记者带你走进“渐冻人”的世界 他们在绝望中寻找希望

滚滚红尘

本报记者　孙淑玉

　　近日,随着“冰桶挑战”事件风靡网络,“渐冻症”“罕见病”等字眼也映入大众视线。然而,大波热闹与喧嚣并没给患者带来实际性的改变。
　　因治疗费用高且没有治愈方法,多数患者只能眼睁睁看着自己被“冻”住。他们的痛苦常人无法理解,当生存危如累卵,他们能清晰地感受到死亡的脚步。盼着善款尽快落实到具体项目中,盼着治疗纳入医保范畴……患者和家属在与时间赛跑,想赢得多一点的生机。
　　　他们的生活
患病没钱治
只能看着自己死去
　　卧床9年,几乎与世隔绝,莱州45岁的渐冻症患者赵希良对网上沸沸扬扬的“冰桶挑战”毫不知情。没钱治病,赵希良只能守在炕上,眼睁睁看着自己的身体逐渐被“冻”住。

　　2002年,莱州市驿道镇台上村的赵希良意外摔伤,之后不久就觉浑身无力,走路不断摔跤,之后情况越来越严重。先是无力走路,继而无法坐立,赵希良先后到济南、北京等地医院诊治,一直没见好转。
　　“那时候病例少,去了北京医生才怀疑是渐冻症。”2005年凑钱去了趟北京,医生确诊为渐冻症,得知目前无法治愈后,赵希良彻底死了心。
　　病情不受控制地恶化。从身体一侧不能翻动,到手脚渐渐使不上劲,到如今只有眼睛和嘴巴能动,赵希良眼睁睁看着自己的身体被“冻”住。
　　患病前,家里日常开销多靠种地和赵希良打工维持。因有残疾证,赵希良每月能领到微薄的一点补贴。低保和女儿在网上做淘宝客服赚取少许收入也可勉强贴补家用。明知拿不出钱治疗,也不懂该向哪里求助,赵希良早早放弃治疗,静候命运的安排。
　　略有不甘,22岁的女儿赵苑伶有时会到网上搜索相关信息,也试图在网上加过一些病友群,但群友们提供的高昂治疗药物和诊疗费,打消了她继续关注的信念。“连到医院看病的钱都拿不出,看了那些信息后更上火。”赵苑伶说,这两年,爸爸的吞咽和说话能力以缓慢的速度在降低。
　　“根本抬不起来,哪里也动不了。”躺在大屋单独分出来的小炕上,赵希良以目示意,拼命想抬起胳膊,挣扎了半天,也没能挪动半点。
　　自知时日不多,今年4月初,赵希良签署了遗体(角膜)捐献证书,想以此回报社会,感谢莱州义工多年来的照顾。
　　采访中,记者了解到像赵希良一样确诊后早早放弃治疗的患者并不在少数。目前病友圈内普遍服用的一种进口药物,每月花费在4000元左右,治疗所起的作用,就是延长患者的生存时间,但是高昂的费用一般家庭根本承受不起。放弃治疗,静候死神的脚步来临,是他们最后能为家人做的无奈选择。
　他们的迷茫
关注少
患者只能各自苦熬
　　患者主动放弃治疗或在家中“各自为战”,加上没有特别关注的志愿者群体,烟台渐冻症患者数量目前是未知数。相较陕西、北京等地正规的病友关爱中心,烟台的渐冻症患者只能依靠全国的病友资源寻得一星半点的帮助。

　　记者从毓璜顶医院了解到,多年来已连续收治几十例患者。但由于大部分患者只在患病初期等待确诊时,或出现严重呼吸困难时入院接受治疗,其余时间内多在家或辗转其他医院,目前烟台健在的渐冻症患者有多少仍是未知数。
　　“特别迷茫,一开始只能到网页查询理论知识。”医院内一位渐冻症患者家属说,在她陪父亲治疗期间,她只在医院见到过3个龙口病友,“省内关注少,病友们只能各自苦熬”。记者随后搜索“中华渐冻人之家”,722个群成员内备注山东的病友及家属仅有29人,其中烟台1人。
　　记者了解到,2011年7月27日,全国首个“渐冻人救助服务示范基地在北京大学第三医院神经内科挂牌成立,旨在联合多学科力量,以及慈善机构加强对渐冻人的关注和帮扶。2012年11月4日,中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金成立,致力于帮助更多“渐冻人”有尊严地活着。而这些,躺在炕上9年之久的赵希良却无从感受到。
　　继北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立后,陕西省渐冻人关爱互助协会成立,这是首家省级渐冻人关爱协会。在病友群内看到这个信息后,患者家属是既高兴又焦虑。
　　“山东地区关注渐冻症的志愿者群体少,病友也不活跃。”常在群内活跃的汉川病友严军说,很少有烟台病友或家属加入,偶尔有进群的也多忙着照顾病人,无暇参与更多推进活动。烟台的患者家属急切盼望山东省乃至烟台市也能有类似的机构。

　　　他们的困境
半年花了20多万元
盼治疗纳入医保
　　去年9月,出现说话缓慢、吐字不清后,龙口退休老师老战的生活就发生了变化。治疗半年多,家里已花掉了20多万元。如今,老战气管被切开,还做了胃造瘘手术,只能靠着呼吸机才能维持生命。医保“管不了”只能自费,希望治疗药物早日纳入医保,是老战一家人最大的心愿。

　　生病前,66岁的老战生活过得十分规律。早起出门买菜,上午运动锻炼,下午游泳、到老年大学打乒乓球,老战的日子过得简单而充实。变故发生在去年9月,身体一向硬朗的老战说话出现缓慢、吐字不清,一开始家人都以为是心血管疾病,辗转济南、北京等地医治,今年1月,老战被协和医院确诊为肌萎缩侧索硬化(简称ALS)。
　　这之后病情便以看不见的速度在发展。今年1月中旬,老战能勉强说话,但外人根本不可能听清。为避免尴尬,出门遇上邻居打招呼老战只能点头微笑。3月,老战吞咽出现困难,饭量也大大减少,一顿饭要吃一个多小时。7月,长时间的营养不良摧毁了老战的身体,他开始出现呼吸困难,身体彻底垮了下来,走路开始受影响。
　　“这才半年多,老爸比一年前老了10岁。”女儿战女士说,生病之后老人的情绪也变得异常烦躁,尽管目前只影响说话和吞咽,四肢活动未见明显变化,爸爸依然将自己封闭起来,再也不肯与外界有更多的交流。
　　病情继续发展。7月9日,老战不得不接受胃造瘘手术,帮助进食。21日,因呼吸不畅,老战的气管被切开。8月中旬,老战再次入院,并用上了呼吸机,24小时不间断供氧才能维持生命。
　　“特别绝望,全家都搭上了,也看不到一点儿希望。”没办法治愈,只能靠药物控制。为了延缓病情,家人给老战用上了进口的“力如太”(利鲁唑片,适用于肌萎缩性侧索硬化症的治疗),每盒56片仅能服用28天,费用则需要4390元。
　　“总有点不甘心,不能眼睁睁看着老人离开。”战女士说,妈妈、姐姐和她轮番伺候,辗转北京、青岛、烟台、龙口四地医院为爸爸治疗,半年多来家里已花了20多万元。
　　“对现有医保制度太绝望了,真心希望医保能将渐冻症纳入报销之列。”战女士说,父亲是教师,按照城镇医保报销比例相对较高,但绝大部分药物和治疗都不在报销之列,去北京治疗多在门诊,也无法参与报销,更别提其他农村病友。
　他们的期盼
在大爱中
有尊严地活着
　　忙着料理父亲的日常起居和四处寻医问药,即使察觉到父亲心理方面的问题,战女士也无暇顾及更多。心理咨询师表示,其实除了得到细心照料外,渐冻症患者更希望有尊严地活着。

　　“生病后,明显感觉我爸敏感和紧张了很多。”如今已经完全无法说话,战女士和父亲只能通过文字交流。老战用渐渐没力气的拇指与食指握笔书写,完成日常的交流。但一向话少、严谨的父亲很少说起内心的波动,仅能从行为中揣测。
　　“沟通困难,家属很难理解病人的想法,加上长时间的陪护会导致不耐烦,病人的生命尊严有时也难以得到尊重。”“中华渐冻人之家”QQ群内一位关注渐冻症群体的心理咨询师说,曾有患者两年后患上了轻微抑郁症。
　　毓璜顶医院神经内科主任孙旭文告诉记者,渐冻症分为肢体起病型和延髓起病型,患者多是40岁以上的中年人,临床发病男性多于女性。患者病情发展较快,生存期短,平均寿命在30个月到50个月左右。
　　“医生有时会善意劝导不用治了,免得人财两空。”陕西省渐冻人关爱互助协会发起人、病人家属翎舟(化名)告诉记者,因为目前没有治愈方法,只能提前干预治疗,最重要的是护理和加强营养。
　　战女士坦言,在陪护的过程中更多的是关注父亲老战的身体状况变化,“心理方面不是不关注,有时候根本顾不上。”　
　　面对患病的父亲,战女士说她都怀疑自己也有轻微的抑郁倾向。战女士说,她很难想象在眼见的绝望中自己还能坚持多久,希望有更多心理方面的专家能关注渐冻症群体。

youli

希望在不久的将来在渐冻路上有我们的一片天

lynnhu

最后一个退休老教师的示例
和我妈妈很像
我妈妈是去年6月开始说话不清楚
现在正在考虑是否做胃造瘘手术
可是退休老教师做完这个手术后  就切开了气管
真的有点难以接受啊