对ALS有什么可以做的？

annie · 发表于 2014-6-23 17:52:22

对ALS有什么可以做的？

虽然ALS的研究在以空前的步伐前进，但只有一种药物已经被发现对ALS的治疗有一些效果，并被美国FDA批准为治疗ALS的药物。这种药物是riluzole (商标名称为Rilutek)，它对延长ALS病人的生命有一定的效果。

几种其它的药物还在临床试验阶段。

在一种确定能治疗或治愈ALS的方法被找到以前，MDA的诊所和中心动员各种不同的健康护理专业人员组成一个小组来护理病人，他们的目标是减轻症状，维持功能和生活自理，延长生命，以及给病人和家属提供指导。

维持手的功能：

一些特殊的把手可以帮助逐渐无力的手，比如书写文具和餐具的把手，钥匙上附加的装置以使它们更容易转动，以及拉链和钮扣上的钩子。MDA诊所或MDA/ALS中心的医疗专家能够帮助你使用这些装置。

保持活动：

无论还有多少有功能的肌肉，今日的科技几乎使每个人的活动成为可能。MDA诊所的职业医疗专家能够帮助你获得各个阶段最适合你的装置。

在ALS的早期，一根拐杖或一个支架（矫正器）也许足够帮助ALS病人到处走动。一个脚踝矫正器或 AFO, 能够防止迈步时脚下陷（dropping）而且患者能够平稳地行走。

稍后，附加的装置可以是有用的。这些包括行走器（walkers），手动轮椅，和电动轮椅（power wheelchair）或爬行器（scooter）。

当患有ALS几年后，非常需要一个电动轮椅（power wheelchair）。一种空中调角（tilt-in-space）型的电动轮椅（power wheelchair）可以根据不同角度调节座位，这能减轻臀部的压力和帮助防止皮肤的疼痛和坏死。一些类型的电动轮椅可以帮助使用者成站立的姿势，这不仅对循环、肠、膀胱和骨头功能有好处，而且可以给使用者以心理帮助。

购买者需仔细考虑所需轮椅的型号，并对轮椅功能有一个全面了解。

MDA诊所或中心常常会有一个轮椅专家帮助解决这个问题。

定制的电动轮椅要花几星期或几个月才能得到，所以要提早计划。医生可能会在你认为还不需要的时候提出购买电动轮椅的事情，但这是为了避免得到轮椅之前长时间的耽搁。

保持交流：

对很多ALS患者来说，丧失说话能力比丧失活动能力和力气更令人沮丧。随着时间的推移，当嘴里和喉咙中控制说话的肌肉以及产生气流使声带振动的肌肉丧失力量时，可以使说话能力丧失。

因为这个原因，语音医疗专家和语音病理专家是ALS治疗小组的重要成员。

ALS的早期，当语音仍然正常或接近正常时，语音专家可能建议ALS病人录下他的语音。以后可以用电脑处理很多短语。也许病人想要跟他的朋友和家人谈他未来的生活。

然后，语音医疗专家可以教ALS病人保存能量并尽量使语言被理解的特殊技巧。有些情况下，会让一个牙科医生使用一种名为上腭撑（palatal lift）的装置。它可以帮助弥补某些类型的嘴上部虚弱。

再后来，语音医疗专家能够帮助ALS病人学会使用一种电子装置。这种装置可以替代语音。

一些语音专家建议尽早学会使用的技巧，最好是在手的功能还好并且精神也很好的时候。越到后来会越难学。

吃、喝足够的东西：

随着咀嚼、把食物推向嘴的后部、和吞咽肌肉的无力，ALS病人的吃喝会变得不那么愉快、更危险、和更耗时间。

最严重的问题是窒息（气管被一块食物阻塞）和把食物或液体吸入肺中。正常人的喉部肌肉会防止食物和液体的吸入，但ALS中晚期病人的这种能力可能会丧失。

语音-语言医疗专家同时也是吞咽方面的专家，因为吞咽和语言包含了相同的肌肉。然而，一些医疗专家更擅长语言，另一些更擅长吞咽。

轻松依旧 · 发表于 2014-6-24 10:12:29

谢谢，学习受益了。

琉璃瓶 · 发表于 2014-6-24 14:30:39

随着病情的发展，要不断的学习和适应，谢谢分享。

拓比眼动仪 · 发表于 2014-6-26 14:00:04

你说的后期的这个电子语音替代装置其实就是高科技AAC了，目前全球最大最全的AAC设备生产设计商就是美国的DynaVox和瑞典的Tobii公司，其中Tobii尤其以眼控技术的AAC最为擅长。

全球范围内Tobii眼控使用者的人数已经超过2万多名，其中成人用户中ALS最多。国内我们的ALS眼控用户也很多，上海，北京，湖南，山东，陕西，湖北，内蒙等等都有我们的用户群体。

群主晨雾，西安的张红，成都的也许，都是在使用拓比眼控设备，使用的效果都是非常好。