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运动神经元病互助家园

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[投诉|表扬] 疑问

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该用户从未签到

发表于 2013-11-13 23:04:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
怎么一下子又冒出来几个管理,有熟悉的也有不熟悉的,起码应该公示下吧。个人认为还是前一次报名,选举比较好。还有病友比例应该高一点,毕竟是病友交流群,家属是配角。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-11-14 07:06:20 | 显示全部楼层
    群里的每个人都是对等的,没有谁是谁的配角,谢谢
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    该用户从未签到

    发表于 2013-11-14 08:15:20 | 显示全部楼层
        每个新增管理,都是经过议事代表组长同意,先在议事群对提议公示3天,没有反对意见后才赋以群管理的。本次新增议事代表4人,补充管理3人,因为默默无闻头控并有其它事务,菜鸟体弱卧床。整个过程公开透明、符合家园管理章程,你最好阅读后在发言。
      另外,你11月13号注册就只为发这个言,所以我不清楚是你还是你家人罹患ALS,听语气你也在群,欢迎群里讨论你的疑问,我是也许,乐意为你提供有关解释。
      对于病友、家属参与管理没有主从之分,只要有爱心、乐于奉献并为病友身体力行而非夸夸其谈、指手画脚,谁都可以并会得到尊重!我相信我们的管理员不会在意挑拨离间的话语并一如既往坚持“真情互助,携手抗冻”
    QQ图片20131114075114.jpg
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-11-14 09:51:51 | 显示全部楼层
    感谢思过病友对本群事务的关注,说明你不是局外人。其实这个群管理不好当的,没有工资外,还要满腔热情无私的精神。为了后来的病友不再迷茫我们需要这样的志愿者,在此我重申;家园议事代表群 130069277大门是敞开的,随时欢迎有识之士的加入。
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     楼主| 发表于 2013-11-14 10:09:32 | 显示全部楼层
    病人和家属真没有区别吗?我不否认家属的奉献,但病痛折磨的是病人。好不容易找到群,一看都是正常人在打理。他们真知道病人怎么想的吗?真知道病人需要什么吗?回过头说群,关于群以后的发展,是靠几个正常人讨论拍桌子定调还是应该充分听取病友的建议?就像天朝,用不缴工积金的公务员来讨论养老金的问题,能解决得好吗?
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    发表于 2013-11-14 10:26:45 | 显示全部楼层
    思过~~上海 发表于 2013-11-14 10:09
    病人和家属真没有区别吗?我不否认家属的奉献,但病痛折磨的是病人。好不容易找到群,一看都是正常人在打理 ...

    1、欢迎加入议事代表群,讨论切实可行的工作方式方法,你的实干有目共睹的话,议事代表会推荐你做管理员。
    2、欢迎跟帖发表家园建设性意见
    3、议事代表组、管理组都由组长主持事务,组长均为病友,默默无闻头控,因痰在鬼门关溜达好几圈了,年初养鸡亏的一塌糊涂经济拮据,身在大上海的兄台可能没他悲催吧
    4、家园事务,不是几个正常人“拍桌子”定的,都有议事记录。
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    发表于 2013-11-14 10:59:39 | 显示全部楼层
    我一看此贴的第一反应是:用意、居心何在?在攻击健康人的爱心吗?我记得家园也许有发贴自愿组合家园的管理,请问您参与了吗?您老给过任何意见吗?
    我奉劝:是病友就好好休息,快乐的过好每一天;是家属,应该想想怎么样照顾好自家病人。无论是谁都可以做些自己力所能及的事情,比夸夸其谈、毫无意义的质疑会更有意义。
    谢谢!
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     楼主| 发表于 2013-11-14 11:03:07 | 显示全部楼层
    我不认为我的发言能改变什么,但作为一个关心群的病友我觉得还是说出来好。至少我敢说出我真实的想法!其实几个管理比如糖块,逸云,也许,默默都关系不错 。只不过天冷换了马甲你们不认识我了。我还是坚持我的看法,病人和家属在某些方面是不对等的,思考问题的角度也不完全一样,所以在各个方面要让病友动起来,参与家园。而不是被动的接受。
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    发表于 2013-11-14 11:11:36 | 显示全部楼层
    哦?换了马甲?我不了解你的病情到什么程度了。我探过病友默默无闻,我永远也忘不了他艰难打字的情景,以至于我很尊重病友打出的每一个字,更是对于艰难打字的病友在群里论坛默默付出帮助需要帮助的人!请问您为什么不参与管理?你加入,我退出,但也阻止不了我在群里尽我所能帮助需要帮助的人,您看可否?
    从某种意义上来说,群里的管理,是没什么任何好处 的。可以说,都是凭着一份爱心,有爱心的人才能一路走下去。
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     楼主| 发表于 2013-11-14 11:25:49 | 显示全部楼层
    怎么那么急和我撇清关系,昨晚上我们还聊天呢。不要意气用事,我对事不对人,都是为家园想。这个版块不是投诉建议区吗?我发表我的看法有错吗?能这样指责我吗?只要爱家园,在哪里都一样!在这个版块发表不同看法不是爱家园的方式?
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    发表于 2013-11-14 11:44:59 | 显示全部楼层
    思过~~上海 发表于 2013-11-14 11:25
    怎么那么急和我撇清关系,昨晚上我们还聊天呢。不要意气用事,我对事不对人,都是为家园想。这个版块不是投 ...

    1、你的帖子没有屏蔽,所以你的正常参与权利是被尊重的,你的疑问我也解释了,
    2、就事论事而讲,你那个“随便冒出管理”的说法不负责任;
    3、你那种为家园服务区分主角、配角的观点没有目前看见跟帖支持的,你有权保留意见,但是目前只是少数服从多数吧,你可以找志同道合的病友推动章程修正,限定管理员结构比例,积极参与家园管理。
          感谢您的参与,发帖、跟帖、申请加入议事群都可以
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    开心
    2015-11-28 09:01
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-11-14 11:58:33 | 显示全部楼层
    思过~~上海   你好!我是那个突然冒出来的管理之一,如果你或者别的病友认为我不合格,我就退出。只要对群和病友有利,我没意见。另外本人也希望你能当管理员,为病友服务!
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    发表于 2013-11-14 11:59:06 | 显示全部楼层
    思过~~上海 发表于 2013-11-14 11:25
    怎么那么急和我撇清关系,昨晚上我们还聊天呢。不要意气用事,我对事不对人,都是为家园想。这个版块不是投 ...

    说我吗?我可最不会认马甲的呢。我只是觉得这样的疑问,会打击后面加入的热心的家属在群里帮忙打理。
    好吧,期待你的加入。我一直认为能提出问题的人,一定是很棒的人.
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-11-14 12:13:18 | 显示全部楼层
    不是我说话不负责任,是论坛里少了公告。讨论通过了,先告诉大家有这回事,再上任,不是更好吗?
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     楼主| 发表于 2013-11-14 14:34:09 | 显示全部楼层
    shui 发表于 2013-11-14 11:58
    思过~~上海   你好!我是那个突然冒出来的管理之一,如果你或者别的病友认为我不合格,我就退出。只要对群 ...

    我对管理员包括你没有意见,也不怀疑你的能力。我发帖其实要说的是作为管理层不光应该按照规则做事,更要把事做好做细!同时也要考虑各方面。比如病友比例问题。今天是我说出来了,其它病友呢,他们没有想法?有问题大家讨论,我不喜欢人家给我戴帽子。有异议才能促进群的进步,我想你也会认同吧?
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