父亲确诊得了神经元病，心急如焚，跪求大家指点

香江边

香江边

湖南湘雅医院诊断，目前服用药:
1、VE、VB1
2、维胺颗粒
3、甲钴胺
3、艾利苪醌
4、胞磷胆碱钠

现在想从中药着手来调整，跪求指点

渐冻人石头

不像典型ALS，建议让李晓光看看结果！

香江边

感谢渐冻人石头，想问下您， 我父亲的病医生没说具体是哪种类型，广泛慢性神经元损害，到底是MND，还是ALS呢？另外，李晓光是哪个医院的，您能给些指点吗？现在我非常着急。
感谢！

香江边

我父亲吃了大约一周的药后，说感觉吃饭好些了，以前吃干饭不能吞，要用汤水送，现在能吞干饭了，还有说话声音变大了些。这个能说明什么吗？

香江边

吃药不良反应就是，说睡着的时候口里没有口水，口苦，等完全醒来后又会产生口水，这个是药副作用反应吗？

渐冻人石头

香江边 发表于 2014-5-27 13:58
感谢渐冻人石头，想问下您， 我父亲的病医生没说具体是哪种类型，广泛慢性神经元损害，到底是MND，还是ALS ...

我不知道是哪一种啊，我不是医生，也需要其他检查才好确诊
先排除一下是不是MMN吧，看你吃药可以逆转更不像ALS了
李大夫是北京协和的，给他结果看看。能去一趟更好，可以网络预约挂号！

妈妈加油苏州

如果是 PMA 就相对发展慢一点 能排除最好 祝好

香江边

感谢渐冻人石头、妈妈加油苏州！
在坛子里还要多向各位学习，也请有经验的同志多指导、指点
大家一起努力！

信念

根据肌电图就能确诊是不是运动神经元病是吗，我爸没有做，上次去了县城医院机器坏掉，是不是根据肌电图的结果能判断出是哪一种运动神经元病呢？你知道吗

罗密欧和猪过夜

先确诊啊。最好先去北三院找樊教授。

香江边

信念 发表于 2014-5-28 09:17
根据肌电图就能确诊是不是运动神经元病是吗，我爸没有做，上次去了县城医院机器坏掉，是不是根据肌电图的结 ...

我爸是湘雅做的肌电图，医生说是神经元病，后把检查单发到北京海军总院那边给神经内科医生看过，说是可以确诊为神经元病，现在问题是不知道是哪种神经元病，非常困惑着急。想问下，医生一般不会告诉病人具体得的哪种神经元病吗？
我爸发病构音不清大约有近三年了，刚开始是说话费力，一着急嘴巴会肌颤，现在说话还基本清楚，就是感觉跟以前很不一样。近半年消瘦比较厉害，说没食欲，吞干饭有时会干呕，有时需汤水送饭。目前行走没有问题，感觉下肢没力。起初右手最先开始泛力，虎口处肌萎缩。

信念

香江边 发表于 2014-5-28 14:17
我爸是湘雅做的肌电图，医生说是神经元病，后把检查单发到北京海军总院那边给神经内科医生看过，说是可以 ...

那估计是根据肌电图看不出是哪一种，还要具体检查吧

信念

香江边 发表于 2014-5-28 14:17
我爸是湘雅做的肌电图，医生说是神经元病，后把检查单发到北京海军总院那边给神经内科医生看过，说是可以 ...

我爸说话是磕巴，着急说不出来，不只是不是萎缩导致的，现在人也瘦了，腿无力，经常摔倒

香江边

信念 发表于 2014-5-29 16:49
我爸说话是磕巴，着急说不出来，不只是不是萎缩导致的，现在人也瘦了，腿无力，经常摔倒

着急说不出话，我爸也是这个症状。越急越说不出来