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运动神经元病互助家园

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深刻的教训

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-3-10 07:23
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-2-13 08:54:32 | 显示全部楼层 |阅读模式

        从去年初冬就想做胃造廔,今天考察,明天打听,后天申批,又是托亲,又是拜友,结果不是驴不拉,就是磨不转,好不容易才确定了行程。算下来,前前后后拖了三个多月。2月10号,正式动身前往青岛山大医院。这家医院在胶东乃至山东省都是数得着的,做个【经皮胃造廔】不过是“小菜一碟”。
        满怀希望去了,结果是人家不给做,说你做晚了,风险太大,建议鼻饲或者静脉滴注营养液。因为他们去年10月份做了一个,可能是发生了痰堵造成气切,被病人家属赖上了,直到现在没出院,因此不敢做了。真是一朝被蛇咬,十年怕井绳啊!
        其实在家里就考虑到这一点,我还特地打印了一封信带着给医生看,我写的是:“凡是做手术就会有风险,这个我知道。我相信各位的医术医德。当然,有风险我也要承受。我的最主要风险就是痰堵 ,只要注意及时吸痰,这种风险是可控的。如果发生其它不可预见的风险,我也绝无怨言。”而且我还特地强调:我的胃肠功能、心肺功能都还可以,就是嘴巴不给力,无法吸吮,鼻饲又不行,因为过敏性鼻炎致使呼吸困难,所以必须做胃造廔。
        但是无论怎么说,人家就是不给做,实在没有办法,只能打道回府。经过这一折腾,元气大伤,身体明显又下一个台阶。老伴说,不行咱就去济南、北京、上海做。可是,如果人家仍然不给做,岂不是雪上加霜吗?无奈,还是要准备鼻饲。
        这次折腾,又是一个深刻的教训。其实平时也都强调,胃造廔要尽量争取早做,包括用呼吸机,也都宜早不宜迟。我这次就是额外耽误了一些时间,麻痹疏忽,坐失良机。希望以后病友们也能引以为鉴,别再吃这种亏。


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    奋斗
    2012-4-11 21:50
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-2-13 10:22:19 | 显示全部楼层
    加油,坚持,五龙大哥。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-2-13 10:34:38 | 显示全部楼层
    这一点说的很对,这个病不能到眼前在治疗,但是很多病友并不理解
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    开心
    2016-5-24 08:28
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-2-13 10:56:51 | 显示全部楼层
    医院怕井绳,病人很无奈!五龙大哥加油,先养好身体,再想办法
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    郁闷
    2014-8-5 16:33
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-2-13 10:58:06 | 显示全部楼层
    五龙哥,可以再次偿试一下鼻饲,鼻饲习惯了同样能解决吃饭基本问题,等联系好其他医院后再考虑做胃造瘘。
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-2-13 10:58:46 | 显示全部楼层
    塞翁失马焉知非福,如果没有把握做,还是不要做,鼻饲吧,我们经不起折腾.
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    奋斗
    2014-3-10 07:23
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2014-2-13 11:13:51 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2014-2-13 10:58
    塞翁失马焉知非福,如果没有把握做,还是不要做,鼻饲吧,我们经不起折腾.

    是啊,不折腾了,退而求其次,鼻饲吧。
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2014-2-13 11:16:27 | 显示全部楼层
    心情 发表于 2014-2-13 10:34
    这一点说的很对,这个病不能到眼前在治疗,但是很多病友并不理解

    我发此帖的目的就在于此,希望病友们引以为戒。
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     楼主| 发表于 2014-2-13 11:18:27 | 显示全部楼层
    夕阳红 发表于 2014-2-13 10:56
    医院怕井绳,病人很无奈!五龙大哥加油,先养好身体,再想办法。

    谢谢!我们一起加油!
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2014-2-13 11:19:52 | 显示全部楼层
    苏州丽丽 发表于 2014-2-13 10:58
    五龙哥,可以再次偿试一下鼻饲,鼻饲习惯了同样能解决吃饭基本问题,等联系好其他医院后再考虑做胃造瘘。

    谢谢丽丽!就这么办。
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    发表于 2014-2-13 11:22:27 | 显示全部楼层
    我以前也有鼻炎和哮喘,每年春季、秋季都会发作。确诊后,我严防伤风感冒,注意加减衣服、保暖,去年、今年都没有发作。五龙大叔参考一下。


    胃造瘘和鼻饲选择之我见 :
    http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5881


    我的胃造瘘经历:
    http://www.alshome.cn/forum.php? ... p;extra=&page=1


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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-2-13 11:35:47 | 显示全部楼层
    五龙叔加油!鼻饲也一样!
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     楼主| 发表于 2014-2-13 15:59:45 | 显示全部楼层
    菜鸟 发表于 2014-2-13 11:22
    我以前也有鼻炎和哮喘,每年春季、秋季都会发作。确诊后,我严防伤风感冒,注意加减衣服、保暖,去年、今年 ...

    谢谢菜鸟!你的经验确实对病友帮助很大。
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     楼主| 发表于 2014-2-13 16:03:47 | 显示全部楼层
    shui 发表于 2014-2-13 11:35
    五龙叔加油!鼻饲也一样!

    呵呵,做了鼻饲好加油!
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     楼主| 发表于 2014-2-13 16:05:35 | 显示全部楼层
    默默无闻 发表于 2014-2-13 10:22
    加油,坚持,五龙大哥。

    坚持!还在等着你的眼控呢。
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