网上看到一位病人写的 我觉得很好 给大家分享下

丽丽

起居：

1.早睡早起身体好。保持充足的睡眠的作用不可小觑。这一条必须做到。

2.节欲。道理很简单不必多说。运动神经元病的患者100%性机能衰退，节欲、禁欲并不难。应做到逐步禁欲。有关的书很多可看一看。

3.安心静养，合理安排作息时间。再次强调，保持良好的心理状态相当重要，悲观、焦虑、烦躁都是有害的。到了这份儿上想开点保命要紧。如果心里明白就是肝火旺想发火，建议吃点龙胆泻肝丸，泻泻肝火，也许能好点。如何安排时间各位可根据自己的情况、爱好掌握。

4.每天晚上热水烫脚半小时。我买了一个洗脚盆，带电加热的，260多块钱。感觉很管用。强烈推荐。

锻炼 这是最重要的。锻炼不但能提高体质还可培养积极向上、与疾病抗争的精神。凡是能长期控制病情的病友，都与我有相同的认识亦芃大姐博客网址：http://bolg.sina.com.cn/u/1198808690。她说:"要开朗乐观，任何时候都要坚持活动锻炼。锻炼活动要利用好自己全身性的余力，进行全身性的做操按摩等活动，方方面面，自己能及的就靠自己，锻炼是这样，生活自理也是如此。这个锻炼是个持久战，也许一年、两年甚至于十年八年都看不到明显的效果，但是如果病情因此发展的速度变得缓慢了，某些运动器官还能留有余力功能，这些应该说就是自己坚持努力的成就，千万别小看自己努力所取得的这些硕果，那怕只有一点点微小的调整都是了不起的成果。”说得何其好。

1.原则：“循序渐进，持之以恒。”一开始根据自己的情况，做些力所能及的活动，慢慢的增加。运动开始的一两个月体重会下降，因为你的消耗增加了，但你可以感觉到精神好，脸色也好看一些，待体质增强，消化功能上升后饭量开始增加，体重会转而上升。千万注意不能急功近利，搞的整天很疲劳。牢记孔先师古训：“过犹不及。”欲速则不达。

2.慢走，一开始每天走40分钟，一星期后慢慢增加。我现在，每天两趟，每次一小时。速度也快了些。

b.床上功夫：仰卧起，一开始起不来，尽量抬头，慢慢锻炼，可以练习颈部、喉部肌肉防止说话不清、呛咳。同时练习腹部肌肉，提中气，增强消化功能。

抬腿，平躺腿抬高，慢慢增加次数，可增强背部肌肉，强肾气、补肾水。

揉腹、床上八段锦（有书，大书店有售）等均可于每天早晚练习。

c.其他针对性练习：根据自己的情况，针对萎缩的肌肉群练习。我感觉已萎缩的肌肉练习也不会恢复，时间长了你会感觉越练越少。但还必须坚持。

3.已萎缩的肌肉要坚持练习可保持部分功能。如我们伟大的病友霍金因为与外界联系的唯一途径是敲计算机，所以唯一能动的是手指。按病情进展顺序手指应先不能动。

未萎缩的肌肉，经过练习可以增长。如我做仰卧起一开始起不来只能抬头，几个月后可以做好几个了，并且还在增加。我建议，一定加强腰腹肌肉练习，筑起坚固的防线。经过长期练习肌肉在增加，死亡在远离，心情会好的多。失去的永远不会回来，得到的依旧会得到。

4.每个人的情况千差万别，要根据自己的情况和习惯找到适合的运动方式。我体会坚持运动比吃任何药物都管用，可有效地延缓病情的发展。因此，尽早结束有害无益的有病乱投医，安心养病开始锻炼是最重要的。前面给大家介绍的病友geloulaotai亦凡乱投医无效后，在家静养，坚持锻炼十五年后依然在网上写得一手好文章。我很佩服。

5.要全身锻炼，各部位都练到。

6.有条件的可结合按摩等理疗。脑中风病人的经验证明理疗很管用。锻炼加理疗很舒服，我做了一阵按摩，可惜经济力量不支，停了。目前在针灸（医保范围内）好像管事。

这种病由于不可逆转吃药、针灸等等治疗时间短了看不出效果来。但可以控制住病情发展速度，时间长了才可以感觉到。比如拿我来说，两手几乎残废，但说话、吃饭无碍，腿稍有点僵、失稳。眼看病情在发展心里能不急吗。但相比春节中央电视台播的那位台商夫人，也是两年多一点，只有眼珠子能动。比起她来我的治疗应该是很成功的。所以不能心急。一看不管事马上换医生。此病和大多数慢性病一样，三分治七分养，养比治更重要。养，必须心静、乐观。平时多来这坐坐，和病友交流很好。

饮食

>原则是：

1.高能量、低脂肪、易消化。多吃一些含蛋白高同时易消化的食物如：鱼、牛肉、禽类、奶制品等。在运动前吃甜食是有益的。油炸食品、肥肉、油大的点心、巧克力等等含高脂肪的食物都要少吃。一个是不易消化、一个是生湿热加重病情。网站上最近备受置疑的祥翔的有些帖子这个问题讲的很好。

2.不饿不吃。给消化系统休息时间。不能把已经虚弱的肠胃压垮。通过体育锻炼食量会逐渐增加的。吃多了也会上火，不利。写到这感到有必要多说几句。一开始家人劝我多吃点并做了好吃的，我也努力地吃但是不行，手拘挛和肌肉跳加重。我一看不行，改为看舌苔，吃多了是黄厚苔，立即少吃，并泡大黄喝，掌握点量，以微泻为宜。手拘挛和肌肉跳减轻。保持舌苔薄白，感到饿了再多吃点比较合适。晚饭要少吃，吃好消化的，鱼、肉等放在中午吃。总之，消化系统本来虚弱不能累着了，和体育锻炼一个道理，欲速则不达。病人不论干什么都要慢慢对付着来，跟着感觉走。全靠自己日常的调理，感觉到麻、僵、跳、抽等加重赶快找原因。

3上火的食品少吃。我们山东的香肠里面全是香辛料，花椒、大料、桂皮都大热，不能吃。其余的香肠类，熟食烧鸡要少吃。山东菜口味厚重，不好。我现在改成清淡的广东口味了。搀了也吃一两次。我感觉这个病特别怕上火。

4.特别推荐海砺子又称牡蛎。补阴、去火，营养丰富，富含锌等微量元素。我们这里十块一斤，我一般买一斤分三次吃。隔三差五地买。其他贝壳类也可以，但不如牡蛎好。淡菜很好，可贵且麻烦。

海茄子是海参的一种价低，营养好、补虚不上火，建议多吃点。

肉类中牛肉最好、羊肉其次、猪肉含脂肪高应少吃。禽类中鸡较好，但饲养中药喂得太多。现在食品安全问题太吓人了。

          上面推荐的海产品都是滋阴降火的，还有鸡蛋黄，有补虚的作用。食补胜于药补。好吃你就多吃点。

   5.海菜:海带、紫菜等也可经常食用。海蜇去火但吃多了有时皮肤痒。还有苡米仁、山药等药、食两用品亦可常食。

6.蔬菜中强烈建议多吃萝卜，冬季每天吃一个，春天吃小红萝卜。俗语：“冬吃萝卜夏吃姜，不用医生开药方。”很有道理。有人说：“我不愿意吃萝卜。”那我建议一定要多吃水果。这是必须的。相信比吃一大把维生素管用。夏天哈密瓜、黄河蜜等种类繁多的高甜度的瓜具有滋阴作用。多吃水果、蔬菜等高纤维素食品有利于改善肠道微环境，减少肠道中产生的毒素。保健品低聚糖的宣传册讲的道理很多。其实红薯等食品含低聚糖就很多。

药品、保健品：

1.肌酸：是一种健美运动员吃的长肌肉的高能保健品。我在宣武医院看病时姜教授告诉我吃不起力如太，起码要吃肌酸。当时买的是天津产品，胶囊装。后来我从网上采取货到付款方式买的粉剂，价格是五分之一。网站是七彩谷商城，肌酸是康比特牌。半斤一大瓶，吃50天。我吃了近两年，没感觉。但想来应管用，增加肌肉营养对减缓萎缩有好处。大夫的话应该听。有关详细知识看本网站老牛的维生素帖子。

2.灵芝孢子粉：广告漫街飞保健品店里卖的是8元／粒。我在山东省交通医院买的2元／粒。（我常在那里看病。）北京农科院论斤卖，自己装胶囊更便宜，费些事。到网上查一查全国生产基地很多。

灵芝孢子粉要吃一个月以上才能看出效果来。可改善体质、提高免疫力。蜂王浆也很好，但一定要新鲜。

3.我还服用一大把维生素，C多种B、E、弥可保、肌酐片。

4.中药：谈到中药有必要罗嗦几句。中、西医的思维方式完全不同，可以说是格格不入，但许多中医大夫以西医观点看中医，驴唇不对马嘴。头痛医头、脚痛医脚本是中医形容庸医的用语，很不幸这样的“中医大夫”还很多。我吃过他们的亏。请各位病友谨防。找中医一定找传统中医！！各大医院都有好中医，可事先打听一下。我本人因为比较熟找的是山东省交通医院的老院长。下面抄一下我服用的药方。中医讲究因人而异，只能参考思路，不能照搬。

2004.2发现此病前因为慢性牙痛和悒郁就诊。

川断、女贞子、旱莲草、砂仁、苡米仁、生山药、生地、公英、麦冬、茯苓、黄柏、黄芩、栀子、柴胡、薄荷、青蒿、桃仁、红花、地龙、黄芪、黄连、吴茱萸、乌贼骨、小蓟、白芍。

加工成水丸子，由于牙痛不是病没重视，断断续续地吃。治牙痛很见效。

2004.8 从北京回来，确诊此病。老院长仔细看了看说你的病是病毒引起的。开方如下：生黄芪、竹叶茹、茯苓、苍术、黄柏、苡米仁、杏仁、砂仁、栀子、连翘、生地、枳实、公英、小蓟、麦冬、石斛、丹皮、青蒿、薄荷、藿香、佩兰、荆芥、防风、知母、蝉衣、地龙、丝瓜络、当归、川牛膝、杜仲、桃仁、红花、银花。

加工成水丸子一直吃到冬天又改的方子，改的不多，说适应冬天情况。加工成水丸子一次花几百元，但每天要求吃十几克（我加倍服用）可以吃很长时间，合到每天钱就少了。

几点讨论：

1.效果。吃中药比较慢，但可以感觉出效果。我和诸位病友一样找过许多大夫，好大夫的方子吃下去很舒服，麻、僵、跳、抽等感觉明显减轻。我最糟糕的一次吃下去就肚子痛。因此大夫水平几付药就可以试出来，比如吃04.8方子很快肌肉跳的现象消失。那时病在初期僵和抽还不明显。后来，因为还在缓慢发展心里急，也正好碰上别的医生，听他说的头头是道，他说你的病是虚症，脾主肌肉，肌肉萎缩应补脾你以前吃的是凉药不合适，他给开了补药，一吃更糟，跳的感觉来了，麻明显加重。又换了个医生，仍不行。换来换去又感冒一次病情加重不少，原来是一只手不行，变成两只手。但也有收获，知道热药、补药、治风湿的活血药肯定不行。人参、西洋参一类没好处。

2.自我调理。一副水丸子吃很长时间，中间身体会发生变化，有时偏凉，有时偏热。不能总给医生打电话，就要自己做些微调了。我的经验是看舌苔和鼻子。舌苔黄厚、鼻子发红，泡大黄水喝。控制量，以微泻为宜。大黄有减肥作用，不能长期服用。我常吃莲子芯，这个东西很好。若有寒可服用姜水、龟板胶、阿胶等。

3.每个人的情况不一样。中医最讲辩证论治，找到好大夫是关键。好大夫的标准首先要医德好，以赚钱为目标的不碰也好。

因为时间比较零碎，断断续续写了半个月。因此内容也不连贯，显得东一榔头，西一棒子。好歹能看出个意思，我也懒得改了。仅仅是我的体会，供交流用。请医生、病友多多发表意见。


我觉得不管怎么样 病人每天都要适当的运动 每天都要有一个好心情

旅途中的候鸟

谢谢分享！

丽丽

:P

严军

:handshake