是症状缓解或已被控制的迹象吗？
2、另外本来打算金路捷打完这一个疗程停药的是否需要继续注射啊？

各位朋友怎么看？期待回复。

特懒 · 发表于 2014-9-8 13:39:43

本帖最后由特懒于 2014-9-8 13:41 编辑

关于确诊的一些疑问

2014年8月12日是在哪个医院初步诊断为运动神经元病？8月29日又是在哪个医院确诊为ALS？
“协和的李晓光医生看了肌电图和病情描述也说：可以诊断为肌萎缩侧索硬化”——李晓光医生是对病人在住院或门诊中亲自下结论，还是网络咨询的回复？“也许”一词有点含糊。

上面的疑问无非是想要强调：
1）有资格的权威医院权威医生的确诊很重要
2）ALS目前无药可治。如果是误诊，把不是ALS的疾病误认为是ALS，那就会耽搁疾病治愈的机会。

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-9-8 15:27:04

这病发展是忽快忽慢，千人千样，发展慢是好事。

爸爸我爱你 · 发表于 2014-9-8 15:34:10

谢谢特老，谢谢“妈妈加油苏州”！

沙漠钓鱼 · 发表于 2014-9-8 18:10:00

有时候是病人的心理在起作用，我现在有时候说话就很清晰，有时候就含混，走路有时候很稳，有时候就蹒跚。

爸爸我爱你 · 发表于 2014-9-8 19:41:56

唉不知道什么时候该去做胃造瘘，他认为身体很好不用去做

traveller328 · 发表于 2014-9-8 19:58:13

妈妈加油苏州发表于 2014-9-8 15:27
这病发展是忽快忽慢，千人千样，发展慢是好事。

说的太好了，这个病真是这样！我大哥开始感觉腰部不舒服，是在2013年的春天，到冬天，也就是2014年的1月份就诊断怀疑是ALS， 2月份就戴呼吸机了， 4月份还可以坐起来，现在只能躺着，结果到现在他说话的声音，过几天就含糊，过几天就清楚。因此我觉得腰部发病的需要早一些佩戴呼吸机，另外，我哥哥也不流口水，就是呼吸极差，吞咽也还可以。