我妈妈不是ALS，是喜是忧？

未名

我妈妈不是ALS，是喜是忧？

未名 2013-11-19 写于北京

1 看病过程及结果   
今天去北医三院，找张俊医生看的特需门诊。经过询问病情、肌肉反射等检查后，确定为 “共济失调”，并非运动神经元病。也是无法医治，唯一的好处就是发展的比较慢。
相比als，还算是好消息？
2 就医过程大致回顾：

• 开始看中医，各种中成药，针灸。
• 省会级三甲医院，神内科：确诊为末梢神经炎，全天麻胶囊，活血素。
• 西医未果，看各种祖传偏方、秘方。找尽了各种珍贵药材。
• 死马当活马医，开始迷信，供奉神灵等等各种迷信方式。（现在想想，好愚昧）
• 也曾想过，找蒙医蒙药、藏医藏药等方式，但2008年来北京，把各大医院看了个遍。樊东升、李存江... ...才免去的折腾。被告知，一切无果，正在科研中，回家等着结果吧。
  

直到今天（2013-11-19），又一次找北医三院的神内科专家。结果依然相同，仍是回家等。这病不但中国没法治，地球上也没法治。

3 患者病情简要：
患者从24岁开始一直到现在，已有22年的病史。
刚刚开始时，手脚麻木，发轴，双脚沉。然后是虎口肌肉萎缩。
小臂，大臂，现已延伸到锁骨。
小腿，大腿，现已延伸到臀部。

4.目前状况
生活可以自理，勉强可以洗洗衣服。偶尔，炒个菜。
走路需要扶着墙，走一会儿就会腿软。
大小便正常，饮食正常。呼吸基本正常，2013年初的时候，感觉呼吸困难，后来看的中医，中药后，呼吸改善。这些年，血压一直比较低。低压四五十。
眼睛外鼓。
头部不自主的晃动。

病情每年都在逐渐恶化，过去的一年里，发展的比较快。

5.当前其它病情，急急急！
2013年6月份，腹胀。开始以为是妇科，未果。
北京肛肠医院，查不出原因。
后转入普外，发现腹膜后有淋巴水瘤。找了301顶尖级腹膜后肿瘤专家(李荣、李沛雨、李玉坤)。大夫们都说肿瘤本身没事，不排除导致导致腹胀原因。建议去看中医！
今天去的北医三院的普外科，找的普外专家修典荣，他认为有一定的关系。但他自己无法确诊，建议到血管外科，找专门看淋巴水瘤的人看看。
就这样的被推来推去，来北京一个月了，腹胀都没查出来原因。之前的神经肌肉病，也再一次的判了死刑！

最后，希望大家多多的献计献策！

妈妈加油苏州

如果确定不是运动神经元，还是继续向神内科医生咨询吧
群里面没有医生 只有对运动神经元比较熟悉的病友。
去网上找找“共济失调”的群 加入讨论吧

未名

妈妈加油苏州 发表于 2013-11-19 18:01
如果确定不是运动神经元，还是继续向神内科医生咨询吧
群里面没有医生 只有对运动神经元比较熟悉的病友。 ...

之前一直以为是als 呢，今天被否定了。

然也然也

不是ALS，当然是好消息了。天大的好消息！

未名

然也然也 发表于 2013-11-20 07:30
不是ALS，当然是好消息了。天大的好消息！

但是症状和als几乎一致，就是发展的慢。
都是无法医治啊！

然也然也

未名 发表于 2013-11-20 09:16
但是症状和als几乎一致，就是发展的慢。
都是无法医治啊！

共济失调发展缓慢，如无严重的的心肺并发症，多数不影响寿命。少数患者卧床不起而残废。而als病人平均寿命3-5年。

感谢有你

试试原始点疗法

jzmhp

两害相权取其轻，不是ALS这算是好一点的事情。

幸福小河蚌

未名 发表于 2013-11-20 09:16
但是症状和als几乎一致，就是发展的慢。
都是无法医治啊！

只要不是ALS就好，发展得慢已经很不错的，要知道人生来就是一步步的逼近死亡的。

添弘菵

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天大的好消息，杀鸡还神。

晶莹的泪

请问是在哪个医院确诊的,这和als有什么不一样的症状

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没有听过这个病 但是相对于ALS来说 真心是好消息了 我每天面对着日益加重的病情 都快要崩溃了