我们需要什么？

菜鸟

1、呼吸机、轮椅、吸痰器、雾化器是确定用得上的设备，是确定能够减轻病人痛苦的设备，但是很多家庭困难病友家当用无法用。呼吁国家报销。
2、中医、干细胞。。。等等，现阶段是确定骗钱的，百度上输入“运动神经元病”，全是中医、部队医院的虚假广告，一大堆，太多了，，，人家谷歌上就没有（呵呵！！！），多少病友几万、十几万、几十万地被骗！太惨了！！国家应该一声令下，杜绝这些谋财害人的东西。
3、病人很可能肺炎、呼吸衰竭，很可能ICU！出现这些情况，普通医保因为费用上限（好象10万，不确定），压力很大。建议国家纳入医保大病统筹（好象上限20万，不确定）。这病比癌症还癌症，这不是大病，还什么病是大病？？？？！！！！

顺便说一下：有些病友或家属呼吁这个病纳入医保，其实是无意义的。医保是根据用什么药、什么治疗来报销的，不是根据病名来报销的。如我几次因这病呕吐、肺炎、胃造瘘住院，医保正常有报的。这个病无药，所以呼吁医保没有意义。

淡定

确实，冰桶挑战带来了一定的社会影响力，让ALS这个名词得到了世人的关注，但是，一阵风过后呢？ALS病人在现阶段无药可治的状态下，怎样生活得更有质量，怎样使生命得以延长，其日常的护理工作起着至关重要的作用。现实生活中，如何解决因护理问题给家庭生活造成顾此失彼甚至生活拮据，是摆在ALS病患及家庭中很具体，很现实的问题。如果不在国家政策层面上给予提供帮助，仅靠一阵风式关注，对ALS病人和家庭也不能起到真正的帮助。真心希望借冰桶活动，能使有关部门制定出相应的政策，让ALS病人得到国家的关爱。

西洋参

好多天没来论坛了，也许的贴子发得很好。老公患病十年，其实我一直在思考这个问题。在当下，在国内，一个人患病，好象基本上是靠家庭以内的力量在解决，如果病情不重的话，对于一般家庭而言倒也不成什么负担。但如果病很重，就又不一样了。有的病很重很急，比如——急性白血病、肾衰竭一类，这类病还是有医治的办法的，但是治疗和后续的费用很贵很贵，一般的家庭难以承受，那么捐款或基金是很有帮助的，起码可以先解决病人的初期治疗。还有一类病，比如ALS、进行性肌萎缩等等，这类病，目前没有好的治疗手段，而且疾病会渐行性加重，许多病人后期不能自理，需依赖他人，这类病当然也需要钱，但是钱大部分不是用在直接治疗方面，而是用在维持病人生命方面，这个费用就不是一笔或几笔捐款就能解决的，而且这类病人给家庭造成的负担是难以言述的，就我本人感觉来说，家属的精神状况普遍不会太好（我公公婆婆就是长期因为老公的病变得比较压抑），其实这对于病人而言也不是很好，如果病人能从家庭以外得到长期有保障的护理支持，这样家属会从心理上要感觉轻松些，在护理上可能会更耐心、能更长期地坚守。老话说“久病床前无孝子”，我想大多时候，并不是亲人狠心，而是当生活的压力像山一样袭来，“所以问题都自己扛”会压垮很多人。所以，我也非常同意顾老师的一些建议，对于ALS患者群体来说，能解决好护理问题，是非常值得探讨的，不过我不了解德国的护理险和护理制度，也不了解以色列的投资基金如何运作，能否详细说说呢？我想冰桶活动唤起的不光是大众对于罕见病的关注，也是一个契机，对于病人和家属而言思考如何能为我们自己谋求更为长远的保障机制，而不仅仅是一两笔捐款。当然，探讨可以从病人和家属中开始，但病人和家属目前的精力和体力都是有限的，怎么样将探讨扩大化，让更多这个圈子以外的人来关注、来着手建立和推动我们的想法实现，也需要我们进一步思考。

丑菊幽香

我们需要实实在在关爱。

希望2

在这里我深深感受到携手抗冻，我们是一家人。我呼吁让大家了解渐冻人，让身边的人深刻感受到渐冻人的无助痛苦，请伸出你的手帮他一把吧。

shui

我们需要报销呼吸机，氧气机等设备，需要护理费用，需要生活补贴。最好有个收养渐冻人地方，这样得减轻多少家庭的负担啊。

wang-zhenxin

我们真正的需要是：政府的重视，把渐冻人病纳入大病医保，减轻病人和病家的负担，少一点后顾之忧

bobocheung2013

1)不講得太深入了，最基本整个發病过程，我都是在网上查看，在論坛里取經，广州的主診医生只告知，能吃就吃多些，此病最终会至殘；复診要從汕头坐6小時車程到广州，尚要预早一天，非常折騰。在汕头三甲医院神經內科，由医生至主任对此病的認識比我还浅，咨詢主任何时需用呼吸机，答复是看你呼吸仍很好，不需要，而且呼吸机好贵，拾多萬元，如不是在論坛取得正確資訊，查肺活量，呼吸机价格在几千至幾万，真給主任誤導。医生在此病的資貭何等薄弱；应补充此方面的失缺；
2)整个發病过程所需的設备昂貴，应列入医保津貼；
3)設立中央机構，医院应為每个患者設立档案，传送到該机構，统一患者数据及患病情況，以便更好地跟踪此病的病由。