谈一下近半年来领父亲看病的经历和感受

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    父亲于去年4月份开始有症状至到北京找崔丽英教授确诊这段时间，我在网上看的最多的就是咱们家园各种帖子，从找谁看病到怎样挂号，从怎么安排就诊时间到应该怎样照顾病人，我发的各个帖子都有各位大大好心解释和告知，这一点我心存感激。
    通过咱们家园我了解了非常多的国内、外对治疗这种病的最新进展。这一点我觉得至少让患者和家属能看到一些希望。说实话，我最关心的是以色列的治疗技术，可是真要是等到这个技术进入中国要等到什么时候，我不得而知。我不是病人，但是看到父亲我就难受。双臂肌肉严重萎缩，手都成了鸡爪子了，不能长时间坐，因为那样的话双臂往下坠着疼。天天躺着手机上网，看着看那的胡思乱想。他跟我说的最多的就是，”为什么百度上那么多医院都说能治愈，你们就是不领着我去看”。是啊，百度上面一片推广的，哪个都说自己天下无敌，随到随治，随治随走。父亲还联系了其中一家，人家那个热情，说是我们这里刚是治疗你这个病的床位就200多个，来了打上两针，你回家等着吧。两个月后见效。nnd，糊弄鬼那！！！我和我妈坚决反对父亲去，那家医院知道家属反对后，还出主意让我父亲带上钱自己去，他们负责床位啥的。现在想想就有意思。
    作为家属，我们很无助，这个病没有药治，哪怕缓解的，安慰的都没有。所有的医生和咱们家园都告诉我们，你们回家吧，现在不能治疗，没有技术，等出来技术我们通知你. 我们去北京找崔教授确诊的时候，崔教授跟我开玩笑说，现在说能治疗这个病的都是骗人的，要钱的你们别去，不要钱的可以去试试。我们在中国的二线城市，最好的医院在全国排名100开外，我不知道北上广的有没有条件，反正我们是找不到不要钱实验的。我们倒是想去当以色列治疗实验的小白鼠那，可是谁要啊。
    我看了相当多的治疗类的帖子，说实话，我对中医治疗这个病不报任何幻想。我们去北京找到了国医堂的老教授，人家可是专门治疗神经内科的，一看是这个病，直接就摇头了。重症肌无力他能看着治疗，这个病，只能说试试看了。他能试试看，我们也得能让他试试看。父亲一直对网上的各个治疗方式耿耿于怀，不试试看，怎么就知道不行。
    我不是病人，我不知道病人是什么心理，但是我知道有病乱投医这句话。既然父亲要试试看，那就试试看，百度上推广的一律不去，别闹了，吹的那个神奇，谁去谁倒霉。要去就去那些个不推广的，不跟单的，你爱来不来的那种。既然我们当不上免费的小白鼠，那我们就当花钱的小白鼠。我们去那家医院后，人家当家的教授看了我们的诊断报告，直接就告知我们，第一，我们不是主治这个病的，有来治疗的，但是这种技术不是百分百有效，为什么有的人无效，我们正在研究，目前没有进展。第二，我不建议你们做这种治疗，很简单，这种病是渐进的，他在不断发展，不是一锤子买卖。不是现在打了有效，以后都有效，要长期保证这种治疗。 第 三，也是最关键，太贵了，不是一般家庭能够承受的。他告诉我们说也别急着就要做，你们作为家属和病人考虑一下，到底做不做。我一看，人都来了，还说什么，父亲的眼光里都是期待，那是最后的活命机会。前前后后一共治疗了2周，打了11个单位，花了4万。治疗效果目前来看超出预期。这个不多说，免得说我打广告啥的。
    说道这里，我想起了霍金，我在想，他是这个病为什么活了这么多年，你们千万别跟我说他意志力顽强，热爱生命啥的。咱们家园里比他顽强的多的是，有几个能活他那么多年的? 好像是李晓光写的文章提到他的护理好什么的，还有就是他也不是不进展，只不过很缓慢。反正我是认为最关键的是他有钱。他还不是一般的有钱，对于有钱人来说这些病都成了慢性病，至少不会那么快死去。我敢说，他没少用世界上最先进的，没有临床使用的治疗技术。
     我觉得凡是得这种病的人都有着更强的求生欲望，没有哪个病人是按照医嘱老老实实在家里等着出来新治疗技术的，都是在积极的寻求各种各样的方法来延缓自己的生命。说到这里，我不得不说咱们家园里面的一些帖子，写的让人一看就是不舒服，别扭。说是确诊这个病，也别折腾了，也别费劲了，多吃好东西，等着就行了。有了办法就能治疗，没有办法就等着切管子。别说病人了，我他妈看了都觉得世界末日了。人都有求生的欲望，也有活下去的权利。得了这个病怎么了？是个病就应该有个办法治，没发现怎么了?难道我们就不能自己寻找治疗方式。就和那个教授说的，不是每个人都有效。每个人都有效的那是消炎药。别人没有效，或许我们就有效。
    上面有些话是有感而发，我想说的是，咱们病人别太悲观，积极的面对疾病，积极的进行治疗。我希望每个病人都能找到适合自己的治疗方式，早日康复！
（我和我父亲说，我要在家园里发帖子说治疗效果超过预期，下面肯定有帖子说我是拖的，我妈听见问我为啥？为啥呢？？？）别问我怎么治疗的，问了我也不会说，原因很简单，那个教授说的太实在了，就他们这种治疗方式，很容易倾家荡产啊，亲~~~
    国际惯例，非常感谢在论坛里帮助过我的各位大大，我最无助的时候，是你们告诉了很多，教会了我很多，好人一生平安。

根哥

有效就好。最好说详细点。  

延髓麻痹

很容易倾家荡产的,而且必须一直下治疗下去,俺没有钱看不起病,闪人

全家平安

楼主是干细胞吗?

逸云

继续写下去，好奇中...祝福楼主爸爸！

晨雾

帖子非常好,楼主用清醒的头脑辨别了庸医,非常理智的拒绝百度推广的"名医院",用自己真实的经历,给与我们带来好消息,谢谢你,期待你们的消息!.

菜鸟

祝福！

菜鸟

写得很好！中肯、实在

sszgl168

同龄人，血气方刚，我也曾经觉得无所不能。帖子留存，等待进一步验证，祝福好运

糖块

真实地写出了病人与病人家属的心理。静等效果，进展。

滚滚红尘

写的中肯、实在、真实，让时间检验疗效...后续效果请再发帖，谢谢！！

春花

期待后续效果。

柳树

也别折腾了，也别费劲了，多吃好东西

不是灰心，不是丧气，更不是等死，而应是一些病友善意的忠告，是他们折腾后失败的教训，每个人、每个家庭的状况都是不一样的，条件好的，可以去试试各种先进的处于实验阶段的治疗手段，条件一般的、不好的，只有正确去面对，瞎折腾只会让病情发展得更快，当然，每个病人都可以选择适合自己的、适合自己家庭状况的治疗手段。

1072449344

等待后续结果

jzmhp

祝你的父亲坚持治疗，早日康复，期待你的好消息。