艰难的决定妈妈是否应该马上做胃造廔

lynnhu · 发表于 2014-8-31 18:13:09

这个问题已经困惑了我很久
坛子里各种帖子都看了有成功也有失败
厦门的“菜鸟”坛友的帖子印象尤其深刻
当年4人手术只有菜鸟坛友顺利下了手术台
3人进急救其中2人未能再走出急救室

这个成功比例太使我揪心了
我把妈妈的情况在这里说一说
希望大家帮我分析分析

妈妈67岁  上海生活
去年6月开始说话大舌头吞咽障碍出现咳呛
各种医院各种科室反复诊疗
最终10月在华山医院确诊进行性延髓麻痹
回忆起来  2,3年前开始就出现手脚无力
尤其腿部出现静脉曝露当时以为是静脉曲张进行了一系列理疗

现在妈妈基本上已经没有说话的能力
自己尚能进食  但是只能吃打得很稀的食物
食物的量还可以  家里注意营养搭配多食多顿
右臂下垂基本丧失功能肩膀手臂手指时常疼痛
每周2,4,6陪妈妈去打针灸拔火罐并且打肌肉营养针
行走无力还能走路但是基本不能一个人出门

平日口水很多
吃饭比较注意  有时还是会呛咳
现在还没有上呼吸机
准备近期内购买

每天主要是坐在沙发里面看电视
除了打针基本不外出
睡觉的时候只能侧卧右臂会疼痛

情绪不是特别稳定
医生说这个是因为神经受损导致的
病人自己不能控制

另外从确诊开始  就服用力如太
每天坚持

lynnhu · 发表于 2014-8-31 18:19:41

我想给妈妈做胃造廔手术的心情
可以说是50%对50%

一方面希望这个手术可以延长我妈妈的寿命
但是一方面又害怕一旦手术失败会加速我妈妈的病情发展

心里很矛盾很痛苦

也听了亲朋们的意见他们谁也不愿意为我做主
其实这也可以理解
真的是很难

希望在这里能听到一些中肯的意见和建议~~~谢谢~~~

特懒 · 发表于 2014-8-31 19:04:08

我本人的情况供参考：

我是延髓首发型的ALS患者，发病一年，确诊5个月，年龄72岁。
进行胃造瘘手术与确诊同时，当时的状况是：完全不能说话，吞咽困难，可以吞软饭，不能吞药片，喝水呛，肺功能指标临界。
考虑到吸入营养和服药能力将会继续减弱，营养的调理对ALS病人至关重要，考虑到呼吸能力尚好，如果拖延时间，呼吸功能差是胃造瘘手术的大碍，考虑鼻饲会对使用无创呼吸机不利。当机立断，同意胃造瘘手术。
胃造瘘手术是微创手术，手术时间不到20分钟，成功率高。手术前，医生会对是否进行手术评估。手术失败大多与病人呼吸状况有关。
胃造瘘手术后，基本是胃造瘘进食，少食多餐，体重增加了8斤。