本帖最后由 navix 于 2014-1-29 14:44 编辑
年记：2001 （中）
我父母于三月的一个周末来看望我们，护理以及护工问题被他们提到日程上来。当斯特凡和我父母热衷于探讨何时、何处请人护理以及护理的频繁程度时，我的内心却对此很抵触。护理？那只是对老人或长期卧床的人才适用！我怎么能容忍一个陌生人进入我的私生活，并且一直在我身旁。我不知道如何和她（他）相处。我无法接受要人护理的现实。
父母走后，我与笔墨为伴，在画板前消磨日子。一对很好的朋友一年前悄悄地结婚了，现在孩子都一岁了，我要给他们补一份礼物：一幅我创作的画。画什么好呢？我站在他们新家光秃秃的墙壁前寻找灵感。他们的女儿海伦娜在地毯上爬，让我注意到地毯是纯蓝的、很大，旁边的沙发上绣有不少小郁金香。我脑海浮现出一朵红色的、大大的郁金香。几天后我的红色郁金香脱稿了，和他们家里的布置非常般配。我为之骄傲，斯特凡也非常欣赏。于是我又为他的办公室复制了一幅。亲朋好友见了都说：“我也要一幅”。我接连画了六幅，有各种颜色，五彩缤纷，人见人爱。我的朋友补办了婚礼，婚礼上有些来客很赞赏那幅画，为此想和我交谈。我一紧张，更是变成有口难言，不得不由斯特凡代言。不是所有人都能理解我是因为ALS而表达不出想说的。可能不少人还以为我是因为弱智，想说，说不利落。在众多异样的眼光下，我感到腿也不自然了，立不稳，走变形。好在旁人以为我是膝盖受伤，对此倒不以为然。
在接下来的几个星期里，我经常在波恩尝试一种自然疗法。那个疗法是我姐姐尼娜推荐的。每次是父母带着我去。几个星期下来，不见成效，终于不得不承认这一切不过是劳民伤财之举，得不偿失。父母和亲朋好友不断地给我介绍他们听到的其他患者又采用了什么新方法。我很矛盾。一方面，我当然不想错过任何一个机会；另一方面，我也不愿意追随每一个机会，而后看见无效，又失望连连。仅仅出于不好意思，不愿拒绝他人的好意，但最终受伤害的却是自己。人必须学会坚持，不畏人言，坚持做你自己认为对的事情。或许是我有生以来第一次明白了这个道理，真是很不容易！我也不知道做什么是对的，但也许你什么都不做，比你采用了错误的方法还好，否则你还会得到ALS对你的加倍惩罚。
我努力适应被ALS改变的新生活。但我无法完全控制我对生活质量下降的不满，时常流露出来的烦躁，以及怪异的行为。我和斯特凡的关系受到考验。我不能再像以前那样亲吻他、抚摸他，甚至不能用语言与他正常交流。我很羞愧，我在失去女人的魅力。我觉得我现在和他的关系像是他的孩子，或是他的小妹妹。如果斯特凡结识另一个健康的、有知识的女人，从智力上和视觉上，就算我想与她竞争，我也绝无机会。随着病况继续发展，我不知道我们的爱恋关系在ALS的压力下还能持续多长时间。
六月我们与朋友在马略卡岛合租了一个度假别墅，整整三周！我在这里第一次开始使用轮椅！最初我还要捍卫自己行走的能力，固执地不肯坐进去。但和别人一起徒步行走，我走得实在是太慢了，力气也太容易、太快地耗尽。有几次我还摔倒了。终于每个人包括我都为我坐进轮椅如释重负。我越来越容易摔跤，有时是被自己的脚、有时是被地毯绊住。假期结束后，我被厨房的地砖沿绊倒。我站不起来，费了一个多小时，终于拿到了电话。接通了斯特凡，说了一句，就哽咽地说不出来话了。斯特凡通知了我们的邻居和他的母亲，他们送我去了医院。医院诊断确认：左腿断裂性骨折。幸好没有必要做手术，固定好后，我被“全身吊带”式地送回家。后来，我在互联网上我读到，需要手术的ALS患者，术后病情发展加速。为了避免因运动少导致肌肉萎缩，我整个夏天采用了大量的运动疗法。至少我的臂力迅速恢复到之前的水平。
斯特凡今年的生日，我送给他一辆阿尔法罗密欧敞篷车。确切地说，我是为他的生日租了一辆。其实我本想租一辆保时捷敞篷车，但嫌贵，放弃了。我们开车去荷兰，一次很愉快的短途旅游，让我忘记了马上要做肺功能测试的烦恼。之前，我紧张了好几个星期，我害怕知道测试结果。测试终于来了。我通过一个狭小的“呼吸管”做深呼吸。我尽量保持冷静，但呼吸还是变得浅而快，因为我总是感觉吸进的比呼出的气要多，好像我会被这多余的空气憋死。在这种情况下测试的结果肯定不会准确。我庆幸测试被突如其来的剧烈咳嗽中断了，而且这种咳嗽成为一种条件反射，一做测试我就忍不住咳嗽。
9月11日，斯特凡又去法兰克福了，我独自在家。下午三点后我和全世界的大多数人一样坐在电视机前，悲伤地看到难以置信的事件的发生。我有一种莫名的恐惧，打电话让斯特凡尽快赶回家。由此他一定意识到了什么，于是提出要为我30岁的生日送一宠物，以使我不再孤单。我很兴奋，马上想到兔子之类的动物。但斯特凡说任何要入锅的动物不能是宠物，所以我们决定还是要狗！尽管医生说我对狗过敏，我还是坚信我对自己养的狗不会过敏。事实证明，我的感觉是对的，我赢了！我表弟带给我一只两岁的狗，非常可爱！它是和我玩耍的小丑，我生活中的天使，我的阳光！人说，狗和主人随着时间的推移会变得越来越相似。确实如此，它有时看着我，好像在模仿我吞咽发出的声响；有时我们像同时得到命令一样一起打个哈欠。我们两个做梦大概也经常相同：我经常梦见我能跑步，而它睡着时也经常不断移动它的脚。
2001（中）年记观后感
珊达的年纪似乎杂乱无章。这就是生活，一年中发生的事情并不都是有联系的。但也许每个人都可以在珊达的某段经历中找到共鸣。她的画画经历能引起我的共鸣。我倒不会画画，但诊断后一年半，基本只是休息，整日沉迷于围棋爱好，冲淡了疾病对我的影响。珊达骨折，庆幸没有做手术，因为她后来在互联网上查到：手术后的ALS患者，病情发展会加速。诊断后一年，我接受过一次肠镜检查。医生问我要不要麻醉，我问对ALS发展会有影响吗？他说有可能。我放弃了麻醉。这也算是一段类似的经历吧。当然最有同感的还是“人必须学会坚持，不畏人言，坚持做你自己认为对的事情。”
过了一年赚了一年，马不停蹄。籍蛇年末马年初向各位朋友贺新年好！
狗仔卡
发表于 2014-1-29 14:41:57
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发表于 2014-1-29 21:33:57
楼主
祝新年快乐！马年吉祥！
