关于呼吸机的选择

sszgl168 · 发表于 2014-6-21 18:34:08

本帖最后由 sszgl168 于 2014-6-21 18:34 编辑

关于呼吸机的选择

呼吸、进食是维持人生命的基本条件，是ALS病友保命的关键，也一直是病友们讨论的热门话题。胃造廔我没有做，基本确定今秋做；关于呼吸机我从2012年10月份开始用，3个月后到目前基本上是天天晚上睡觉用。虽然呼吸机一直是个敏感话题，今天我还是愿意分享我对选择呼吸机的个人看法：

一、何时上呼吸机

切记不能凭感觉来判断是否需要呼吸机，因为1、身体有代偿机制，你单次吸入氧气比以前少时，呼吸次数和心跳会提速补充供给，长此以往的超负荷工作，呼吸、心肺功能加速衰老，可能出现突然呼衰。2、供氧轻微不足，身体会自动把部分器官调整为半休眠状态，这是你很难察觉的，只有再严重后你才感觉精神萎靡不振、昏昏欲睡，或者从平静状态到运动状态出现不适：一动就累、气喘、冒汗。

要靠测量FVC（或者血气分析最佳）评估呼吸机介入时机，FVC是个百分比值：输入你的身高体重，仪器测算出你“这块头”需要每次吸入多少升空气才能满足氧的消耗，然后你对仪器吹气，仪器测算你能吸入多少升空气，测得气量/测算气量*100%就是FVC，国外建议低于85%介入呼吸机，国内一般75%以下建议启用。

二、如何选择呼吸机

首先要明白科学使用呼吸机前提下，呼吸机正常伴随我们ALS病人的过程：刚介入时调试适应阶段→夜间睡觉辅助通气阶段→夜间+白天间断使用阶段→基本不能脱机阶段→完全不能脱机、气切。正常情况下，在“夜间+白天间断用”之前，就应该考虑胃造廔；“基本不能脱机”是考虑气切的起点，此时痰随时要人命！那么哪个阶段选择合适的呼吸机可能考虑因素不尽相同，展开讨论就扯远了，但是提醒一点：呼吸机不是救命机，如果你肯定最终需要，那么就在FVC指标提示需要呼吸机时果断添置！那样最大限度利用好呼吸机，不要出现呼吸机当救命机，甚至9.5成新机在转让的悲剧！

从正常的，医生建议的科学启用呼吸机的阶段考虑，说说个人能想到的选机因素：

1、经济水平：ALS是富贵病，花钱是长期的，呼吸机不入医保，你不是公费，没有救助，经济一般，就买一般的大众机型。目前市场价格国产机器普通8000、进口普通1.4~1.5万、进口中等1.8~2万、进口高档2.5万以上。

2、操作使用方便：目前差别不大，关键参数就那么几个，主要大的差别在英文界面和中文界面。目前国产迈思、瑞思迈S9 VPAP ST、伟康A30都是TFT大屏幕中文界面，伟康BiBAP ST只是汉化升级成中文显示。

3、治疗数据实时可查，屏幕内容丰富直观。这点对于精确微调参数十分必要，因为读卡获得治疗数据趋向于事后干预，注重于呼吸功能长期趋势分析。

4、治疗数据记录跟踪，也就是我们常说的读卡，是阶段性评估参数合理性的基础，再结合7天的日数据详情确定设定参数。

5、是否考虑气切的问题：实事求是讲，正常发展的气切，病友全身冻住，坚持下去都需要内心极其强大的，家庭有财力、人力支持，护理难度其实相当大的。所以气切与否只有极少数家庭在病友确诊时能确定的。个人认为在依据FVC指标及时上呼吸机的病友，基本上无需过多关注气切问题，应更多关注于舒适性、可操作性。我当初就不确定自己能否熬到气切，也不确定是否能接受气切，所以当时并没有考虑大家认为改有创比较好的伟康harmony。另外延伸一下：关于改有创，不是哪个无创机器专门为改有创预备了技术，而是看机器响应速度、传感器灵敏度，伟康harmony改有创的多，不过是它面市早当时价格相对低广为人知，然后多数人“就菜下饭”改了有创而已，并不是技术支持。福通ST25、伟康新款、瑞思迈、福莱都有人改有创在用。傻兮兮找代理问要买能改有创的无创呼吸机，貌似在行，其实半壶水，代理其实窃喜你的无知，顺势抬高某些机器售价的。无创改有创是非法的，也不是所有人都能适应的。

6、售后服务问题：各地呼吸机代理，只是当地医疗单位有人脉的人充当而已，能耐心教会你怎样使用就不错了，再好点，你主动找到他们时能帮你读卡分析数据指导调参数而已，再且他们不是医生，指导你不是他们的工作你也请不起他们——一个代理几个人，主要跑销售业务，上门调试新机。所以用好呼吸机全靠自己。之所以提醒大家找授权代理购买，不过是保证正品行货而已。

第n代火影 · 发表于 2014-6-21 18:43:15

威武！

滚滚红尘 · 发表于 2014-6-21 18:47:29

教授说道理总是深入浅出赞一个

琉璃瓶 · 发表于 2014-6-21 23:48:16

学习了，又增加了呼吸机的知识。

作家侍 · 发表于 2014-6-22 17:44:30

圆圆妈 · 发表于 2014-6-22 19:54:34

谢谢也许！这篇文章非常全面且言简意赅！有水平！

静听花开 · 发表于 2014-7-15 10:20:12

讲得非常清楚，很受用。谢谢！

a123456789 · 发表于 2014-9-23 16:19:07

谢谢也许。

飘逸www · 发表于 2014-11-9 16:54:53

长知识

无水之海 · 发表于 2015-5-17 11:08:17

读了几篇教授写的文章，觉得是一种享受。

3352882 · 发表于 2015-5-17 22:03:01

通俗易懂，谢谢分享

夏季的雪 · 发表于 2016-5-10 15:54:24

对于准备买呼吸机的病人家属来说，您的贡献太大了，谢谢能有这么多朋友分享自己的经验，使我们少走弯路

birdfish · 发表于 2017-2-23 11:47:57

分享了，谢谢教授

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