我们的期望值随着疾病的发展一点点的在降低

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-13 16:11:05

或许我们的心声一样，当我们被无情的宣判得了此病时，起初我们会抱着不愿相信的心里继续寻医问药，然而有些医生会直接说回家休养不给开任何药物顺便安慰几句，有些医生则会建议住院什么好的营养神经的药物全给用上，当时我们会心存感激觉的还是有认真负责的医生存在的，现在想想或许我们更应该感谢那些安慰我们让我们在家休养的大夫们！老爸确诊以后，我便辞去外地工作整日陪在身边，每天都想方设法的怎样可以让我爸更快的接受这个病，更好的安慰我妈不要因此太过于悲伤，受不住亲朋好友的心意，总是推荐一些大大小小医院让我们试试或许就会好！于是老爸的信心倍增与失望共存的求医路便展开！尽管我很清楚这个病是不治之症，但是作为一位女儿，面对刚刚四十六岁的父亲，我也是抱着侥幸的心里，希望或许就对症给治疗好了呢！记得开始的时候，我爸爸常常说，就是腿没劲怎么医治就那么困难，我笑着说医生水平有限，就是因为问题不大所以治疗才难的！慢慢的波及到上肢乃至现在的四肢，我爸依旧会说就是如此简单的问题怎么就是碰不到可以医治的大夫呢！我依旧笑着说，证明我们的病不是病哪天突然就生龙活虎了。以前老爸总说等我以后好了要怎么怎么的，然而随着时间的推移，我爸会说我不敢要求太高了，只希望可以稳定到这样就满足了，我依旧还会笑着说，怎么这样就妥协了呢！其实我心里清楚，这病已经把父亲折磨的没了信心，可是看着家人被这病折磨的束手无策，我们可以怎么办，到底可以怎么办……渐冻的路或许漫长或许很短暂，朋友常说干嘛要想的那么坏，或许就好了，是啊！多么希望或许就好了，可是事实折磨着身心……让我不敢想的那么完好……

sszgl168 · 发表于 2014-7-13 16:36:18

多数这样

达舒sdg · 发表于 2014-7-13 16:37:47

好姑娘

琉璃瓶 · 发表于 2014-7-13 17:02:12

很多病人和家属都会有这个过程，只有坦然面对，慢慢接受。

守护天使 · 发表于 2014-7-13 18:02:01

我们能做的就是保护好身体，让病发展的缓慢些，等待解动的那一天。

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-13 18:08:08

每天早上一睁开眼就是习惯的问我妈我爸晚上睡得好吗，有什么不适吗？然后接着就听见我爸拖着沉重的脚步从房间出来，突然我就心里很平静，因为可以看着我爸还是自己走出来的突然觉得我就很满足……

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-13 18:09:02

每天早上一睁开眼就是习惯的问我妈我爸晚上睡得好吗，有什么不适吗？然后接着就听见我爸拖着沉重的脚步从房间出来，突然我就心里很平静，因为可以看着我爸还是自己走出来的突然觉得我就很满足……

苏州丽丽 · 发表于 2014-7-13 20:25:20

我爸已经完全冻住，但昨天我妈妈还在继续追问我什么时候能医治好爸爸的病，能让爸起来走路，我只能一声不响不作回答，我给不了妈妈满意的答案，像爸爸发展至现在的程度能保住爸爸的生命已经创造了生命的奇迹，妈妈不明白。

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-13 21:10:46

苏州丽丽发表于 2014-7-13 20:25
我爸已经完全冻住，但昨天我妈妈还在继续追问我什么时候能医治好爸爸的病，能让爸起来走路，我只能一声不响 ...

作为孩子我们的心情都是一样的，即要接受疾病的残酷，又要照顾到父母的情绪，面对疾病不断的进展我们束手无策，我妈也常常说不能就不治了吗？我也是只是沉默……其实我们心里也是很难受与无奈的

苏州丽丽 · 发表于 2014-7-13 21:15:05

你一直都在我身发表于 2014-7-13 21:10
作为孩子我们的心情都是一样的，即要接受疾病的残酷，又要照顾到父母的情绪，面对疾病不断的进展我们束 ...

QQ群里的群名片是什么？

爱人加油 · 发表于 2014-7-13 21:20:22

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-13 21:33:08

苏州丽丽发表于 2014-7-13 21:15
QQ群里的群名片是什么？

我吗？我没加群

苏州丽丽 · 发表于 2014-7-14 08:58:36

你一直都在我身发表于 2014-7-13 21:33
我吗？我没加群

请加群179615930，加群后一起交流学习护理方面的经验，根据病情的发展过程做好相应的护理，尽可能延长病人的生存期。

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-14 09:35:52

感谢我已经申请加入了悠然随心就是我，发现群里有好多老病友，以后肯定会有很多学习的地方

上有歌 · 发表于 2014-7-14 10:16:19

[生活点滴] 我们的期望值随着疾病的发展一点点的在降低