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运动神经元病互助家园

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[生活点滴] 夜,无声

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-10-20 08:37
  • 签到天数: 65 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-7-11 09:15:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
                这是我两年前写的日志,今天粘贴在家园,是为了让更多的人了解ALS患者 的无奈。

         害怕黑夜,害怕失眠,这样的日子犹如魔鬼附体般粘上我,每次洗澡都要拖到很晚,将近午夜十分,披着淋浴后的热气呆呆的坐在床边,直到关灯的一刻,才无奈的躺下。      路灯的光亮透过窗帘撒进房间,犹如失眠之花在黑夜朦胧绽放,
         黑夜放纵了思维的空间,睁大眼睛,拼命让思维飘向遥远。
         周晓君,一个消失多年的名字,在混乱的思绪中跳出来,随即,这个大眼睛漂亮女人的音容笑貌活脱脱出现在眼前。
         她是我在宣武医院认识的病友,我去时,她已经在那里战斗了半个月,相同的年龄,相同的病情,又都有一个年龄相同的儿子,我们自然就多了份亲近。
         周晓君是石家庄人,她向我抱怨,这医院就是个吞钱的机器,而且还越治越重,她刚来时,在老公和父亲搀扶着还勉强能走几步,就十几天的时间,完全不能走了。
         护士进来,放她床头一张纸,一床,欠费,再不打款就停药。
         她像我苦恼的笑笑说,‘我现在天天做的最多的就是像单位打电话要钱,单位每次都会汇一点钱到医院,就是要我天天催。’
         我宽慰她,‘知足吧,你电话有的打,不白打,我就只能打给家里,自掏腰包。’
         她笑道,如果像你这样,没人管我,我和老公现在只能乞讨看病。
         天无绝人之路的,我和她只能相视苦笑。
         我是在她身上第一次感觉到这种病预后的严重与残酷。
         我们病房有个外地来京的打工妹做护工,我们叫她小马,北京的柔风没有把她黝黑的皮肤熏白,在这个繁华的城市,她就像枝头的一串山里红活泼健康。
         我们病房是两组病人同住,我和一床属神经肌肉组,我们对面是老年痴呆组。
         这些北京的老太太打小在皇城根下长大,骨子里可能就觉得高人一头,就像某些持有美国绿卡的华人一样,虽然每天早上医生查床,问她们比如一个星期有多少天呀,八加九等于几,这样简单的问题经常答错,可智力的减退并不影响她们说话的刻薄,挂在嘴边上经常是我们北京我们北京,一脸对外地的不屑,尤其对一个四川农村的大姐,我和周晓君不知何故让这几个阿姨不敢小觑,也可能是因为我们是同一战壕的难友的缘故,她们和我们非常亲热,我们一起分享水果,一起闲话家常,有的每天洗澡还要和我一起去,看她们脸上孩童般的笑,我把她们当成是老小孩。
         小马还是个小姑娘,非常爱美,虽然皮肤黑,却经常把一些增白漂白之类的化妆品涂抹在脸上,这些北京老太太就爱拿她脸说笑,比如茄子冬瓜下霜,东西掉面缸一类的言辞,我经常是不经意间叫过小马,说她干活又毛手毛脚了,把自己的脸蹭脏,让她别动,我用面巾纸轻轻的把她脸颊擦匀。  小姑娘对我非常好,别的病人都有家属陪,她知道我孤身一人,每天输液时就说,赵姐姐,你就安心睡觉,我给你看液,还细心的问我去不去卫生间,给我细心的修剪指甲,这些可不是她分内的工作,只是我和她之间的友谊使然。
         她私下告诉我,一床很可怜,刚来时,她们家人搀扶着她经常锻炼散步,现在她的双腿已经没知觉,发展的太快了。
        她的今天可能就是我的明天。我嘴上说的轻松,心理还是掠过浓重的阴霾。
         周晓君虽然瘫痪了,可她的小便却不能在床上解决,只能让她老公和护工吃力的把她连扶带抱的搬下床,坐在椅子上解决。
         每次看到她那个文弱如书生的老公累的汗水涔涔时,我就赶快逃离病房,在他身上我仿佛看到我的老公在照顾未来的我,虽然我老公要比他健壮很多,我惧怕这样的画面出现在我身上。直到有一天,周晓君在也无力排尿,身体插上导管。
         我每天依旧是在做各项检查,在等待结果,最终医生宣判,我的希望也随之破灭。
         我出院时,周晓君的呼吸已经很不好了,她吸着氧,我握着她软绵绵的手,保重,我会给你打电话的。她微笑着点头,笑的很美很凄凉。
         我把我用的玉兰油留给了小马,小马说过好多次,赵姐姐,你用的什么高级化妆品呀,你的皮肤太好了。
        小马,我应该给你买一瓶新的送给你,可惜这里是医院,没有大商场,你如果不嫌弃,就把这瓶送给你,这是我来医院时新买的。
         小马欣喜的接过,谢谢赵姐姐,我会想你的。
         回家以后,我经常和周晓君通电话,她没有出院,一直住在一床。
         两个月以后,我的家人去医院给我开药,还特意去病房代我看了她。
         时间持续了半年,当我又一次拨通了她的电话,是她老公的声音,晓军上个月走了,他又问了我的身体,说石家庄的以岭医院对我们这样的病有所研究,他说了很多话,我只是呆呆的拿着听筒,最后我机械的放下电话,机械的拿却笔,把电话簿上周晓君的名字轻轻划掉,眼前是她不能呼吸痛苦无助的画面,这画面在以后的几个月里经常出现,那是我第一次知道自己也会在以后的某一天,在思维意识智力极清晰正常的情况下,不能呼吸而告别这个世界。
         时间如流水般滑过,我平静的渡过数年,我热爱生活,但不惧怕死亡,直到今年春节,我才对自己的生命重新审视,因为我的家人在生病住院期间,还要拖着病体照顾我,我才是他的包袱和累赘。理性的看人生,所有生命的起点和终点都是相同的,只是这个过程中的长度宽度厚度不同,所创造的人生价值不同,所取得的社会地位不同,我现在只是一个寄生人,一个不倚靠他人帮助一天也不能生存的人,却天天在过着衣食无忧的生活,理所当然的在拖累家人,复杂内疚的心情时时缠绕着我,使我自然而然的想起数年前的病友周晓君,我和周晓君之间并无交往,更无深厚的友谊,我们就像两个疲惫的旅行者,从各自的故乡出发,在某一客栈相遇,然后又各奔前方,只是她比我早些到达终点。我越发的羡慕周晓君,她多年前的离去,把自己的年龄永远定格在年轻,把自己的容颜永远定格在美丽,让所有的亲人从痛苦中彻底的解脱,让所有的亲人轻松的开始新生活。
         除夕的饺子味同嚼蜡,十五的元宵没有煮,怕像铅球秤砣般砸在心中不化,春天将至,陌上野草将泛青,陌上野花将绽放,我那21克的灵魂什么时候才能融进湛蓝的天,我这样赖着不走,天知道这究竟是上帝在惩罚我还是在惩罚我的家人,熬吧,一直熬到家人身心疲惫,一直熬到自己极度厌恶自己,就这样熬吧。
         寂静的房间,笼罩着夜的气息,岁月荒芜,逝去的故人并没有淹没在往事的悲歌里,元宵之夜,我不能为家人点上华灯,我不希望家人在为我消耗生命,人生如戏,我在剧中的高潮已落幕,从无知到未知,生命继续,只有天堂才有永远的忘忧草,唯有那里繁华落尽依旧灿烂。
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  • TA的每日心情

    2018-7-30 11:08
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-7-12 16:54:01 | 显示全部楼层
    我们同病相怜,没有更深的交往,仅一面之交就能结下深厚的友谊,因为我们有同样的期盼。。。。。。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-11-16 07:51
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-7-11 09:21:35 来自手机 | 显示全部楼层
    无奈,绝处逢生,或许对于病人及其家属,我们都将会是一群绝处逢生的人……
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    奋斗
    2014-11-16 07:51
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-7-11 09:24:38 来自手机 | 显示全部楼层
    老妈经常安慰老爸说 ,大难不死必有后福,我就笑着说,后半生的使命就是让你和老妈享我福的……所以说为了家人病友们一定要坚强,不要泄气,家人的坚强也是来自于你们的坚强……
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    慵懒
    2014-10-20 08:37
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2014-7-11 09:28:22 | 显示全部楼层
    你一直都在我身 发表于 2014-7-11 09:24
    老妈经常安慰老爸说 ,大难不死必有后福,我就笑着说,后半生的使命就是让你和老妈享我福的……所以说为了 ...

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    难过
    2015-3-15 18:13
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-7-11 10:28:49 | 显示全部楼层
    看完想哭,哭完还得坚强,“家人的坚强也是来自于你们的坚强……”
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2014-7-11 10:48:08 | 显示全部楼层
    爱之旋 发表于 2014-7-11 10:28
    看完想哭,哭完还得坚强,“家人的坚强也是来自于你们的坚强……”

    无奈的坚强。
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    难过
    2015-3-15 18:13
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-7-11 10:57:10 | 显示全部楼层

    除了坚强,别无他选
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    发表于 2014-7-11 11:05:32 | 显示全部楼层
    好好的文笔!从小肯定是喜欢读书的人,也有一颗敏感的心!不幸被ALS所累,否则也应该是热爱生活也会享受生活的小妻子和好母亲。
    说说当下 吧,我理解你,不是病人,但有一个同你一样患病的老公,而且估计只会比你更严重,因为我在特伯发的评分表上算了算,我老公的分数大概是4、5分。而且和你一样的是,他的发病不快,好漫长,十年。十年里,我目睹他一点一点一点一点地衰弱,1米8个头当过兵的那样一个大男人,因为气切,现在只能躺在床上无声地用眼睛向我求援。我们的生活,从十年前也开始一点一点一点一点变得压抑、沉闷。基本上,没有一家外出吃饭、逛公园、看电影、旅游、和朋友聚会、参加体育活动等等等等,有的只是基本的在家吃饭、睡觉和他的护理,现在还要加上吸痰,看呼吸机,晚上觉都不能好好睡,因为他要翻身,要吸痰、要注意他的血氧和潮气量,我曾经是睡着了雷都打不醒的人,现在他的一点风吹草动,我都会醒,很长时间以来,我都不记得到底我睡觉是否还有梦。“春有百花秋有月,夏有凉风冬有雪,若无闲事挂心头,便是人间好时节。”只可惜如我们这样的人,挂心头的何止是闲事?实在是结结实实的千斤大石,让人片刻不得宁,所以身边即使再有如画景致,怕也难让人起半分的欢愉。怨起来时,只巴不得这一刻早早结束,让所有人放下沉沉重担。我不能劝慰你,只因所有安慰的言语在这山大的压力面前,恐怕只现苍白。但是,请你一定坚信,所有的不幸,在夺走我们重要的东西的时候,也会带来珍贵的礼物。亚隆说“:“每一场悲伤都在酝酿觉醒体验。”我们都需要沉静自己的心灵,撩开缠绕在上的许多枝蔓,接纳自己和家人彼此的内心和变化,接受无常,也许,也许,眼前才能豁然开朗。
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    2014-11-16 07:51
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-7-11 11:49:55 来自手机 | 显示全部楼层
    西洋参 发表于 2014-7-11 11:05
    好好的文笔!从小肯定是喜欢读书的人,也有一颗敏感的心!不幸被ALS所累,否则也应该是热爱生活也会享受生 ...

    你的这些,让我看到了未来我妈妈要面临的情景,想哭……祝福你们,勇敢的母亲!
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    开心
    2014-7-9 15:46
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-7-11 16:48:15 | 显示全部楼层
    活着真好  
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    发表于 2014-7-11 18:03:25 来自手机 | 显示全部楼层
    勇敢的活着,下一秒就可能解冻!
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    奋斗
    2015-9-9 20:31
  • 签到天数: 112 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-7-11 19:31:13 | 显示全部楼层
    好感动,病人和家属都是好样!我们也是再坚强着,坚持,坚持 再坚持。。。。。。
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    发表于 2014-7-11 19:37:42 来自手机 | 显示全部楼层
    凄美
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    慵懒
    2014-10-20 08:37
  • 签到天数: 65 天

    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2014-7-12 09:43:48 | 显示全部楼层
    西洋参 发表于 2014-7-11 11:05
    好好的文笔!从小肯定是喜欢读书的人,也有一颗敏感的心!不幸被ALS所累,否则也应该是热爱生活也会享受生 ...

    现在你的丈夫可能比襁褓中的婴儿更脆弱,你是用母亲的爱心、妻子的柔情在关爱照顾他,有了你,他才有可能在病榻上延续他的生命,你才是伟大坚强的女性!
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    开心
    2012-9-12 11:18
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-7-12 12:54:44 | 显示全部楼层
    病人和家属一起坚强!
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