运动神经元病互助家园2013年十件大事

五龙戏珠 · 发表于 2014-1-5 14:22:38

   一、家园2013年经历了剧烈波动。人非圣贤孰能无过，一部分群友吹毛求疵，把晨雾为病友引进全国最低价的正规呼吸机（每台呼吸机比渐冻人协会要便宜五千元）让病友看得见的省钱视作谋“私利”,全盘否定了他对家园的巨大贡献和对于病友的帮助，借此对他的人品产生“质疑”和“憎恶”，并趁机对他进行了攻击，“愤而离开”家园群。家园群一度面临瓦解和信任危机。好在也许等一大批热爱家园的病友和家属挺身而出，保卫并且发展壮大了家园。现在的家园今非昔比，人数与日俱增，已经突破了1400人，影响也越来越大，帮助病友的成效也越来越显著。
   二、家园群友在八届人大前后，先后两次联名写信给李克强副总理、总理，结果都是石沉大海，令人失望。
   三、家园群友写信给上海市市长扬雄，表达对晨雾的感激之情，颂扬他对家园的巨大贡献，对病友们的切实帮助。后来记者来采访时被个别人冒充“群主”进行“接待”，借机污陷晨雾，使得这次宣传渐冻人的大好机会濒于“流产”。
   四、家园群友成功配合凤凰卫视录制“渐冻人”专访节目，专访录制中，家园病友有序地通过群视频向外界展现自己坚强、乐观的抗冻风貌，口不能言，就用图片文字艰难地表达自己的期盼。
   五、CCTV\BJTV数次报道王甲的抗冻事迹，让更多的人了解、认识了渐冻人不屈不挠、顽强拼搏的风采。
   六、家园的清醒姑娘登上了【中国梦想秀】的舞台，催人泪下的节目感人至深，大获成功。
   七、家园的丽丽接受苏州电视台的专访，展示了渐冻人家属的艰辛、不易和浓浓的爱心。
   八、家园帮助多个病友用上了免费的呼吸机。这些呼吸机，有病友离世后家属捐赠出来的，有家园用爱心资金购买的。
   九、家园群友们为因为养鸡遭遇禽流感而陷入困境的默默无闻奉献爱心，捐款资助他渡过难关。默默无闻也不负众望，千方百计回报群友的关爱。
   十、家园论坛网站数次遭到攻击。曾经被人污蔑为“令人恶心的铜臭味”，黑客木马也多次来兴风作浪，干扰论坛网站的正常运行。而经过了风霜雨雪的洗礼，家园论坛更加兴旺；经过了暗礁激流的磨练，家园论坛愈发坚定前行。这里面都是谁付出了多少，相信群友们都心中有数。
   以上事项是否妥当，有无遗漏偏差，万望诸位赐教！

怒放的生命 · 发表于 2014-1-5 15:03:14

“德高望重”的“抗冻英雄”老牛与无耻的流氓骗子马少川狼狈为奸同流合污，在运动神经元病贴吧坑害诈骗病友，激起公愤！应该列在10件大事榜。

逸云 · 发表于 2014-1-5 15:52:47

五龙叔，以后年年写啊。辛苦了！

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-1-5 15:54:50

拜读了龙叔用心了

涟漪 · 发表于 2014-1-5 16:23:36

龙叔辛苦！

五龙戏珠 · 发表于 2014-1-5 16:55:19

怒放的生命发表于 2014-1-5 15:03
“德高望重”的“抗冻英雄”老牛与无耻的流氓骗子马少川狼狈为奸同流合污，在运动神经元病贴吧坑害诈骗病友 ...

呵呵，老牛不是咱们这个群的，那些事也不是家园的事，哪能乱写啊？

jzmhp · 发表于 2014-1-5 16:56:37

辛苦了

五龙戏珠 · 发表于 2014-1-5 16:57:36

逸云发表于 2014-1-5 15:52
五龙叔，以后年年写啊。辛苦了！

行啊，只要我还活着！

五龙戏珠 · 发表于 2014-1-5 17:01:35

妈妈加油苏州发表于 2014-1-5 15:54
拜读了龙叔用心了

谢谢

作家侍 · 发表于 2014-1-5 17:05:41

谢谢五龙叔

苏州丽丽 · 发表于 2014-1-5 17:12:35

五龙哥辛苦！

夕阳红 · 发表于 2014-1-5 17:29:20

龙哥:十件大事写的好，

接受一个老兵，新战士(论坛新手)的敬礼!真心希望，2014新药有突破，家园在成长，队伍别壮大。

五龙戏珠 · 发表于 2014-1-6 07:33:13

夕阳红发表于 2014-1-5 17:29
龙哥:十件大事写的好，接受一个老兵，新战士(论坛新手)的敬礼!真心希望，2014新药有突破，家 ...

谢谢！让我们共同携手，期待梦想成真！

闪亮的我 · 发表于 2014-1-6 12:28:31

家园的史官。

女儿红 · 发表于 2014-1-6 16:49:24

好文采，五龙叔！