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运动神经元病互助家园

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[ALS相关] 我们的家园,我们共同管理---致全体群友一封信

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-30 10:37
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-3-10 15:20:22 | 显示全部楼层 |阅读模式


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    我们的家园,我们共同管理---致全体群友一封信



          亲爱的群友们,无论我们是深交还是彼此陌生,有一个现实就是我们和您,或者您的亲人患有运动神经元病,就是这个绝症让我们同处一个家园。


          这些年来,家园在风雨中得以维持并发展,离不开大家的倾心参与,我们在这里互帮互学,相互传授护理经验,相互激励斗志,可以说人人都或多或少受益。残酷的命运让我们相聚于此,深切的怜惜让我们同呼吸共患难,我想我们比谁都懂得生命的珍贵,比谁都能体会苦难的意义,正因如此,我们懂得了生命珍贵的品质来源于关爱。这样的爱就是我们战胜病魔的武器,我们需要被爱的同时也需要自己散发出心中的爱,别的我们也许做不到,但传播正能量,传递爱心,是能够且必须做到的。马年春天,春意盎然,家园第二届管理团队选举开始了,我们的家园,我们共同管理,家园为我,我为家园,让今后的家园更加贴近大家的心坎。(具体参与办法http://alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=6096

          一个人的能力是非常有限的,如何让我们彼此得到更有效更实惠的帮助?这需要最大限度发挥出家园作用,需要大家群策群力,集思广益,需要大家积极参与,献言献策,共同担负起建设家园,维护家园的使命,家园才能够更好的服务于我们。也使得我们在得到关注的同时让外界看到我们团结抗冻、自强不息的决心和力量。

           假如人生是一辆开动的列车,那么家园便是我们休憩的一个小小站台,也许需要停靠,就让这站台上多一些热心,多一些真情,多一些帮助给与上上下下,同病相怜的人们。这里是我们的世界,一句温暖的话语,一声亲切的问候,一声简单的回答,一件真情的帮助都会让我们感动,都能凝聚起我们的斗志,我们团聚在一起,任何困难便不再畏惧。家园给您的记忆不该是无助,恐慌,冷漠,绝情,而是我们在这里壮美,在这里自得其乐,在这里抛下尘世纷扰,在这里绘画人生最温暖的色彩,努力做到并做好这些,就是我们回报亲人最好的方式,也是对生命最好的感恩。

           为我们自己,也为我们的亲人,所以,请各位朋友积极行动起来,热心参与到家园的发展中来,命运已经让我们躯体受阻,与其在苦难中颓废不如在这里分享爱,感受爱,传播爱,在这里的每个瞬间都会有见证,哪怕离去,只要心中充满爱,也能让我们在时光中化作永恒的丰碑。




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  • TA的每日心情
    奋斗
    2024-3-25 22:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-3-10 15:27:07 | 显示全部楼层
    果断抢占1楼 再细细阅读
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2014-10-26 09:27
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-3-10 15:27:48 | 显示全部楼层
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    郁闷
    2014-8-5 16:33
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-3-10 15:28:33 | 显示全部楼层
    我刚打开还没开始看,抢个二楼
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    该用户从未签到

    发表于 2014-3-10 15:35:43 | 显示全部楼层
    写的真好,不愧是我们的书记!
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    慵懒
    2013-8-15 09:20
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-3-10 15:36:27 | 显示全部楼层
    我也来占据一层楼
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    开心
    2019-1-7 22:38
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-3-10 15:37:28 | 显示全部楼层
    三楼 阳光充足  相亲相爱一家人
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  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-3-10 16:08:10 | 显示全部楼层
    感谢书记
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    奋斗
    2017-8-26 01:44
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-3-10 17:29:18 来自手机 | 显示全部楼层
    我喜欢五楼:)
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    开心
    2015-11-28 09:01
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-3-10 18:00:31 | 显示全部楼层
    家园给您的记忆不该是无助,恐慌,冷漠,绝情,而是我们在这里壮美,在这里自得其乐,在这里抛下尘世纷扰,在这里绘画人生最温暖的色彩,努力做到并做好这些,就是我们回报亲人最好的方式。    说的好!赞!
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    该用户从未签到

    发表于 2014-3-10 18:01:49 | 显示全部楼层
    本帖最后由 sszgl168 于 2014-3-10 18:04 编辑

    参与,为了自己,也为亲人,不管你的身份是抗冻战友还是其亲属。家园没有陈光标,所以真金白银的救助肯定是稀缺资源,但是我们的经验教训、护理技巧是我们值得彼此分享的。作为病人我越来越觉得能享受的其实越来越有限,被需要才是生命存在的意义,成不了大慈大悲救苦救难普度众生的菩萨,只要有一个灵魂需要安慰、一个生命需要鼓励,我就不是为一个人而活,我就不是一个人在战斗——在这个家园!家园没有门槛、不收费,广开方便之门。放下纷争和世俗的猜忌,多份付出和信任,让自己命有所值,心有所往吧。
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2018-10-16 11:48
  • 签到天数: 572 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-3-10 18:47:18 | 显示全部楼层
    支持书记,祝福家园。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-3-10 20:09:01 | 显示全部楼层
    让自己命有所值,心有所往吧
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    该用户从未签到

    发表于 2014-3-13 19:07:23 | 显示全部楼层
    书记保重身体。
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    奋斗
    2015-3-12 13:57
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-5-19 18:20:06 | 显示全部楼层
    15层也行
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