“冰桶挑战”背后 渐冻人的真实生活

根哥

“冰桶挑战”背后 渐冻人的真实生活晨雾的网站

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晨雾，上海人，2008年被确诊为渐冻人。他建立的“运动神经元病互助家园”为病友提供了交流平台

“论坛每天的访问量两三百人，最近两天也没什么明显变化。”晨雾告诉我。

晨雾是“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年45岁，患渐冻人症7年，病情已进入晚期。前两年，他经常在电脑上和别人下棋，那时的他还有一根手指可以活动。如今，他的身体已完全丧失运动能力，生活无法自理，必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球，他就借助眼控仪在电脑上打字，与别人沟通。“电脑对我们太重要了，请你帮我们想想办法。”他在QQ上写道。

旱莲草的渐冻人鼠标

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旱莲草，云南昆明人，1998年被确诊为渐冻人。他构思了渐冻人专用鼠标，写了五千多字的方案

旱莲草，云南昆明人，49岁，在“抗冻”这条路上已经走了16个年头。这在平均存活年限只有3到5年的渐冻人中间，算得上是一个小小的奇迹。

“电脑对我们太重要了，请你帮我们想想办法。”他在QQ上写道。

小米的“聪明老鼠”

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小米，河北邯郸人，2010年被确诊为渐冻人。他自制了这个“山寨头控仪”，还为病友开发了配套程序

“我曾想过，生命会以什么方式结束？一次意外事故？癌症？脑溢血？脑血栓？心脏病？风湿？……我也曾估算生命会止于何时，至少应超过70年，因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到，当我感觉不舒服时，命运就已经注定。”4年前，小米在一篇博文中写道。

“默默无闻”的“山寨眼控仪”

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“默默无闻”，湖南郴州人，2010年被确诊为渐冻人。这些年，他在电脑前帮助过不少病友

去年，论坛上的病友们在网上找到一款名为“EyeWriter”的眼球追踪设备，价格低廉，而且开放源代码。但他们没有能力为这台设备编写程序。

一位网名“默默无闻”的病友自告奋勇，研究了起来。“默默无闻”是湖南郴州人，2010年被确诊为渐冻人。患病前，他只是一位普通的电工，从未学过编程。为了能够改造出“山寨眼控仪”，他上网搜索资料，开始自学编程。请支持独立网站，转发请注明本文链接：

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feiecit

无助啊，希望ＡＬＳ得到国家和社会的支持，这病一般人都耗不起。

笑看风冷

选择坚强！

无水之海

谢谢

aiqing372100

英雄，向你们学习！