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运动神经元病互助家园

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[病友心得] 胃造廔竟然失败

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该用户从未签到

发表于 2014-6-12 22:01:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
这几天心情非常焦躁不安,只能来问家园里的朋友们了,就是我妈妈在2014年6月8日做的胃造廔,9号10号两天都还可以的用针筒打过米汤,可是10号下午医生给挂了营养液妈妈就不停的开始呕吐,吐出来的东西都是黄胆汁一样的东西,医生说是胃动力不好,吸收不了~~~在6月12号上午又在肠那里打了个洞,又弄了一根比胃造廔小的管子说是以后食物都从这根小管子里喂而且只能喂液体的营养液和牛奶还有汤之类的东西,我想问下有这样经历的病友们?实在是着急,妈妈住进医院12天懂了两次手术,本来就很消瘦的身体哪经得起这般折腾,希望有经历的病友可以给我建议哦,在这里谢过了~~~~~~
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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该用户从未签到

发表于 2014-9-13 21:47:53 | 显示全部楼层
看到帖子,忍不住注册进来。
ALS病人中,大家都知道呼吸功能不好,随时都有可能插管上呼吸机,切开气管==。
做胃造瘘本身风险很大,医生也是要承担巨大的风险。因为在医院里,做胃造瘘的医生不一定会插管,插管完不一定会切开==。==诸如此类事情,呼吸衰竭了,气管插管了,气管切开了都要医生帮你跑前跑后。我相信,任何一个ALS的病人到了医院,医生不会很积极的说,你来吧,做胃造瘘,我来。
我所碰到的都是,一个医院诊断了,建议患者,你去某某医院做吧,那里很好的,然后呢,做胃造瘘之后有什麽事情,他都没有关系。上次他们医院介绍一个病人过来,连胃造瘘、还有插管,气切都是我一个人做的。期间我也要求人,要床位==。所以也不能怪很多医院是不收ALS病人的,因为我已经见过住院几年的患者还在住院,你能怪医院吗,你要知道医院的住院平均天数是10天以内的,这个几年的住院,对科室有多大的影响。
所以,既然有医生帮你做胃造瘘,特别是帮一个呼吸功能随时都会倒下的患者做胃造瘘,您就珍惜吧,毕竟他是冒了很大的风险在帮你做这件事情,因为呼吸倒下后,他就要求别人住院,气切====。
珍惜吧!我实在看不下去有人说“录音保留各类证据,以备讨要说法只能打液体 不会饱的吧 尽早与医生讨论后续事宜祝好”。
而且我本人也是帮ALS做胃造瘘的,做了好多年了。但是近年的事情越来越多,我也很小心的在做,不过数量不多了,做的过程中,也碰到过心肌梗塞、牙齿脱落,胃造瘘口感染,穿孔的。如果没有病人的支持,我也不会走到现在的,但是看到现在的社会风气,动不动就“投诉,录音等等”,心拔凉拔凉的,真是“哀其不幸,更多是怒其不争”。
看到此,不吐不快!
另外,告诉楼主。自己baidu PEG和PEG-J的区别。是为了减少食物反流,同时可以做胃肠减压+肠内营养。
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    2024-3-25 22:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-13 07:29:40 | 显示全部楼层
    录音保留各类证据,以备讨要说法
    只能打液体 不会饱的吧 尽早与医生讨论后续事宜
    祝好
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-13 08:30:26 | 显示全部楼层
    这手术病人太可怜,好可怕
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    该用户从未签到

    发表于 2014-6-13 08:33:28 | 显示全部楼层
    从描述 看,应该是肠管给养,一般是等待胃造廔长好的权宜之计,先不要惊慌失措
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-6-13 11:15:22 | 显示全部楼层
    本帖最后由 天意 于 2014-6-13 11:17 编辑

    应该是肠管给养,我家胃瘘做过,肠子给养二个星期后,才开始从胃瘘管打食物。这是等胃瘘手术恢复好再从胃瘘管打。关键看是让你永远从肠管打营养还是暂时的。
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-6-13 12:00:37 | 显示全部楼层
    看到你一片孝心,祝你妈妈闯过难关。我家没胃造,你妈妈胃里没东西可吐,吐黄疸。
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-6-13 12:09:40 | 显示全部楼层
    看得我好害怕。最近一直在考虑给父亲做胃造瘘,他身体也不好,这样子我就更不敢了
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-6-13 14:18:29 | 显示全部楼层
    说胃篓失败为时尚早,应该是放置肠管,解决胃吐问题,以后可以拿掉,正常的处理
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-6-20 10:59:21 | 显示全部楼层
    不懂帮顶,看到不少好建议
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-6-26 11:58:22 来自手机 | 显示全部楼层
    我也在半个月做了两次手术,
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-6-29 10:36:32 来自手机 | 显示全部楼层
    嗨同病相怜我也在了两次,
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    2013-5-28 22:50
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-7-25 22:58:54 来自手机 | 显示全部楼层
    怕手术风险。病人经不起折腾
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    发表于 2014-9-14 08:12:07 | 显示全部楼层
    马甲 发表于 2014-9-13 21:47
    看到帖子,忍不住注册进来。
    ALS病人中,大家都知道呼吸功能不好,随时都有可能插管上呼吸机,切开气管== ...

    看到帖子能主动进来,应该算是一个有良知有责任感的医者,医患关系应该建立在相互理解体谅包容上面,我们不是敌人,,是需要和被需要。希望有更多的专业人士参与进来,沟通从这里开始。
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    2024-3-25 22:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-9-14 14:12:17 | 显示全部楼层
    有的人出现吞咽困难时,并没有用上呼吸机,不依赖呼吸机呼吸,这部分人手术风险有,但总比平时只能脱机一小会的人,手术风险要小一些。
    正常人穿平底鞋和穿高跟鞋走路都会有风险,程度不同而已,我们只能尽量减小风险。
    胃造瘘不可怕,关键在于你选择进行手术的时机。不要等到身体机能很差的时候才胃造瘘。
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