2014国际罕见病日（中国）活动----“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展

晨雾

今天是第七个#国际罕见病日#http://t.cn/8F1aIEr，“罕见病”是那些发病率低于万分之一的疾病，全世界约七千种，据估计中国有超过一千万罕见病患者，他们缺医少药、孤立无援。在这个特别的日子里，国际罕见病日（中国）宣传大使@张泉灵 邀您一起关爱罕见病，关注身边的万分之一!

“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展

Rare but Real: AnExhibition of People Living with Rare Disease

2014.2.27-3.10BEIJING

  
策展人：任悦 黄如方
主办方：罕见病发展中心（CORD）
  
开幕邀请展：2014.2.27 14：00
公众开放展：2014.2.28-3.10
地址：北京凯德晶品购物中心（万寿路店）一楼中庭（北京海淀区复兴路51号，地铁1号线万寿路站）
  

  
关于展览
“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展（Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease）是罕见病发展中心（CORD）于2013年8月发起的倡导项目，罕见病群体长期以来被社会忽视，主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境，以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。
一批具有社会责任感的优秀摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭，跟踪记录他们的日常生活，一样而又不一样的20个家庭故事将以照片、文字、影像、实物等形式展出，其中照片有近200幅。

罕见病发展中心（CORD）是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，自2013年12月起，摄影展开始在全国五大城市（上海、北京、广州、成都、西安）进行巡回展览。去年12月在上海顺利举办的首站摄影展获得了极好的社会反响。下一站，北京。
  
摄影展专题网页：rarebutreal.hanjianbing.org





前言
疾病和我们

我们每个人都会遭遇疾病，不同的是，现在或者未来。一旦遭遇了疾病，人们才开始思考健康对于人们的意义。
  
人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身，却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说，疾病所带来的生活状况的改变，才是我们真正无法面对的。
  
疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体表现，患有某种罕见病，并不能简单地被理解为某个生理功能的异常，而是应该把它放在社会层面去探讨，因为病友的心理和社会环境出现了变化。这种变化又恰恰是人们无法理解的，甚至有时无法言说。
  
孤独，是疾病带给我们最先的副作用。这种孤独感竟然存在于众人围绕的周遭，是你内心所感受到的无助和迷茫。
  
疾病除了症状，也常常被赋予文化层面的解读，白化症、卡尔曼、白塞氏症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、肢端肥大症等罕见病的病友就会面临歧视和排斥，家庭成员也常被视为不吉利或感羞耻，甚至背负道德指责。
  
我们来了，带来了这样一个展览。我们希望通过镜头向人们展现一个个更加饱满、细腻的个体，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的勇气和信念。也许只有经历过疾痛的人，才能懂得快乐原本的样子，难道不是吗？
  
就在大家看到文字的此刻，病友王晓莉却在两个月前住进了ICU（重症监护室），一个日常爱贫爱笑的大姑娘转眼就要接受死亡的考验，这就是罕见病，一些慢性的危重的疾病朋友们，让我们的每一天都那么别样和惊险。
  
我们并不害怕死亡，我们只是留恋这个生命的美好。
我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待。
  
  
黄如方
联合策展人
罕见病发展中心（CORD）主任
瓷娃娃联合创始人

策展人：任悦 黄如方
主办方：罕见病发展中心（CORD）
顾问：姜纬（策展人/评论家）
工作人员：张妮 吴林飞 肖磊纪寻 陈冬宁
视频剪辑：吴子熙
鸣谢摄影师：崔楠、胡令丰、李昊、梁莹菲、商华鸽、孙炯、孙湛、吴宏、吴皓、吴育琛、王中杰、肖翊、杨宽、钟锐钧、张星海、张亦蕾（按姓氏拼音为序）
鸣谢被摄家庭：陈勇、高洪舟、郭云在、韩硕、焦飞、李河言、李蒲悦、李文峰、刘杨、妞妞、潘龙飞、濮阳希刚、宋杰、王冲、王瀚林、王嘉璐、王晓莉、余晓迪、张金生、周密及其家属（按姓氏拼音为序）
  

拍摄的20种罕见疾病
瓷娃娃——成骨不全症
月亮孩子——白化病
黏宝宝——黏多糖贮积症
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
淋巴管肌瘤病
蝴蝶结——结节性硬化症
企鹅家族——（SCA）脊髓小脑共济失调
尼曼匹克病
戈谢病
袖珍人——生长激素缺乏症
MMA甲基丙二酸血症
白塞氏病
大疱性表皮松解症
PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）
庞贝氏病
卡尔曼综合征
多发性硬化症
重症肌无力
青少年型帕金森
肢端肥大症

合作
摄影展继续寻找社会各界的赞助与合作。
寻求广州站（2014.05）、西安站（2014.07）、成都站（2014.09）巡回展览的赞助商、场地合作方、传播推广伙伴、合作媒体等。
有意者请联系：010-8354 5711 wulinfei@chinadolls.org.cn 新浪微博：@中国罕见病
  
  
什么是罕见病？
罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病（orphan diseases）”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphandrug）”。

关于罕见病的一组数据：
l  国际确认的罕见病有6000至7000种。
l  约80%的罕见病为遗传性疾病。
l  约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。
l  约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。
l  目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。
l  据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。

各国/地区罕见病定义：
l  美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人，或患病率低于1/1500的疾病或病变。
l  日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人，或患病率低于1/2500的疾病。
l  欧盟对罕见病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000，需要特殊手段干预的疾病。
l  韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。
l  台湾地区2000年通过《罕见疾病防治及药物法》将罕见疾病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。
l  目前中国尚无罕见病官方定义。

我国罕见病现状
l  我国罕见病相关政策法规欠缺；
l  绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；
l  部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；
l  部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；
l    罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。


国外罕见病政策
美国在上个世纪八十年代就制定了罕见病相关法案，对罕见病患者获取医疗援助和社会保障提供了法律依据。此后欧盟、澳大利亚、日本、韩国等国家和地区都制定了罕见病相关法律政策。我国台湾地区也于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》对罕见病药物和相关治疗费用实行全额报销。

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爱人加油

悲生活在中国大陆，国外全免费国内不在医保全自费

李晓琴