珊达的ALS年记 （5）

navix

年记：2001（上）

    至今，得到ALS诊断已经一年多了，病情发展似乎趋缓，但还是一直没有间断。我的手越来越不灵活，臂力越来越弱，肌肉跳动频繁、不分昼夜。说话，尤其令我难堪。我的发音含糊不清，往往不得不要重复几遍。另外，我的步履很不稳，以致经常摔倒，留给身上到处紫印。这一年里，医生已把“疑似ALS”的初步诊断提升到“极可能为ALS”。哈，受次殊荣,真是荣幸（至今没有100%的确诊，只有所谓的临床诊断，采用的方法主要是排除法）!

    进入2001年，我保持既往方针，努力将ALS作为我新生活的一部分来对待，但不让它成为我的生活中心。具体来说，由于身体和精神过度劳累可加快ALS的进展，我完全改变了我的生活习惯，过去不在乎也感觉不到什么是劳累，现在能有意识地避免可能引起劳累的场合。我不能要如何形式的负面压力，包括公共场合的活动，与陌生人打交道，到陌生地方、换住所，以及任何按时做什么事的压力。我不愿意在公共场合不由自主地成为他人注目的对象；为了避免开口的尴尬，我不愿意和陌生人打交道；我不愿意去陌生的地方，因为我不知道那里有什么我可能难以克服的障碍，例如，去厕所要上下楼梯；如果我赶什么约会而让斯特凡不耐烦地等我，我会发疯，所以我办什么事也不能要时间限制。就这样，无形之间我把自己困在自己熟悉的家里。在这里，我还可以独自如厕，不担心要措手不及地回答什么问题，一切可以按我的节奏行事。

    周末，斯特凡独自外出开始多了，出去与朋友吃饭或者参加派对。我开始越来越自闭，并意识到，虽然我可以自我接受ALS，在别人面前我还是难以做到这点。我不愿引人注目。我想努力表现自己还是“正常”的。因此，我恨自己的声音，不愿让别人听到它。给我带来的最大的伤害，大概就是不能与人正常交流。我甚至害怕听到电话或门铃的声音。如果我不得不打电话的时候，我会紧张到心提至嗓子眼。打电话前我会反复练习要说的话。可是事与愿违，说出的话还是含混不清。如果我不得不和斯特凡一起出去，我会避开有人向我问路，不给售货员询问我要什么帮助的机会，在咖啡馆或餐厅里试图悄悄讲话，…。现在回想起来，我不敢肯定，真正引人侧目的原因到底是我的言语障碍还是我的怪异行为。

    即使在朋友圈里我也很难与人交流。这倒不真是因为我话语不清让人根本无法理解，而是因为我太易冲动。如果我能放松地说话，其实还是能让人听明白一些的，但伴随着紧张、恐惧、愤怒和忧伤，任何努力都会付诸东流。我越来越只是听、而不说了，且总做出一副心满意足的表情。我心里说的，无人听得到呀！如果一定要说出来，我会思考再三，尽量以短句表达，以求易懂。但因为这过程太复杂，更多场合我只是发出“嗯、嗯”之声，表示在参与讨论。我很无奈。

    我的活动半径越来越小，我所能自理的事越来越少，我离现实的、真实的生活越来越远。周围的人只剩下知道我病情、且小心待我的亲人。主要照顾我的当然是斯特凡。当斯特凡上班或出差时，他母亲艾格尼丝来照顾我，帮我买东西、打扫卫生、种花、做饭、开车送我去就医。我们处得很好。即便我心情不好哭泣时，她也默默地听着，她其实更像是我的好友，那时唯一知己的好友。

    我的朋友大多在沃尔夫斯堡或汉堡，与他们电话交谈已不再可能。我与在沃尔夫斯堡的父母和姐妹见面也不多。他们并不了解我生活的全部。当然，他们看到了我跌宕起伏的生活变化，看到了我的病情不断恶化。但他们不知我经历的磨难。斯特凡甚至认为我的家人不愿面对严酷的现实，从而往往会导致和我家人争吵。其实不能怪他们。他们只是从文档或互联网上得到些转手信息，不可能有切身体会。我认为，靠想象是无法真正感受到其中痛苦，只有亲身经历本病的人才能体会到。甚至是我自己也不能完全表达ALS患者是多么无助、是多么依赖他人。

2001（上）年记观后感

    珊达详细再现了她患病一年后的感受，有脆弱、有羞愧、有无奈、有感恩、有理解，但似乎没有坚强。其实，我觉得有。“努力将ALS作为我新生活的一部分来对待，但不让它成为我的生活中心”就是她坚强一面的表现。

    她当时总结的“有意识地避免可能引起劳累的场合。我不能要如何形式的负面压力，包括公共场合的活动，与陌生人打交道，到陌生地方、换住所，以及任何按时做什么事的压力”，是否对，我觉得不重要。重要的是她自己寻找养病的办法。现阶段，ALS除了护理，只能靠“养”。如何养，靠体会，靠实践。当然，病情发展因人而异，但别人的经验教训也不可偏废。

雨涵

ALS病人被迫坚强后保持乐观的心态很重要。

默默无闻

顾老师：新年快乐！

navix

雨涵 发表于 2014-1-2 08:54
ALS病人被迫坚强后保持乐观的心态很重要。

对，心态很重要。所以我也有些纳闷：珊达的心情好像并不好，至少到2001年的年记时还不行。后面的我也还没看呢。

navix

默默无闻 发表于 2014-1-2 11:15
顾老师：新年快乐！

同贺新年好！我们过了一年又一年，值得庆贺。

青松

新年快乐！

雨涵

navix 发表于 2014-1-3 00:54
对，心态很重要。所以我也有些纳闷：珊达的心情好像并不好，至少到2001年的年记时还不行。后面的我也还没 ...

随着时间的推移，慢慢才能接受生病的打击，我是两年后才接受的。

envy

楼主，你好！上个月和我老公去看了华山的陈向军的门诊，找对人了，他是美国上海两边跑的，说我老公三年了还能到上海来看病，非常不容易。他说两三年之内会有办法。所以一起加油，一起努力啊！

留涟付

楼主辛苦！谢谢分享！更喜欢楼上的跟帖中，最后一句话。加油！

平民良

谢谢楼主，新年了，祝快乐！

wgclx570521

顾老师，新年快乐。

wgclx570521

顾老师，我们一起加油！

navix

最近忙，好长时间没上论坛。看到这么多跟帖贺年，还有三年内有希望的好消息，很高兴。也在此给大家拜新年好！

navix

envy 发表于 2014-1-7 13:26
楼主，你好！上个月和我老公去看了华山的陈向军的门诊，找对人了，他是美国上海两边跑的，说我老公三年了还 ...

两三年一晃而过，没问题。我们一起加油!

春花

谢谢分享。