新人报道 介绍一下我爸的病情 还有请教一些疑问

jennny007

    我爸是2013年开始明显显现症状的，两只手臂和肩膀上的肌肉开始萎缩。当时一直当成劲椎病治疗，一开始半年多一直保守治疗，一有听说哪个人推拿、针灸有点水平的，就跑过去做。    这样持续了半年多，到2013年9月末，感觉这样没有希望了，可能只有手术才有用了。于是打听到老家周边这方面手术水平比较高的是上海长征医院的骨科，于是选好手术的大夫住院住了进去。医生也没其他诊断，意料中的说应该手术，并且要马上，刻不容缓。于是抱着很大的期望做了手术，医生说手术很成功，在脊椎的3、4、5节装入了金属融合器。当时医生关于手臂会不会恢复是这么说的，由于脊椎的神经细胞被突出的椎间盘压住，有50%的已经压死了，20%可能还能恢复，剩下只有30%的还正常。神经细胞死了是无法恢复的，术后就是只能争取这20%的细胞好转起来，要利用各种措施恢复它包括锻炼、药物摄入。

     手术后过了一个月，按要求做康复，但是发现手臂力气还是没有一点点恢复的迹象啊，甚至感觉还稍微不如手术前。于是回长征医院找主刀医生复查，主刀医生完全是聊聊三言数语把我爸打发了，一点也没解释我们的疑虑。一直到2014年2月又碰到一个长征医院的脑外科医生，他说估计这么久了无法恢复那些神经了。就这样一直到今年5月9号了，我爸觉得得再找一个长征医院骨科的其他医院诊断一下，为何老是好不起来。这次是这个医生首先提出了运动神经元症这个说法，让我们第二天就去华山医院神经内科做确认。从小记忆中我爸就是一个非常坚强的从不会丝毫示弱的人，这时也忍不住在医院候诊室失声痛哭了出来。
     第二天我们就到了华山医院挂号，约到了神经内科的王玉霞大夫。后来查资料才知道华山医院的专攻运动神经元方面的专家是哪些人，当时就随便挂了个神内科的医生的号，也没按哪个医生在运动神经元方面更专业去找。华山医院的医生一个上午要看三十来个病人，每个人病人估计也就给了五六分钟时间吧。果然轮到给我爸看也就花了这么点时间，医生很面无表情的给出了运动神经元病的猜测，但是需要进一步确诊需要做肌电图，她给我们预约了5月30日的肌电图。看诊的时候，我一开始就告诉了王大夫长征医院怀疑是运动神经元病，我爸很不高兴我这个做法，他不相信自己是得了这种病，并且加上这个医生给人不严谨仔细的态度，让我爸对王大夫的诊断是一点不信任。说下次要再找一个医生按一个新病人重新诊断。
    到了五月三十号，回华山医院做肌电图，做肌电图之前挂了姚景莉的号。由于我爸先到医院的，是他自己挂的号，按我的想法应该直接挂蒋雨平、卢家红、陈嬿这些在运动神经元方面更专的医生的号。但既然挂好了，那就先看着吧。也许是排到最后一个的缘故吧，这次姚大夫看诊比上次王玉霞要仔细多了，四肢都敲敲打打，多问了些问题，但是当时没说什么判断，说下次再过来，让我把劲椎手术前后的片子、住院记录，肌电图出来的结果一起带过来才能判断。
    于是到了6月5号，可以取肌电图的结果了，带上片子我又找到了姚景莉，她看完片子、肌电图很肯定的说就是MND运动神经元症，我又问了几次是不是确诊，她很不耐烦的说如果不相信可以再找其他医院找其他医生看。由于我之前一个月已经在网上查过很多了，知道MND又分很多种类，不同的子类发病速度和表现都有可能不同。于是我又问她属于MND具体的哪种，她依旧很不耐烦的说不管什么情况，最终都会发展成和ALS一样的结果，言下之意是是哪种类型不重要。最后还给我开了一个处方，是力如太、辅酶、Vb，还有一个好像是有助于生长肌肉的中药。回来之后我越想越觉得，对病人来说这么重要的病，就这么轻易就能下确诊判断吗，难道不应该做其他检查排查其他的可能性？难道不应该进一步判断是MND下面的哪一种吗？并且对于病人和家属来说，听到如此让人难过的消息，病人多问一些问题，还如此的不耐烦。总之我对这此就诊大大的不满意，有点气愤，觉得当初应该找一个在运动神经元方面权威一些的，而不是随便一个神经内科的医生。过了几天我气消了点之后，想到这样的话老爸又得来上海，这样折腾对老爸的身体也不好，对于需不需要再确诊也犹豫。另外也在家园里看到了更近的浙二医院有个运动神经元专科门诊，我想他们也许比不起华山医院的医生权威，但既然是专门这方面的专科门诊，会不会对病人更加仔细、更加重视一些呢，另外距离近一些的确也折腾少一些，后面要是需要去医院做后继的一些事情也比较方便。
     对于这个问题，想求助于家园的病友指点一下，基于对姚景莉并不是专攻这方面的专家的怀疑，需不需要再找其他更专业的医生确诊，如果需要那去浙二医院的运动神经专科门诊可不可行？

jennny007

怕前面的帖子太长，不一定有仔细看完的耐心，在这条里面我概括一下我的问题。华山医院的神经内科专家但是非ALS名医确诊是MND（有华山医院做的肌电图），需不需要再找ALS方面的名医再确诊。需要确诊的话去浙二医院的运动神经元专科门诊好不好？

渐冻人石头

如果看了肌电图很肯定的说是mnd就不用再折腾了
mnd有广义和狭义的说法，医生说最后都会发展成als，应该是狭义的MND

菜鸟

经常有病友说“误诊”这回事。我认为：如果是正规医院，只会运动神经元病“误诊”为别的病，不会别的病“误诊”为运动神经元病。原因在于因为运动神经元病的特殊性，医生哪怕有一丝疑虑，只要他心里有一丝疑虑，他都不敢给病人下结论为运动神经元病。别人医生没那么大胆子的。

jennny007

菜鸟 发表于 2014-6-16 10:32
经常有病友说“误诊”这回事。我认为：如果是正规医院，只会运动神经元病“误诊”为别的病，不会别的病“误 ...

嗯，我准备听群友里说的陈嬿的绿色通道那再去看看，反正不麻烦，也不用叫老爸过来了

妈妈加油苏州

病人不用再四处看了啊 华山肌电图 好大夫网 发给协和李晓光 咨询一下就可以了 免费的 省钱省力

朱书琴

是的，把你的病情写清楚，并把各项已经做的检测报告附件好一起在好大夫网站发给李晓光专家或者樊东升，他们会很快给你回复的。如果有不是ALS的嫌疑他们也会告诉你可以去确诊的！

m^o^m^o^奥特曼

我们在北京宣武看的，专家会诊也是看了一下以前的病历，敲敲某些部位询问病情，然后说回家吧，补充Vb,Q10，必要的时候做胃瘘。之后我们还说不用治疗或再做检查吗，三个七八十岁的专家说，不用了，浪费钱，外地来的也不容易。

你一直都在我身

jennny007 发表于 2014-6-16 11:13
嗯，我准备听群友里说的陈嬿的绿色通道那再去看看，反正不麻烦，也不用叫老爸过来了

我也有这打算   ，亲自找陈燕  你看的日子定下没，

xqs0107

我是华山医院als疾病志原者，每周三上午陈嬿专科门诊候诊处都能見到我，会给大家提供帮助。
一般上午七時左右直接到门诊大厅五楼挂号处取号，决不要从票贩子那边买，他们坑人太深，
请你们相信她的诊断水平和高尚医德。
明天見

你一直都在我身

xqs0107 发表于 2014-7-22 10:30
我是华山医院als疾病志原者，每周三上午陈嬿专科门诊候诊处都能見到我，会给大家提供帮助。
一般上午七時 ...

你指的是周三上午七点左右  排队直接挂号吗？

晶莹的泪

m^o^m^o^奥特曼 发表于 2014-7-17 11:46
我们在北京宣武看的，专家会诊也是看了一下以前的病历，敲敲某些部位询问病情，然后说回家吧，补充Vb,Q10， ...

vbq10是什么

hych1123

晶莹的泪 发表于 2014-8-26 14:32
vbq10是什么

就是维生素B和辅酶Q10

hych1123

xqs0107 发表于 2014-7-22 10:30
我是华山医院als疾病志原者，每周三上午陈嬿专科门诊候诊处都能見到我，会给大家提供帮助。
一般上午七時 ...

请教下：如何预约华山医院的肌电图，需要病人本人去吗？大概需要等多长时间，是二三个星期还是二三个月？

晶莹的泪

hych1123 发表于 2014-8-26 18:37
就是维生素B和辅酶Q10

吃这个有什么作用或是缓解病情吗