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运动神经元病互助家园

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爸爸已经走了

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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-5-16 21:46
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-6-18 21:27:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
    得知病情(ALS上运动元)是2013年4月,在这之前爸爸摔过两跤,就把这个病诱出来了,实际上我理解为这个病已经潜伏在我爸爸体内了。在得知和去世这之间,有些什么变化,我想给大家说说。首先是双手肌肉慢慢萎缩,不能自己吃饭,然后就是脚开始没力,扶着我爸爸他能走,大便一般3天左右一次,喝的番泻叶。到了后面,颈子不能立着,脚也开始不得力老,但是脚上的肌肉一直没有萎缩,晚上睡觉最开始是1-2个小时翻次身,到后面半个小时,流口水比较严重。吃饭自己能慢慢嚼,一天吃6次,但是每次都很少。在2014年6月15号去世那天早上的症状,突然出冷汗,嘴巴歪了,呼吸困难,但是之前没得任何先兆,最后强忍着口气,听完我们亲人安慰,就走了。这个病态折磨人了,亲人们都说是种解脱,但是毕竟活生生的一个人说没了就没了,最后想说句,且在且珍惜。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-3-12 13:57
  • 签到天数: 310 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-6-18 22:09:18 | 显示全部楼层
    节哀
    看了你的病况描述,估计是对肺功能的检查和呼吸机的配备使用没有在意,最终突然呼吸衰竭。
    猜想
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-10-23 00:01
  • 签到天数: 1769 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-6-19 00:05:21 来自手机 | 显示全部楼层
    节哀
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-8-5 16:33
  • 签到天数: 591 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-19 12:15:45 | 显示全部楼层
    本帖最后由 苏州丽丽 于 2014-6-19 12:17 编辑

    顺着自然走了……
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2018-10-16 11:48
  • 签到天数: 572 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-19 12:46:45 | 显示全部楼层
    节哀。
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-9 19:49
  • 签到天数: 105 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-6-19 13:46:54 | 显示全部楼层
    节哀吧
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-22 07:46
  • 签到天数: 573 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-19 19:04:14 | 显示全部楼层
    节哀
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2015-10-15 21:56
  • 签到天数: 478 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-19 19:40:27 | 显示全部楼层
    节哀
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-16 17:00
  • 签到天数: 811 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-6-19 21:19:13 | 显示全部楼层
    节哀
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  • TA的每日心情
    难过
    2014-8-20 21:05
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-6-20 20:20:51 | 显示全部楼层
    节哀
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-2-7 06:52
  • 签到天数: 163 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-6-21 09:28:26 | 显示全部楼层
    节哀
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-8-15 10:42
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-6-21 21:14:24 | 显示全部楼层
    w惋惜啊  无奈啊
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2015-10-15 21:56
  • 签到天数: 478 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-22 17:22:21 | 显示全部楼层
    节哀
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-7 22:38
  • 签到天数: 112 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-6-22 19:11:01 | 显示全部楼层
    节哀
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    该用户从未签到

    发表于 2014-6-25 12:18:00 | 显示全部楼层
    你好,你受累了。
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