几句心里话

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-5 20:51:54

         -----谨以此文，悼念傲龙--陕西
         可能是天气转冷的关系，陆续有人去另一个世界享福了，群里气氛也有点凝重。
         妈妈每每提及网上看到这病只有3-5年的光景，我都会笑着安慰妈妈说"不要乱想,群里不少人，都有7,8年了，还有群友因为十几年传奇抗冻经历上过电视访谈节目...”，还会给妈妈看一些病友的QQ空间。
         在这里我想说：
         虽然身体无力疼痛，战友的离去，让病人们很难受，但是大家都要坚强走下去，若干年后，新加群的家属也会对自己的患病亲人说“家园群里某某人患病十几年还可以上网交流。”
         每个与MND斗争多年的人都是后来者的榜样。
         所以
                  坚强。
                                                                                                                                                                                                      妈妈加油苏州

华宇电子 · 发表于 2013-11-6 08:09:14

坚持。。。加油

希望2 · 发表于 2013-11-6 09:37:55

面对这恶毒的病魔，我们只有坚强陪病人面对

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-6 09:52:42

华宇电子发表于 2013-11-6 08:09
坚持。。。加油

一起加油！朋友

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-6 10:15:23

希望2 发表于 2013-11-6 09:37
面对这恶毒的病魔，我们只有坚强陪病人面对

只要坚持家庭总是完整的以后若能解冻可以回报

更深的蓝 · 发表于 2013-11-6 11:50:59

晨雾 · 发表于 2013-11-6 12:16:56

als确实很残酷,疾病让很多家庭妻离子散家破人亡,愿大家化悲痛为力量,照顾好自己亲人,争取抗冻的胜利

明天更好 · 发表于 2013-11-6 14:12:09

10年我湘雅附一住院,诊断和你妈一样的病,被赶出院,11年去北京宣武诊为als.拒绝住院.也没开药,受了千辛万苦.被医托骗了2790元后回家了.求医的艰辛,受骗的经历可写一本小说.发病至今以过五年.叫你妈不要怕.我现在还能吃能喝.不痛不痒.只不能走路,医生有时说的话不可全信.根据我的现状还活几年没问题.为你妈加油,携手抗冻.

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-6 15:28:14

明天更好发表于 2013-11-6 14:12
10年我湘雅附一住院,诊断和你妈一样的病,被赶出院,11年去北京宣武诊为als.拒绝住院.也没开药,受了千辛万苦. ...

大叔你一开始被诊断进行性脊肌萎缩吗能保持现在这样已经相对较好了谢谢大叔的叮咛一起抗冻期待医学奇迹

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-6 15:34:13

晨雾发表于 2013-11-6 12:16
als确实很残酷,疾病让很多家庭妻离子散家破人亡,愿大家化悲痛为力量,照顾好自己亲人,争取抗冻的胜利

好期待医学突破到时我去上海找书记玩书记也可以来苏州玩

阿萨米 · 发表于 2013-11-6 18:20:42

加油！

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-6 19:40:15

daweiyu 发表于 2013-11-6 19:32
五味杂陈！！

酸甜苦辣都是人生

明天更好 · 发表于 2013-11-7 12:36:36

我08年冬右脚麻木,体质很好,没当回事,09年出现走路无力,走一华里必须休息.于是就去县中医院,人民医院捡查.扎银针,按摩,吃药住院,无效.再市一医院做肌电图和核磁,住院治疗无效,10年到湘雅住院.诊断脊肌萎缩症,我是网盲,诊断书发不上来,有机会请人帮忙发上来给大家参考.以后发生的事一时半会说不清楚....

妈妈加油苏州 · 发表于 2013-11-7 17:52:07

明天更好发表于 2013-11-7 12:36
我08年冬右脚麻木,体质很好,没当回事,09年出现走路无力,走一华里必须休息.于是就去县中医院,人民医院捡查. ...

恩恩以后多交流改天我也把我妈的肌电图上传上来给大家参考

几句心里话

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