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运动神经元病互助家园

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新来的朋友你知道吗?

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-3-10 07:23
  • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-10-28 10:23:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
        几乎每天都有新朋友加入咱们运动神经元病互助家园,说明咱们的家园影响越来越大,也就能帮助越来越多的病友了。可是新来的朋友你知道吗?你们的今天就是我们的昨天,我们的经历大同小异,几乎相同。你们也是怀着非常急切的心情,希望尽快得到帮助,想知道这种病能不能治?有没有药能治?病友们现在吃什么药?用的什么品牌的呼吸机?怎样购买?等等等等,不一而足。
          朋友,稍安勿躁,请你耐下心来,听听管理员的解释,听听群友们的意见和建议,去家园论坛好好看看,认真学习学习。
    论坛几乎有你想知道的所有信息,只是需要你花时间去看。管理员每天都在重复着几乎相同的内容,一遍又一遍地为新来的朋友答疑解惑。可是朋友你知道吗?管理员这样辛苦,这样繁琐,百问不烦,耐心细致,他们图的是什么?就是希望帮助你我一样的人!
          朋友你知道吗?管理员们完全是没有报酬的,有时候还是“倒贴”的。他(她)们都是自愿的义务在这里为大家提供帮助
    ,因为他(她)们当初入群时也和你们现在一样,得到了群里老朋友的关怀和帮助,现在是怀着一颗感恩的心在为大家服务。你们的理解和赞许就是他(她)们最大的回报!还有些管理员,自己就是重病号,用头控或者眼控极其艰难地操作着电脑,他们的付出更是令常人难以想象!不知道哪一天会倒下,只知道活一天,赚一天,干一天,“玩”一天。尽力帮助病友,从中享受快乐,到时候死而无憾!
        这就是咱们的家园,“真情互助,携手抗冻,我们是一家人”的宗旨将永远镌刻在家园的丰碑上!

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-28 10:47
  • 签到天数: 113 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-10-28 10:33:51 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-9-25 10:24
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-10-28 14:41:30 | 显示全部楼层
    加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    该用户从未签到

    发表于 2013-10-28 17:20:30 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-8-5 16:33
  • 签到天数: 591 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-10-28 22:44:26 | 显示全部楼层
    我们经历过病急乱投医,说出我们的经历,希望后来者少走我们所走过的弯路,抗冻路上一起走下去!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-22 07:46
  • 签到天数: 573 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-10-29 07:39:46 | 显示全部楼层
    携手共抗冻。加油
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    该用户从未签到

    发表于 2013-10-29 07:55:57 | 显示全部楼层
    谢谢龙叔的指引
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-10-21 09:41
  • 签到天数: 1547 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2013-10-29 07:58:33 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情

    2019-2-11 17:36
  • 签到天数: 1712 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2013-10-29 08:44:40 | 显示全部楼层
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    郁闷
    2014-9-25 14:05
  • 签到天数: 103 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-10-29 10:56:23 | 显示全部楼层
    支持,你自己多保重
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    开心
    2016-6-14 13:41
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-10-29 11:45:59 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2013-10-29 18:21:01 | 显示全部楼层
    支持
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  • TA的每日心情
    开心
    2015-11-28 09:01
  • 签到天数: 69 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-11-15 15:45:16 | 显示全部楼层
    将爱传递下去!相互帮助,共同抗冻!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-7 22:38
  • 签到天数: 112 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-11-22 09:52:30 | 显示全部楼层
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