关于试点家园商城的征求意见

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关于试点家园商城的征求意见

       一直以来，家园论坛、QQ群里，护理知识和护理器具交流是渐冻人病友携手抗冻的为数不多的、有效、主要的手段和方式。在解冻还处于基础医学研究、所有好消息新闻性大于实际临床意义的目前，这无疑是我们自救抗冻的最有效途径。护理经验丰富多彩、日臻完善，目前基本上都是冷饭热炒而已，病友生存质量高低基本依赖家属、看护人对护理知识的掌握水平，彼此帮不了也替不了。近年随社会发展、科技和生活水平提高，病友们有机会接触的装备越来越多，血氧仪、吸痰器、雾化器、呼吸机、制氧机、眼控仪逐步步入寻常百姓家，本来先接触的病友传授授心得、经验难能可贵，但是涉及具体产品、品牌型号，被腹议为托往往又寒了人心。特别是价值不菲的呼吸机、制氧机、眼控仪：呼吸机不必说，风风雨雨起起落落,一度全国市面最低价的呼吸机最后在质疑声中消失；眼控仪才吵过不久,非常垄断的产品,价格更是让一般家庭难以承受,最新99美元的眼控仪发起倡议关注,响应人也就是几个即将离开网络的人；制氧机入驻家园到现在都还有人腹议引入人跟商家存在利益往来,却没有人向家园提供更低价更正规的氧气机和商家！

      家园队伍越来越多，论坛4000多，群1400多，对必需的护理器具潜在需求越来越大，一方面很多厂商对此市场觊觎已久，隐姓埋名潜伏群里，蠢蠢欲动又不敢大张旗鼓；另一方面很多急需的病友无头苍蝇似的，要不挨宰鲜血淋漓，要不找病友帮忙然后忧心忡忡、疑窦重重：这人可靠不、东西真不、保修兑现不、售后给力不。。。。。。入冬以来，不少病友因为延迟进行无创通气干预而危险重重，入院抢救、气切甚至突然离开，特别是不少家庭困难的病友，卫生经济学的现实意义让家属举棋不定到最后不得不放弃。还有：一方面病友留下的呼吸机迟迟转不出去，一方面急需呼吸机的困难病友没信心、没底气接手二手呼吸机——老病友没有一个敢掺和二手呼吸机，一怕诬为托，第二也确实对机器没底。

       家园聚集几千人面对市场却毫无话语权、任人宰割；厂商觊觎已久却难进门，包括部分热心肠的厂商；老病友宝贵的实际经验、渠道资源不敢说、不想说、偷偷摸摸的说。这样的局面是否值得打破？如何打破？我想打破这个局面是值得的、有利于渐冻人的！有条件放开家园与厂商的合作：让病友有议价权，明明白白选择；让爱心厂商针对家园定制服务；充分激发病友交流互助，毫无顾忌的交流！但是这个放开条件、实施办法却很不容易：既要保障对家园信赖的病友得到物美价廉的看得见的实惠，又要平衡热心厂商的基本利益，还要可行、科学的监管机制以及保障家园的主导地位。现在我想到两个途径：

   A、家园成立专门管理小组，由大家推举5~7名经验丰富、热心的成员（病友为主）参与制定厂商准入条件、进入流程，以及厂商资格审查、合作条件协商等。

优点是集体参与决策，更公正透明，缺点是不灵活，众口难调意见难统一，可能让家园再度被诬为“充满铜臭”、被人操控，还可能面临一个困难：有经验的老病友、家属曾经受伤心灰意冷不愿参与。

   B、家园病友自主经办，进驻家园淘宝，以发起互助团购的形式，发起人、病友双向选择，责任自担。家园管理组只负责审查发起人身份，核查必要的购买对象的信息。

优点是百花齐放，责任自担，缺点是难以管理，影响力不足，病友受益有限。

以上设想，提请家园朋友讨论发表意见：

1、家园要不要放开与厂商的合作？

2、A、B两个途径你支持哪一种？

征求意见时间为一周周，欢迎参与讨论者提出其他切实可行方案并在后续参与！

然也然也

支持A。

站得高，看得远

首先谢谢也许，放弃了不少休息时间，花了不少心血，整理出这些方案，对病友们来说太好了，病人需要的器械就能在家园商城里购买，免得到处乱转，赞成与厂家合作，然后选择A方案，管理人员很辛苦，该享受一分辛劳费。微笑贵州。

szcm78

为了买到价兼物好的必须品，我支持A！
谢谢也许，谢谢管理员为渐冻人创造这么好的平台！

妈妈加油苏州

也许大哥辛苦了，花了很多心思在这上面
1、家园要不要放开与厂商的合作？==》可以初步放开，慢慢引进
2、A、B两个途径你支持哪一种？===》A 不错啊  因为有经验的病友 可以对物品价格，质量等细节把关，让病友获得实惠

能够把这个办起来当然好，大家实惠。
我想对那些恶意中伤的人说，你在现实中拿砖头拍我，我怕。网络上，恶言相向，我不在乎。

yunwucha

支持A，市场化，群监督，慢慢寻求一条合理化的道路

chenke8343

支持，建立便捷可靠相对优惠的买卖渠道是方便病友的好事，我目前就面临帮我母亲选购呼吸机的难题，自己不是很懂，本地代理商的贵，其它渠道订的又不放心。纠结中。支持A毕竟厂商方有更强的实力与技术做好售后及技术指导

阿凡达

也许辛苦了，我支持a,这个能让病友得到更多实惠，有经验的病友可以把好关，不会走弯路。   苏州简单快乐

五龙戏珠

我也支持A方案，只要能实实在在帮助病友又能有效地保护自己免遭误解和伤害就行！

随缘

支持A

作家侍

1、家园要不要放开与厂商的合作？   有厂商愿意跟家园合作最好了，关键有没有
2、A、B两个途径你支持哪一种？       好像A要靠谱一点，但是不管哪一种只要能让我们病友得到实惠，就是好事，以后我们就能买到便宜的东西，再也不怕售后服务没保障了，谢谢教授希望大家心往一处想，劲往一处使

明天更好

首先感谢也许能为广大患友着想,我支恃你.
家园和厂家直接往来,所购机属出厂价,勉除商家所赚费用.[这么贵的商品利润一定不少]
我建议每台机加点费用给选出的内行们发点工资,都是病友,也不白忙活.
一直以来,我信得过家园.我选A.

菜鸟

我选A，我是菜鸟。

shui

A方案好

苏州丽丽

我选择A，只要能为我们病友带来真正实惠的事我都支持！

逸云

支持A，市场化，有经验有爱心的病友、家属监督，慢慢寻求一条合理化的道路