如何生活

李二傻 · 发表于 2010-11-29 10:56:14

如何生活,这是确诊得病以后第一个要回答的问题.从今天起我把自己从绝望到希望倒平静生活的心理贴在这里,或许能给后来者一点帮助.
2006年十月14日从北京医院出院，被确诊为运动神经元病。单位对我很照顾，每天去照个面就可以了。以前一直超负荷工作，忽然没有事做了，不知道如何生活。十月26日，为了弄清楚病情又去北医三院，三院专家樊院长说，我不是运动神经元病，是肯尼迪病。要验血看基因才能确定，下周四就可以知道了。不再是绝症固然好，如果是也要乐观面对。
至于如何生活已经有了答案，肯尼迪病大概有十到二十年的生存期，和正常人没有区别。运动神经元病也分类型，有些发展很慢，可以十年以上的生存期。不管是哪一种，都要本着存在一天就做个有用的人，生存的价值在于发光发热。我要继续投入到工作中，做个有用的人。
昨天走了北海一圈，三公里。又游泳五百米，有点累，从马路迈上便道有点吃力，担心病情发展快了，今天早晨腿有力量了，担心多余了。现在，我还能正常走路，游泳，只是蹲下站起困难一点。要把自己当成正常人，融入社会，不做边缘人。