请大家帮帮忙

沸羊羊

弟弟11年6月走路开始不稳，12月在华山医院做肌电图，陈嬿教授看了后，说根据肌电图像ALS，但看我弟弟这么年轻（当时才26岁），又打了个问号，具体是否确诊没说，也没确诊单。12年又到华山医院找赵重波教授看了，也没确诊。到现在， 从右腿开始发病，到左手，左脚，只有右手还有点能动，肌肉萎缩也还好，脖子能动，吃饭也没影响，最近呼吸有些困难，但我们附近的三甲医院不支持使用呼吸机。
      今天，弟弟说话已经很困难了，他一字一字告诉我，没有确诊，死不瞑目。我打算5月20日再去上海找医生，各位能不能告诉我怎么样才能确诊，基因检测是否可以（病人不去上海），还有呼吸机一般使用什么牌子，通过什么途径能买到该牌子的最低价格，最好的售后，本人是宁波的，万分感谢大家

渐冻人石头

2011年未确诊可能是因为肌电图支持ALS的区域不够，要3个区域有上、下运动神经元病的症状和体征才可确诊。以现在的体征表现应该好确诊了，如果其他相似疾病已排除，ALS倾向性很大，千山万水去确诊意义不大
基因检查不是确诊ALS的，只有家族型fALS和小部分sALS基因才有异常
登录各呼吸机官网有各地代理商信息

妈妈加油苏州

好大夫网把肌电图上传给李晓光专家看看吧  华山能比陈水平好的 也就 卢家红 蒋雨平了。号比较难挂。等李晓光网上回复了，再作打算吧
呼吸机，条件允许 伟康 1.4万-3万 条件一般 福通st25 1万左右
多在论坛相关专区学习。

沸羊羊

谢谢石头和丽丽，这几年我也一直在关注家园，只是很少发言，另外弟弟一直伴有头晕现象，医院也查不出原因，各位病友是否有类似情况

秋枫

无语，拖这么多年没确诊

沸羊羊

秋枫 发表于 2014-5-19 12:37
无语，拖这么多年没确诊

当初也有侥幸心理，既然没确诊，或许病情发展能让我们有否定的理由

战战

看病情发展吧，这个病很难确诊，我父亲也没有确诊 但是症状就是这个病，已经去世了

LuckyLinda

别是其他的病,给耽误了治疗,还是好好确诊,上网查查有没有ALS的明显特征

一杯水的往事

蒋雨平教授好像是每个礼拜一上午有坐诊，不过要预约。可以在网上预约。
患者出现头晕，是否还伴有胸闷，气短？如果已经排除肺部疾病，可能是患者已经出现呼吸肌受累。
现在需要对呼吸进行检测检查，发现异常及时上呼吸机。