患病随笔

李莉 · 发表于 2014-3-21 19:56:17

生病两年多了，从拥有健康的身体到现在的高度残疾，从初期的恐惧害怕到现在的坦然淡定。面对无药可救的疾病，我对生命有了新的认识和理解。
我清楚自己的状况，虽然人都是一天天走向死亡，但是，我却是以较快的速度走向死亡。恐惧、哭泣是逃避不了的，自从身体变成这样后有太多的感慨。那么，我将如何利用这最后最宝贵的时光呢？首先，我要珍惜这最后的时光，不再为不幸叹息，我要把坚强、乐观作为我能活着的自卫武器，身为渐冻人能活着就是一场残酷的战争。但是我坚信als这座冰山在不久的将来一定会被融化。
两年多的时间，不可逆的als使我健康的身体丧失了运动功能，进入此病中后期阶段，全身瘫痪，无论你什么样的坐姿或平躺还是侧卧，都坚持不了很久，肌肉已没有正常的张力，肌肉萎缩，萎缩后仅存的微薄肌肉被骨头胳的滋味很难受，再加上不是这里痒，就是那里疼，自己都不能动手挠一挠，挪动一下压痛部位，那种无奈和无助感，我很难用文字把它描述出来的，白天有时候可以看自己喜欢的电视节目来分散病痛带来的不适，夜深人静难以入眠时，我会无数次想起上小学时语文课本中的抗美援朝英雄邱少云烈士的事迹，他忍受着烈火烧身的剧痛，坚持一动不动，像一块巨石，直至壮烈牺牲。榜样的力量是无穷的，作为普通人也许认为这些未免有点幼稚，造作和矫情吧？可是有这些想象确实能缓解和分散病痛带给我的不适，很欣慰的是身边的老公还可以为我翻身按摩，顿时感觉疼痛确实是减轻了。一直默默陪伴在我身边照顾我安慰我相濡以沫的老公无论精神上的压力，还是身体上的透支都是常人难以想象的，但是他在我的面前永远都是那么耐心，传递给我的是一种乐观的精神。
我不会让明天的病痛（语言功能丧失，呼吸困难窒息需要气管切开，吞咽困难做胃造瘘手术）或死亡给今天的生活蒙上阴影，要想的是以往生活的美好印记，现在能和家人在一起，享有大家庭带给我的温馨、和谐、关爱、和四世同堂带给我的天伦之乐（上有年仅9旬的婆婆，下有2岁的孙子，马年之初又将迎来我的第二个孙子）就是我最大的幸福。我要用乐观和坚强勇敢的和病魔去抗衡，既然不能拥有生命的长度，就要拓展生命的宽度。
回忆起患病期间，单位里的领导同事给予的关心和帮助，老公及家人的细心呵护，不离不弃的陪伴在身边，还有我的亲家们帮我寻医问药，多次来家探望。亲朋好友在钱和物以及生活上给予了很多支持及帮助，让我觉得即可贵又感动。现在的我，只能心存感激，无以回报大家。Als虽然冻住了我的躯体，但是我的内心倍感温暖，因为我的身边充满了爱。

回想起我这五十五年的人生，感慨万千，虽然遗憾，但让我感受到了生活中更多的美，体验到了人生更丰富的内涵。虽然平凡，却充满着亲情与友情。在这两年多的时间里，我能淡定坚强的面对疾病，我能开心笑对每一天，是因为在我的身旁到处都是爱。在这里，我要谢谢你们，谢谢大家对我的关心、照顾与支持，谢谢你们在我人生岁月里留下的足迹和令人怀想的美好回忆。

http://b129.photo.store.qq.com/psb?/V14K2X0G01kCTR/AStwWqe8nDhoQ4yVha*TMDj1AiBBP95iCmjJ4g07dYM!/b/dBYX7UyBCQAA&bo=XgHlAAAAAAABAJ0!&t=5&su=023950977&rf=2-9