年仅15岁男孩，确诊为运动神经元

积极向上 · 发表于 2014-4-30 17:24:27

我弟弟今天16岁，去年在广州中山一院确诊为运动神经元。
因为之前父母一直都忙于工作，疏忽了病情，其实早些年就已经再发病了，当时弟弟也害怕跟家人说，因为突然之间自己就成这样，一时之间也无法接受，自己也隐瞒了这个实情，那时候就已经不敢参加学校的体育活动了，只能远远的看着同龄人再玩，但等家人已经意识到这个异常时候，病情已经再加重了，现在我弟弟双手肌肉委缩，小指与无名指之间已经无力了，活动也不便了，自理这些活动不是太利索，但基本都能自理。饮食方便都没问题，能吃能喝的。而且他现在足部发展成典型的足部畸形（弓形足）行走不平稳，容易累，跑步基本上是不能了。上楼也很吃力，看着他这样，我也想过去帮他做矫形手术，找到骨科医生看过之前都觉得这个症状的基础还是在于这个病，就算是做了矫形，可能帮助也不大，建议我们不要去做，而且他现在腰部弯曲也很费力，经常都是站起来了都是要狠狠的做下去，腰部已经失去弹性，不能象我们平常人便利的弯腰动作，经医生临床检查发现他双手双脚反射性很强烈。。从去年确诊到现在都有一年时间了，这期间一直都有在服用力如太，但效果都不明显。之前有跟一些病友及教授谈起到我弟弟的病情。都觉得年龄太小，患上这种病有点不可思议，认为会不会是误诊了，但是经过几个教授的诊断，都已确认是这个病了，但不知是否还需要再去北京协和或北医三院检查，请大伙出出主意。拜托了，毕竟弟弟现在还上，还有大好青春在，不希望年龄这么小又被病魔给牵伴着，请大伙帮忙想想法子。。

红月亮 · 发表于 2014-5-1 07:43:26

yuelian · 发表于 2014-5-1 15:50:04

这么小好心痛

traveller328 · 发表于 2014-5-2 09:36:34

b病魔无情，好无奈！坚持吧，看看国外的治疗方法与研究进展吧

annie · 发表于 2014-5-2 10:53:36

病魔无情，坚持等待，看下国外的以色列研究有可能让他恢复健康不，但需要等待，你多上家园里看下论坛，

annie · 发表于 2014-5-2 10:54:57

多有在家园里学习，对他有很大帮助，多蛋白质的食物，睡好，心态好。中药可以调理下。西药不要吃太多。

期盼~ · 发表于 2014-5-3 22:28:29

我也才十九岁、、、、、、、

李晓琴 · 发表于 2014-5-4 17:17:58

女儿红 · 发表于 2014-5-5 09:54:21

多学习，多交流。拥抱一下楼主，多鼓励弟弟，让他的每天都充满阳光和快乐。

伤逝 · 发表于 2014-5-5 10:28:11

乐观坚强珍惜每一天

爱之旋 · 发表于 2014-5-5 19:26:44

抱抱楼主，看到这种消息真的心痛，不管怎样都要坚强，好好守护弟弟，珍惜你们的每一天

糖块 · 发表于 2014-5-6 22:17:45

然也然也 · 发表于 2014-5-8 11:57:03

针灸缓解延髓发病的情况

积极向上 · 发表于 2014-5-9 13:07:35

期盼~ 发表于 2014-5-3 22:28
我也才十九岁、、、、、、、

你現在是什麼癥狀啊。。在哪裡確認的啊。診斷結論是什麼？？

我是阿彭 · 发表于 2014-5-9 21:31:52

期盼~ 发表于 2014-5-3 22:28
我也才十九岁、、、、、、、

你也要坚强。

[经验经历] 年仅15岁男孩，确诊为运动神经元

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