冰桶挑战一个月全球筹集善款突破1亿美元将用于渐冻症治疗研究。

craneldh · 发表于 2014-9-2 19:30:31

冰桶挑战一个月全球筹集善款突破1亿美元将用于渐冻症治疗研究。
流行全球的冰桶挑战活动29日募集善款总额累计超过1亿美元。活动发起方“渐冻人联合会”说，这项从政要富商、演艺名人到平头百姓都参与的慈善捐助活动开始一个月以来，筹集的善款总额远超去年同期的280万美元，将用于渐冻症治疗研究。

有投入就有希望。

毛毛细雨 · 发表于 2014-9-3 05:25:48

咱们国家也应该把捐款用于治疗疾病的研究，这才是根本。而不是让“各路豪杰”都虎视眈眈的盯着这块可怜的肉！

wang-zhenxin · 发表于 2014-9-3 12:49:20

人家是专款专用，用于渐冻人病的研究，我们这里都是虎视眈眈的盯着一点可怜的捐款，可能真正的渐冻人群体一点边也粘不上，更别谈用来研究了。

无忌 · 发表于 2014-9-3 19:20:48

专款专用，用于研究，各路豪杰不要盯了。

菜鸟 · 发表于 2014-9-6 19:48:56

1、呼吸机、轮椅、吸痰器、雾化器是确定用得上的设备，是确定能够减轻病人痛苦的设备，但是很多家庭困难病友家当用无法用。呼吁国家报销。
2、中医、干细胞。。。等等，现阶段是确定骗钱的，百度上输入“运动神经元病”，全是中医、部队医院的虚假广告，一大堆，太多了，，，人家谷歌上就没有（呵呵！！！），多少病友几万、十几万、几十万地被骗！太惨了！！国家应该一声令下，杜绝这些谋财害人的东西。
3、病人很可能肺炎、呼吸衰竭，很可能ICU！出现这些情况，普通医保因为费用上限（好象10万，不确定），压力很大。建议国家纳入医保大病统筹（好象上限20万，不确定）。这病比癌症还癌症，这不是大病，还什么病是大病？？？？！！！！

顺便说一下：有些病友或家属呼吁这个病纳入医保，其实是无意义的。医保是根据用什么药、什么治疗来报销的，不是根据病名来报销的。如我几次因这病呕吐、肺炎、胃造瘘住院，医保正常有报的。这个病无药，所以呼吁医保没有意义。

关于“冰桶挑战”
http://www.alshome.cn/forum.php? ... 80&fromuid=3099
(出处: 运动神经元病互助家园)

无水之海 · 发表于 2014-9-7 09:34:51

要是习总李总理得这个病就好了，他们就会关心我们了。病友呼吁了这么久，真不知国家领导人和有关部门一天在忙什么。

冰掉玫瑰2014 · 发表于 2014-9-7 12:18:30

如果国家领导人有一半家人得这个病，可能这个病早就攻克了

东天的程子 · 发表于 2015-3-30 11:31:06

主要是高层不重视，像埃伯拉疫情，几个月时间马上研发出特效药，运动神经元病发现上百年了，可病因还未确定，假如国家像对埃伯拉一样，运动神经元其马有重大突破了！

13638060539 · 发表于 2015-3-30 11:45:02

只是说研究但没见成效。

craneldh · 发表于 2015-3-30 19:14:31

13638060539 发表于 2015-3-30 11:45
只是说研究但没见成效。

有投入就有希望，樊教授说现在医学进步非常迅速，大量的药物在参与临床筛选，说不定我们明天早上起来就会在新闻中看到新突破。

craneldh · 发表于 2015-3-30 19:17:44

东天的程子发表于 2015-3-30 11:31
主要是高层不重视，像埃伯拉疫情，几个月时间马上研发出特效药，运动神经元病发现上百年了，可病因还未确定 ...

将此病列为世界五大绝症之一就已经是对这个病最高的重视了，这种人类自身原发性的疾病和病毒类疾病是不能放在同一角度上比较的

13638060539 · 发表于 2015-3-30 21:17:02

craneldh 发表于 2015-3-30 19:14
有投入就有希望，樊教授说现在医学进步非常迅速，大量的药物在参与临床筛选，说不定我们明天早上起来就会 ...

多么希望啊

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