我对家园发展的看法

sszgl168 · 发表于 2014-4-4 15:14:54

本帖最后由 sszgl168 于 2014-4-4 15:14 编辑

我对家园发展的看法

家园新一届管理员产生了，回看当初的调子——《家园下阶段工作》

http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5262&extra=page%3D1%26filter%3Dtypeid%26typeid%3D36%26typeid%3D36，我觉得我们上一届管理基本还是靠谱的，在这里谢谢大家！

我去年主持家园管理工作已经是赶鸭子上架，现在继续主持基本是黔驴技穷，希望大家多多支持，共建家园。今天我简单谈谈个人看法：

我认为过去半年家园最大变化是：

1、订立基本规章制度，开启家园管理新模式。尽管不完善还幼稚，半年来家园的稳定还是一大收获。

2、家园管理透明化，公开透明应该是任何公益组织的基本操守，因为他是公益而非商业。家园收支公布，捐赠公布，我希望一如既往。

3、管理民主化，虽然两次自愿加入议事群的都仅仅30来个，但是没有人拿着“截图、爆料”私下拉帮结派。参与的都是拳拳之心，坦坦荡荡，值得感佩。

我认为家园的主要问题在于：

1、组织观念淡薄，凝聚力不足，人心不齐。因为人员太复杂：有人事不关己高高挂起，有人“有事钟无艳，无事夏迎春”，有人是“左右逢源”世故老练谁也不得罪，有人觉得家园可有可无谁的嘴巴也没有搁在家园的灶台上，有人热心遭冷眼干脆遁身化外，有人妄自菲薄不好意思抛头露面，有人确实心有余而力不足。。。。。。凡此种种多少人心照不宣。

2、家园无名无分，没有财力支持。家园管理，全凭爱心、热心参与；家园的运转虽然费用不高，但是都出自私人，因为天上不会掉馅饼、无利不起早的世俗观念，很多人往往腹议甚至诽谤家园的很多活动。大家要搞清楚一件事：家园没有合法注册的社团身份，各级民政部不会给家园一分钱，家园也没有收取大家一分钱“会费”，以前、现在、将来，家园都不会给病友收费、摊派。

个人对家园发展的看法是：

1、家园没有合法注册身份的情况短期内难以改变：家园来自全国各地，只有注册全国性组织机构，才能覆盖所有家园病友，但是目前社会的文明程度、对罕见病的关注程度，国家层面的保障覆盖是不可能的，全国性专门组织还难以形成，家园还是只能以自发形式、网络方式开展自强自救、团结互助。

2、家园积累的护理知识已经比较丰富，解冻之日还比较遥远，随着物质条件和科技发展，在提高渐冻人生存时间和生活质量上开展更多探讨和交流是十分必要的，家园应该有机制鼓励针对性的“山寨”和创新，比如去年的“触摸呼叫器”，比如山寨头控、眼控，比如前几天群里探讨的针对鼻饲使用口鼻罩的开孔方案问题。。。。。。

3、家园公开、透明比较容易，但是公平公正上还很欠缺：家园人员复杂，家园没有收入，惨的人比比皆是，确定爱心捐赠受助对象该不该考虑其家园贡献和社会效应？！多少受助对象申请时千恩万谢，不出3天石沉大海杳无音信！这话得罪人而且很残酷，但是这就是现实！家园将进一步探讨公平、公正的爱心平台管理。

4、家园没有合法身份，哪个协会也不会支持我们，更没有专家教授莅临指导，但是不妨碍我们继续走“贫民”路线，探寻合适的方式、经济的途径帮扶真正积弱的坚强生命，只要彼此信任、团结互助。家园继续完善商城管理，为病友争取看得见、摸得着的实惠。

5、探讨解决家园经费的方法：家园运转费用、可能的实验费用，个人出资既遭非议，也不是长久之计，再次开启募集平台还是另辟蹊径，家园接下来是要考虑的。

以上个人观点，不代表管理团队，如有得罪，敬请谅！非常欢迎大家多家园建设出谋划策！

最后祝愿家园越办越好！

猴哥 · 发表于 2014-4-4 16:45:30

不止举双手赞成，恨不得连脚都举起来

笨猪猪 · 发表于 2014-4-4 17:19:12

shui · 发表于 2014-4-4 17:25:08

辛苦了也许！

圆圆妈 · 发表于 2014-4-4 19:01:11

支持也许！支持家园！！

晓梦轻寒 · 发表于 2014-4-4 20:35:44

愿尽绵薄之力

琉璃瓶 · 发表于 2014-4-5 00:18:01

祝愿家园越办越好！

明天更好 · 发表于 2014-4-5 10:29:39

我是很支持冢园商城的,上次只提出我立马跟贴.可一天后就被楼主删了.我没明白我错在哪里.所以现在少说为佳.
现,在被有些患友的精神感动,任劳任怨,不计报酬.处处为他人着想,敬佩.
我还想说下个人观点,进群的人应交纳管理费作为费用开支,根据患者经济条件少则一百,多不封顶.用实际行动支持家园.

sszgl168 · 发表于 2014-4-5 11:13:12

明天更好发表于 2014-4-5 10:29
我是很支持冢园商城的,上次只提出我立马跟贴.可一天后就被楼主删了.我没明白我错在哪里.所以现在少说为佳.
...

谢谢支持。1、家园商城有关帖子都是我发的，我印象中没有删过回复。2、家园永远不会收取管理费。我主持管理就不会有这天，不再管理，我也会阻止它发生。支持家园，不一定出钱，一个建议、一个回帖都是支持。我知道大哥好人，接济过好几个困难病友，谢谢您！

sszgl168 · 发表于 2014-4-5 11:14:38

晓梦轻寒发表于 2014-4-4 20:35
愿尽绵薄之力

谢谢支持，

tiyaqun · 发表于 2014-4-5 11:58:28

支持

乖乖 · 发表于 2014-4-5 13:54:52

支持也许是菩萨再来

明天更好 · 发表于 2014-4-5 14:53:51

说我好人也不配,做的好事太少,心有佘,力不足.
我一般不说假话,上次删贴内容大意是说,管理员大都是患者,不能白忙活,把商品加点价作为工资.现在过去了这么久,我的提法有问题,但心意是好的.不需再说此事了.
我不富有,为了家园,我随时愿尽绵薄之力.

navix · 发表于 2014-4-5 19:16:04

说得实实在在，言之有理。众人拾柴火焰高。

希望2 · 发表于 2014-4-6 00:36:12

心有余力不足，也许，辛苦了！支持家园。共建和谐家园。

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