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运动神经元病互助家园

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[病情探讨] 新手,急询问

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该用户从未签到

发表于 2014-3-18 19:32:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我爸爸运动神经元病,进行性延髓麻痹,现在总是呛,之后就出不上气来,怎么办呢?
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发表于 2014-3-18 19:52:27 | 显示全部楼层
尽快鼻饲
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-3-19 06:25:15 | 显示全部楼层
    用呼吸机
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-3-19 07:42:20 | 显示全部楼层
    及早鼻饲或者胃造瘘。及早呼吸机支持。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-3-21 17:34:22 | 显示全部楼层
    参考这2个帖子:
    1、胃造瘘和鼻饲选择之我见:
        6、有些少数类型的运动神经元病人,如我这种,进行性延髓麻痹,行动能力强,可能即使到了晚期都还有生活自理能力,还可以出门。胃造瘘不影响行动能力,我去年5月底做了胃造瘘,肚子上吊根管子,衣服遮住了,不痒、不痛、不难看,照样可以上街、淋浴洗澡。所以,若病人手脚可以动,为了其生活质量不致太下降,胃造瘘比较好,但要趁病人身体尚可、特别是呼吸尚可时早做。
    2、我的胃造瘘经历:
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