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运动神经元病互助家园

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  • TA的每日心情
    开心
    2015-5-29 13:10
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-8-16 12:41:43 | 显示全部楼层 |阅读模式

    昆明,在连绵阴雨中进入了秋天,天气有些冷了。

    秋,就这样悄悄的来了,我虽然不能目睹风扫落叶,而内心却摆不脱万物萧杀的场景。同样的秋天,不同的人有不同的心情感受,欧阳修和俊青的《秋声(色)赋》就是两种完全不同的心情。我自以为男人应该如杜丘一样,能扛得住才是真汉子,一直以来杜丘是我生活偶像,遇着困难都尽可能想办法自己去克服,表面上装作若无其事,不喜欢多愁善感。时过境迁,昔非今比,怎耐我是渐冻人,这有这瑟瑟秋雨的寒意一阵阵袭来,驿动的心在彷徨中找不到出处。我想,人跳不出五行三界,大概不少人都有类似心结。秋天,这是一个容易引发伤感的季节。

    秋,刚刚开始,这秋雨的寒意似乎是提醒我冬天已经不远了。8月6日,苏州病友逆来顺受因感冒高烧在医院辞世。逆来顺受不会上网,也从来没有上过网,更没有什么网名,这个昵称是我心底默默为他取的,我说的逆来顺受绝对不是家属做的不好,而是ALS于病人的苦痛,因为渐冻人没有逆来顺受的品质就没办法活下来。逆来顺受有一个好女儿就是我经常提及的丽丽,因为爸爸,她开始使用QQ,寻医问药,呼吸机的使用和鼻饲,所有这些,丽丽没有那一样不是从头开始,又没有那一样不是做得娴熟精通的。不仅如此,丽丽的高贵品德还在于她不遗余力的关心帮助他人。在ALS圈子中,她既是不离不弃的好家属,又是默默奉献、助人为乐的志愿者,是我们做人学习的榜样,我就是丽丽经常关心帮助的渐冻人之一。

    秋,虽然伤感,但没有寒冬严酷,然而寒冬终归要来,是迟早的事。今年有好多熟悉或不熟悉的病友相继告别了人世,对于病友的离去,我首先是哀惜生命的永远逝去,而于现实我心里却暗自祝福,总算是解脱了,撇开家属的悲痛不说,对久经被病痛折磨的病人来说,确确实实是完全脱离了苦海。渐冻人的生存很辛苦、很无奈,他们克服困难活下去需要真正的信心和勇气,因为他们只是日复一日的默默承受身心的痛苦,没有希望的诱惑。

    最后我想说的是,ALS的到来对于家庭是一场沉重的灾难,这个巨大的灾难需要整个家庭团结一致来接受和面对。应对ALS是一场没有最后实质胜利的持久战,这是一个极其艰苦的过程,这当中需要十二分的爱心和耐心,病人必需坚强,家属一样也要坚强,甚至是更坚强。当那一天来临的时候,病人去了天堂,你可以自豪的说,我已经尽心尽力,问心无愧了,或许此刻内心的坦荡与轻松就是对你所有辛苦的最好回报。

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-5-24 08:28
  • 签到天数: 507 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-8-16 17:35:24 | 显示全部楼层
    应对ALS是一场没有最后实质胜利的持久战,这是一个极其艰苦的过程,这当中需要十二分的爱心和耐心,病人必需坚强,家属一样也要坚强,甚至是更坚强。扬老师说的真好,支持、点个赞。
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-9-22 16:14
  • 签到天数: 220 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-8-16 20:27:01 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-1-11 09:30
  • 签到天数: 1663 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-8-17 10:21:04 | 显示全部楼层
    杨老师加油
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    开心
    2014-7-22 19:49
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-8-17 15:04:35 来自手机 | 显示全部楼层
    杨老师加油
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    该用户从未签到

    发表于 2014-9-2 16:22:41 | 显示全部楼层
    杨老师加油啊!
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    该用户从未签到

    发表于 2014-9-2 23:09:11 | 显示全部楼层



    深有同感,我是病人家属
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