6、21让人无语

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6、21这一天又来了，对于正常人来说毫无意义，对于我们渐冻人来说是属于自己的节日，心里五味杂陈，无法用语言表达！

     渐冻人要忍受疾病带来常人无法想象的，身体与心灵双重的痛苦和无奈，不仅病人难受，家属更是心力憔悴。亲力亲为地照顾不能自理的亲人，还要忍受有一天失去亲人的痛苦和无奈。
     这种病的残酷就是软刀杀人不见血，不像癌症、艾滋病那样听起来可怕，对于社会木有危害，不具有传染性所以不被重视。可对于一个家庭来说，有一个渐冻人就是灭顶之灾，到最后人财两空，欠一屁股债还要还。
     有一种病会让人变得，全身瘫软手无缚鸡之力，吃饭要人喂、胃造瘘、鼻饲，呼吸要靠呼吸机、气切，说话不清楚变成哑巴，哈喇子不停流。这些都是在自己意识清醒的情况下发生，要眼睁睁目睹自己死亡的全过程，就像看了一场电影，只是这场电影没机会彩排而已。
     这就是ALS运动神经元病，一个平均生存期只有3-5年，一个不被重视的渐冻症，活着只是为了等待死亡。是，人有生就有死，这是自然过程，只是我们的人生被疾病改写，不是我们想要的人生。
     我想说，我不是植物人，不是木乃伊，我也有理想和抱负，我想左右自己的人生，不想当木偶、活死人任人摆布。我想逛街购物，穿喜欢的衣服、高跟鞋，还有包包、发饰···，和喜欢的人在一起。为父母养老送终，有自己的事业和爱人家庭。
     这一切都被改写，只是因为身不由己，历史不会重演，木有彩排的机会。中国现有20万渐冻人都在等待、期待、失望、绝望中度日。祝愿所有渐冻人早日解冻，更要向不离不弃的亲人说一声辛苦了！

众鑫磊

非常感谢；我们都是亠家人

众鑫磊

shui

6.21  让渐冻人和家属失望  无奈、、、

旱莲草

疾病颠覆了我们的人生，我们还可以另类的心态去完善人生，加油！

LuckyLinda

坚持,never give it up

作家侍

上有歌