互联网大佬们！与其"冰桶"倒不如把你们搜索上的骗子网站清理一下

craneldh · 发表于 2014-8-26 00:18:38

确诊了运动神经元病千万不要病急乱投医！会加速病情发展的。我父亲就是因为这病去世的！今天看到这个活动的风靡又到网上搜了一下相关信息，首页前5-7条全是【运动神经元肌肉萎缩侧索硬化能治的】推广，病人本身就痛苦加上沉重的经济负担，你们这些骗子医院不怕造报应吗？
这病目前只能缓解症状，中医调理也是只能延缓气管切开的时间，力如太可以将气切时间延缓1年左右，并且很贵，未纳入医保，普通人用不起。越是治不好的病骗子越多，有些骗子用推拿按摩的方法只能是缓解症状，并不能停止发展甚至逆转，因为运动神经元细胞死亡无法像其他细胞一样再生。此类骗子还算有良心。最可恨的是那种用虎狼药也就是激素类治疗的骗子，患者本来正常可以活3~5年，被他一折腾2年甚至1年就不行了，还浪费了大量金钱和时间。大家注意。只要是说能停止或治愈的全是骗子，大家想啊，治愈就不要说了，哪怕是停止病情发展都是轰动医学界的事，记得年初国外科学家成功制造了渐冻人猪模型（就是让猪得了和人一样的渐冻人病，因为小白鼠的渐冻人症病理和人类不完全相同）都上了各个省的报纸。如果有突破为什么这些骗子不联系北京协和的李晓光和樊东升大夫？让更多患者受益？人家协和的教授都说这病不能治，再说中国有王甲渐冻人基金会，瓷娃娃罕见病协会，这些组织也都在积极关注病友的病情发展，如果有哪一个治愈了人家难道会不报道？
再说骗子医院，江湖游医一般没有正规医疗地点，这一点一般一眼就能识破，可是骗子医院就不行了，百度一搜asl 渐冻人运动神经元肌肉萎缩侧索硬化首页前5~7条全是能治的广告推广，一般都是某武警医院空军医院解放军医院，他们会号称用干细胞移植疗法（或者是其他更炫的名称）让死去的神经元细胞再生，我父亲就是花了好多钱做的干细胞移植最后还是连缓解都没缓解。（干细胞移植在中国就是个美丽的扯，号称能治百病，国家只承认干细胞移植在血液病等少数几种病能有效果，因为这项技术还在初步探索阶段，希望是很大的，但现在相当的不成熟，首先干细胞能不能变成神经元细胞是一码事，就算是成功培育了放到脑子和脊髓里能不能活又是一回事，就算是能活能不能重新与肌肉建立联系又是另外一回事。）渐冻人动了手术会加速病情发展，由于很多肌肉萎缩侧索硬化患者最初会误诊为颈椎病做手术，无一例外都加速了病情发展。也许网站会挂出XXX治愈的照片和采访，图片也许是真，但是这人得的不一定是这个病，像和神经元病症状相似的肌源性的肌肉病是可以治愈的。这些网站会混淆二者差异，让人以为这是运动神经元病患者的康复信息。
既然得了病就要想办法让痛苦降到最低，在能动的时候为将来做好准备。这里推荐好大夫网站里协和李晓光大夫的渐冻人手册一书，里面对病人每个发展阶段应如何护理有详细说明。还会定期举办病友会，还有北京协和医院有时会招募渐冻人志愿者参与临床研究治疗，说的直白点就是拿病人做实验去实验一种新的治疗方法是否有效，有机会和能力的可以报名。不过都是免费的。要钱的都是打着各大知名医院旗号骗人的。活着就是最大希望，现在的冰桶挑战赛如火如荼，我预感医学界肯定也会有突破的。

youli · 发表于 2014-8-26 00:26:51

支持

渐冻人石头 · 发表于 2014-8-26 07:18:51

好帖子，好建议

笑看风冷 · 发表于 2014-8-26 07:48:42

赞同!

守护天使 · 发表于 2014-8-26 08:34:56

支持，我们现在要做的就是保养好自己的身体。

众鑫磊 · 发表于 2014-8-26 09:22:09

安安稳稳 · 发表于 2014-8-26 10:10:52

骗病人的钱可耻

坚持淡定 · 发表于 2014-8-26 10:18:22

菜鸟 · 发表于 2014-8-26 10:26:20

鄙视百度

无水之海 · 发表于 2014-8-26 10:34:52

说得太好了。
他妈的百度，为了钱，什么广告他都敢打。国家相关广告法律又不健全，执法又不完全公正，让一帮无良医院和医生就有了骗的空间。
要相信科学，大家病友们已经很痛苦了，别再幼稚的上骗子的当了。
如果实在要去治，就要求和对方签合同，治好了给他100万，治不好退款，骗子医生马上就现出原形。

作家侍 · 发表于 2014-8-26 11:30:26

craneldh · 发表于 2014-8-26 15:56:08

尤其是百度贴吧里的【渐冻人】【运动神经元病】吧简直就是骗子开的，我发了几个质疑帖立马就给我删了。

大眼萌 · 发表于 2014-8-26 20:49:20

说的很好

m^o^m^o^奥特曼 · 发表于 2014-9-3 23:54:54

写得好，又鼓舞了人心

youli · 发表于 2014-9-4 02:20:59

写的太好了，支持

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