欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

运动神经元病互助家园

查看: 2052|回复: 6

雨果-小Y,一路走好

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2012-3-24 11:02
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-8-20 19:22:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
    小Y,是病友群里的西安姑娘。81年生人,如花的年纪,却和我爸爸一样换上了ALS。记忆里的小丫在群里交流很多,是个爱说的姑娘。比我年长几岁,所以我应该叫她姐姐。因为每天很忙,所以大多数时候我是看着大家说话,偶尔插几句就开始忙。一个月前在群里聊天的时候和小Y交流胃造瘘管子的时候,看到她发的自己胃造瘘后的图片,俨然是皮包骨的样子,比爸爸还瘦。难免会心疼。于是我想到像自己QQ里的一名西安志愿者求助,希望他们能就近帮助她。没想到云南地震后西安志愿者一行人募集物资送往灾区刚回来,我还没来得及和他们确认具体的帮助办法,小丫就走了。
           得知小丫的走还是今天看到了病友彤歌的帖子,帖子里详细介绍了小丫的情况:
    5年多以前,花季年龄的丫丫从艺术院校毕业,只身一人北漂,幸福生活还没开始,腿发现走路不稳,辞去工作回西安检查未果,又一人来北京确诊,每天天不亮就爬起来挂号就诊,最终残酷的确诊为als综合症。由于得病,花季年龄的丫丫没了工作,失去的男友。回到西安,丫丫和妈妈一起生活,开了网店养活自己。随着病情的发展,慢慢网店不能运行,丫丫是个热爱生活的人,即使不能动了还指挥妈妈摆弄一些花花草草,受疾病的折磨,丫丫有时也脾气燥,有时摔碗发泄,年迈的妈妈照顾丫丫很艰辛,十几年前,丫丫父母煤气中毒,父亲离开人世,妈妈虽然抢救过来,但是仍然有后遗症,容易忘事,这也是丫丫发脾气主要原因,有时忘了做饭,有一次夜里10点丫发现妈妈不见,她在轮椅好久了,非常疲惫,于是求助群友,群友怎么敲门都没反应,后来找来亲戚才打开门,进去发现妈妈太累了睡着了。彤歌说他记得去年也有一位病友家属一个人夜以继日照顾老公,晚上还要翻好几次身,因为不翻身时间久老公会憋很难受,但是,有一天家属实在太累了睡着没醒忘了翻身,等醒来发现老公走了,家属懊悔不已,来群里哭诉自责,家属也是人,但他们没休息权利,所以不能埋怨家属,他们常年照顾病人身心疲惫,不是身临其境难以体会。。。看到了这些让我觉得没能在她走之前没能帮上她倍感自责,丫丫姐对不起,你的走让我感觉特别难过。脑子里依然会闪过你消瘦的模样,鼻子里酸酸的。希望你一路走好,天堂里没有ALS,美丽的天使不会再受疾病的折磨。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2014-8-20 21:05
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-8-20 21:05:01 | 显示全部楼层
    清醒!不要太自责,你做了你应该做的!我们都祝福果果一路走好!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-8-26 01:44
  • 签到天数: 233 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-8-20 23:43:12 | 显示全部楼层
    语果妹子,好想念你。来生你一定要好好的!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2013-9-14 01:30
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-8-22 16:42:28 | 显示全部楼层
    一直以为果果是个男孩子!每次上网总是看见他和也许开玩笑,有时帮助解答一些问题,感觉是个开朗的大男孩,却不知是个女孩子,唉。每次到家园来是又想来又不敢来,看到熟悉一些的朋友离开真的很心疼。惟愿她去了天堂,没有疾病没有悲伤。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-15 00:19
  • 签到天数: 320 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-3-9 13:33:57 来自手机 | 显示全部楼层
    阿弥陀佛
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-5-25 08:07
  • 签到天数: 593 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-3-9 14:34:59 | 显示全部楼层
    一路走好 亲爱的病友
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-28 15:36
  • 签到天数: 1690 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-3-9 15:11:16 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 沪ICP备17035450号-2

    GMT+8, 2024-5-19 22:10 , Processed in 0.219735 second(s), 42 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表