珊达的ALS年记 （4）

navix

年记：2000（下）

    为庆祝母亲的55岁生日，10月下旬我回到家乡沃尔夫斯堡，也就是大众汽车公司总部所在地。在路上，我注意到我对突如其来的灯光和声音反应敏感。虽然我一直坐在副驾驶位子上，但当看到前面车的刹车灯亮时，我会情不自禁地做刹车动作，并伴以尖叫。即使在家里，听到电话铃响起，我也会惊慌失措，不是手中的东西脱落就是把杯子里的水洒掉。简直不可思议！

    几天后，我接受了物理治疗。仅仅几天，居然显出变化。虽然我的步态还是差了一些，但说话能力明显改善。在治疗期间我发音洪亮、清晰、不费力。每次治疗后的几个小时，我差不多可以像原先一样流畅地谈吐。虽然这种疗效每次只持续几个小时，但短暂的改善也是改善。我还接受了自助训练，但对阻止病情发展无明显效果。在语言和呼吸训练中，我体会到心情很重要，我越是懊恼我做不好，就越说不好或呼吸越不自然。另外，我遵循“直至入土都要坚持体操”的座右铭，每天锻炼各部肌肉：臂、手、腿、足、舌、唇、…。但这种锻炼带给我的是更坏的心情，我经常发脾气，甚至摔打器械，因为我做的动作越来越不到位。经过一段时间，我不得不承认所有这些努力都没有带来真正意义上的成效，我回不到从前了！

    随着自理能力在逐渐丧失，我感觉对身体越来越无法控制，好像它要自成一体。从我记事以来，我和身体一直是一体的，它总是听我的话。现在我和身体在分离，而且有时它来指挥我做事情，比如我会经常不由自主地哭。不是我要哭，而是我的身体要哭，完全不受我的控制。有时我会大声哭叫，令我自己都吃惊，我要闭嘴，但它却不受我的控制。碰到这种情况时，斯特凡总是试图帮助或安慰我，但身体并不听我的，以致他也转变成绝望，晃着我的肩膀，恳求我不再哭叫。如此，事情只会更糟。倒是斯特凡不理我，我的身体会渐渐平静下来。很奇怪，每次哭喊之后，我会感到一种压力的释放、一种放松。有人说，减轻痛苦靠分担。可惜，我们分担痛苦的结果不仅不是减轻，而是痛苦的加倍！斯特凡对我的帮助和安慰不仅得不到我的回报，而且有时还要忍受不知情的旁人的讥讽。有一次聚会，一对夫妇看到斯特凡帮我切肉，那个男人就对他妻子开玩笑地说：“亲爱的，要不要像以前对待我们孩子那样，我也帮你把肉切成小块？”类似这样的小事还有很多，比如有护士对我说话时，一字一句缓慢大声地说，好像我话说不利落，耳朵也聋了一样。我知道，旁人并非有意想伤害我，但这样的小伤害积少成多，情绪受到影响，早晚要找机会发泄。这大概是我为什么因某些小事而无法控制情绪爆发的一个原因吧。

    入冬后，我感到生活无聊！斯特凡每天常常工作12小时以上，而且经常出差。我没有了惯常的学习压力和健身教练工作，好像无所事事。虽然每天接受物理疗法、自助训练和言语训练，但还有很多富裕时间。当然，我可以增加更多的其它训练，但我不想让ALS主宰我的全部生活。于是我决定写日记。斯特凡告诉我，他想知道我在想什么、做什么、为什么伤心。咋一问，我也解释不清自己的行为，而日记能帮我理清思绪、感情和为何行为。日记可以代替口舌来表达我想说的。它成为了我们之间沟通的工具。写日记还不能完全填充无聊的生活，于是我就开始画画。斯特凡给我准备了画架，颜料和画布。画画带给我很多创作冲动。尽管我的臂力在不断减少、站立久了会流汗，我还是要提防我的作画热情不变为疯狂之举。我画了一幅又一幅画。不久，索要我作品的人来自四面八方，以致我有时反倒留恋失去的无聊生活。

    圣诞节和新年的活动不同往年。虽然也是和朋友们一起庆祝，但没有了嘈杂的音乐和烟酒的气味。

2000（下）年记观后感

    从被确诊为ALS到今天，珊达已经历了14个春秋。今天的她是精神坚强的榜样。但她也有过精神脆弱的阶段。她的年记让我们了解她是如何从脆弱走向坚强的。

    珊达的精神为什么会在那时那么脆弱？是对死亡的恐惧吗？她没提及。因为在基督教文化的影响下，西方人普遍对生死比我们中国人看得淡，我觉得那可能确实不是主要原因。那又是因为什么呢？从她的年记中，我感觉，除了她对自己逐渐变得“无能”而懊恼外，更在乎的是失去了做正常人的尊严。

    做人的尊严被德国人看得非常重。记得12年前，我有过一次和政府官员的谈话，我被问到对德国宪法的了解。我说了其中我认为的要点，如人人平等的权利、言论和结社的自由、民选和三权鼎立的原则等。说完后，德国人补充说：还有一条宪法的基本点，即人之尊严不容侵犯。我极受触动。回去查德国宪法，这是德国宪法的第一章第一条，可谓开宗明义之首要。

    珊达的年记我也没有通读。实际上，我也只看到2000年，后面的还没有看。但我敢肯定，她后来对人之尊严的含义一定有了更深的理解。

sszgl168

国内病友基本人权都难以保障，尊严就更奢望了

wgclx570521

3352882

也许说的好，

≧亚亚≦