渐冻人家居护理指南

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渐冻人家居护理指南

一、病人房间环境的安排

初期症状，由末稍肢体无力、肌萎缩，随着病程的进行，渐而无法行动，到完全卧床。

房屋空间的摆设应调整得更有秩序，房间用具以简单、易清洁、易刷洗为宜。

房门宜靠近盥洗室。

设置叫人铃。

房间的光线、通风、温度都应考虑。

日历、时钟、收录音机、电视机的设置，可避免病人被社会疏离。

二、活动与运动

当病人能完全处理自身日常活动时，除了注意安全、预防跌跤，就让他自己动手，渐进的协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。

运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难，因此，病人需要练习一些伸展运动，若病人无法自己做，就需要家人和朋友来协助做这些运动了。

简单的说，也就是依照正常生理的弯曲、伸展，内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。

三、饮食

疾病造成吞咽功能有了异状，所以食物的选择与

烹煮需多费些心思，需以软质、流质，因无法

吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。

病人因为吞咽异常，影响了食欲，我们可选择些

如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁，

等细、软、滑溜的食物，并以少量多餐进食，避免因摄食不足，营养不足，而发生其它合并症。

四、衣着

手部操作的灵敏度降低了，扣钮扣拉拉链，

成了困难的动作：衣裤的选择应以柔软、

吸汗、保暖宽松为宜，钮扣、拉链可用松

紧带或沾黏带取代，或以全罩式衣裤着装。

五、身体的清洁

疾病让病人渐渐无法自理身体的清洁，在未完全卧床之前，仍然是在浴室沐浴最方便。

完全卧床时，依身体的情况，做手、足、背、胸、阴部等部分清洁。

将棉被换成毛巾被。

用大毛巾或毛巾被盖住要擦洗的部位。

水温要比体温高，水温约40～43C。

勿在饭前或饭后一小时内清洁。

擦洗的动作需敏捷。

冬天或皮肤干燥的病人，清洁身体后要以乳液擦拭保护。

六、咳嗽有痰的照护

病人口水多，吞咽不易，讲话困难，口腔

异味重，可以用稀释的双氧水或市售的漱

口水代为清洁。为防呼吸衰竭，有痰咳不

出，医师会建议以气管内插管，或做气管

造口的长期计划，并衔接呼吸器辅助呼吸，在此同时，痰的分泌也会增多，需利用抽痰机，目前除了在医院有护理人员执行这项护理活动，家属或陪伴人，也应当学会这些技术，尤其是居家照护用的呼吸器、抽痰机，逐渐的在推广，机型较巧，操作简单，安全易学，价格不贵，亦可以租赁方式使用。

七、排泄的照护

1、腹泻：

一天排泄三次以上水样便，就算是腹泻。

将腹部保暖，并卧床休息。

给大量水分，并且暂不进食。

依医师的指示服药。

多次的腹泻会使肛门周围红痛，甚而破皮，以细软的纸，轻拭肛门，再以温水擦拭清洁肛门。

如有持续的腹泻，伴有发烧，应立即送医就诊。

2、便秘：

每日一次坐马桶上，以培养排便习惯。

日常的活动，如运动或被动运动，来促进肠蠕动。

轻柔的腹部按摩。

受饮食的质地限制，另请医师开些软便剂或纤维素，并配合较多的水分。

必要时，以甘油灌肠。

排泄完毕，同样的要清洁肛门。

3、小便：

男病人可以尿壶或绑上尿套使用。切记每次便溺后，尿道口和便器均要清洁。

女病人可以尿布套或纸尿布使用，同样每次更换后均要清洁，并注意保持干燥。

非必要时，才使用导尿管，虽然处理上较为方便，但造成尿路感染的机会也增加了。

八、卧床者的按摩和翻身

病人到了完全卧床时，虽较其它疾病的卧床

病人不易形成褥疮，但至少每两小时仍须为

病人翻身、扣背及按摩。

左侧卧时，枕头或垫子，垫在右侧的背、腰

后方，而右腿像骑跨枕头上，以免压着下方

的左腿。

平躺时，双膝窝及足跟下垫个软枕。

右侧卧时，左背、腰处垫上靠垫。如此就有三个位置可以轮流的翻动，而不致以同一姿势造成血循不良，形成压疮。

使用气垫床，也是避免褥疮的一种方法，但仍然需要翻身、扣背。

翻身的同时，要顺势为病人扣背，市面有现成的「拍痰杯」，也可以用手掌微弓起，让掌心弓成一个窝状，拍击病人的背部，由下往上拍，这样可帮忙病人咳出较深部的痰。

轻柔的按摩动作，头、颈、肩、手、脚，顺势做下，不但让病人放松，感觉舒服，更能感受照顾者的这份爱心。

九、语言的锻炼

1、轻度病患语言锻炼—— 改进言语肌群的力量

（1）舌头活动

舌头伸出缩回

舌头伸出外面再往上翘

舌头向左右嘴角移动

舌头在口内左右移动，推抵两颊内侧

用舌头舔上下唇

卷舌头作马蹄声

（2）脸部运动

不停交换说“伊——呜——伊——唔”

露出上下牙后放松

上下唇内缩后用力发“吧”

鼓胀两颊

噘嘴作声

吹气

2、中度病患语言锻炼

（1）增加最大清晰度

面对面，放慢说话速度，过度的发子音、维持母音和过度的脸部表情，提示倾听者关键字

（2）保持说话时的能量和减低最小的费力情形

使用最简单的词句来表达

餐前声带需有适当的休息

可使用紧急系统，如通话装置铃、蜂音器等

（3）多形式化的策略

给予非口语的技巧，包括手势、书写或指出关键字等

（4）倾听者的训练

问病人是或否的问题，或给予病人多重性选择，重复句子中不了解的部分再问一次。

3、重度病患语言锻炼

（1）由于无法透过一般“言语治疗”而有所进展，必须依赖辅助性沟通系统

（2）拼音板

（3）沟通板

（4）电脑+眼控、指控、舌控、气控…

（5）脑电波控制

十、渐冻人的呼吸注意事项

1、病状简易测试

   一口气从1数到15而不能间断

2、日常注意事项

（1）避免呼吸道感染（营养、气温、湿度、空气品质、疫苗）

（2）避免擅自使用氧气

（3）注意药物（钙离子阻断剂、安眠药…）

（4）日常生活上节省能量

琉璃瓶

这经验很值得学习

心痛中

好

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谢谢分享