樊东升王金环做客名医堂------ 关注渐冻人的家庭护理

然也然也

      （本帖由康尔365同名帖子整理而成）   
     2013年10月29日，北医三院樊东升教授和雨珠姐做客名医堂，为大家做了一期名为《关注渐冻人的家庭护理》的访谈节目。樊院和雨珠姐分别从专业和经验的角度，为大家介绍了有关渐冻人的相关知识，更强调了提前干预手段和良好的家庭护理对渐冻人医养的重要性！
    其要点如下：
    1.渐冻人特指运动神经元病。病人慢慢失去行动能力，好像渐渐给冻住了一样，故称渐冻人。
    2.渐冻人发病率：(2-4)／(10万)。
    3.渐冻人确诊了以后大概能生存：教科书上说3-5年。特别是3年以后死亡率比较高，将近半数，5年以后大概在10%左右存活。
    4.渐冻人病因：(1)跟个体的遗传背景有关系。(2)跟年龄因素有关，一般都是中年以后发病。(3)环境因素。非常剧烈的体育活动和食用多量味精可能是高危致病因素。
    5.预防：(1)不进行非常剧烈的体育活动。(2)不吃或少吃味精。
    6.渐冻人护理:(1)营养支持。高蛋白、高热量的饮食，对疾病控制有帮助。病房的伙食不是很好，所以住院治疗对病人不利。早期有吞咽功能障碍，应尽早选择胃造瘘手术（PEG）。胃造瘘手术中的管子进食前后要用清水冲洗干净。药物治疗效果，实际上在比较好的营养前提下才能发挥作用。(2)呼吸支持。早期使用无创呼吸机非常重要。无创呼吸机也难以解决病人的呼吸困难的时候，就要做气切。(3)沟通支持。通过头控，眼控设备等沟通。(4)情感交流。防止病人焦虑、抑郁、发脾气。
    7.怎么管理病人家属的情绪以及管理病人的情绪：(1)病人家属该发泄就发泄，实在忍不住就哭。(2)渐冻人到了中后期以后，生死大权在家属手上。(3)家属尽量维持家庭生活的正常，这个秩序一定要正常。(4)对病人进行情绪疏导。(5)把病人当正常人对待。(6)维持病人的正常人际交往。(7)给病人找点事做，他（她）认为很值得做的事情，让他（她）觉得自己有价值。(8)病友最好每人配备一个血氧仪。
    8.三院在运动神经元病的研究上和国际的合作：跟澳大利亚、日本、美国都有很多合作，国内国际没有太大区别，是同步的。任何新治疗的希望，三院都会及时跟进。
    9.康尔365和北医三院、腾讯合作，每个月最后一个星期四下午三到四点做一个“医+e讲堂”活动。
    访谈实录链接：http://health.qq.com/zt2013/mingyitang/025.htm
                         http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=1599

默默无闻

感谢雨珠姐的付出。