珊达的ALS年记（3）

navix · 发表于 2013-10-19 22:44:49

本帖最后由 navix 于 2013-10-20 15:08 编辑

年记：2000（中）

我们在互联网上搜索有关ALS信息。很遗憾，很少发现有值得称道的综合信息网站。不过，我发现一些患者个人网站办的不错。于是我联系了海格博士，后来还有克莫科先生。海格博士患ALS多年，对来访者的所有问题和疑问都耐心回答，是个乐于助人的人。克莫科先生于1998年被诊断为ALS，他成立了一个自救小组，不仅小组内病友互助，他还乐于帮助来自小组外的病人。从他们那里我得到了关于药物、治疗、运动、营养的一些建议，以及我该做和不该做什么事的忠告。他们的帮助让我不再感到无助、孤独和绝望。

我选了一家附近的语言训练诊所，便于我每天能步行前去。我家门口是个学生喜欢的聚会场所。一次，当我摇晃地走向诊所时，我注意到那些学生相互碰一下臂肘，然后停止他们的谈话而将目光一致转向我。看到这么多人关注我，我想极力保持“正常人”的步态，但却适得其反，踉跄几步，几乎摔倒。先是有人窃笑，当一人说“瞧，大中午的，她就喝成这样了”，周围所有人都忍不住大笑起来。过了几天，当我摇晃着走进汽车准备开车时，过来一位老人敲窗，提醒我不要醉驾。我向他解释我没有醉，但我言语不清的解释大概更使他相信我是醉了。我真不知道我在吃饭、在说话、在走路时怎样才能不让别人对我“另眼看待”。

那次老人提醒我不要醉驾也给我提出另一个重要问题：我作为一个ALS病人还可以驾驶汽车多久？谁来决定我不能开车？到目前为止，我自认为还没有问题，但碰到事故发生时，如何用我言语不清的声音向对方或警察解释是谁的过错？即使是在家里出事，比如我跌倒受伤或房屋起火，我如何呼救？于是我为这些突发事件准备了求救卡片，以备路上用。在家里，我在手机和电脑里保存了“紧急求救消息”，以防万一。我还把所有重要的电话号码置为快速拨号模式。另外，我和亲友们约定了“紧急呼救铃声”，给了邻居我的门钥匙。我还和亲友以及邻居约定了大门铃声，便于我可以识别来者是朋友还是陌生人。一切计划得似乎很严密。但有一天邮递员来了，他也像和亲友们约定得那样按了两声门铃。我开了门，才发现是个邮递员，而且很健谈。我的邻居不在，他问我是否能接收给邻居的邮包，又问我以后如果我也不在，是否可以把邮包交给楼下的旅游公司代收，接下来又说今天外面太冷，太不寻常，…。我想他还从来没做过那样的独白，因为我只点头或耸耸肩。

夏天，我和斯特凡为治病走了很多地方，几乎遍及德国。首先，我寄希望于病症可能来自度假时染上的热带疾病，于是花了几天时间在汉堡热带研究所做排查，但所有结果都是阴性，这又一次摧毁了我的希望。通过一则电视报道，我们感觉史莫尔博士的光子共振疗法可能有效，于是我每三周去布尔市找史莫尔博士治疗。姨妈又推荐我一个自然疗法。与史莫尔博士商量后，8月我又到她住的基姆湖附近试了两个星期的自然疗法。两个星期后，姨妈在基姆湖庆祝她的50岁生日。这是四月以来我第一次见到所有亲戚。我不知这些亲戚对我的疾病了解多少，我很紧张，不知道是否应该尽量掩盖病情。虽然我说话、走路都显示出了问题，我还是尽量少说甚至不提这个话题。至少我奶奶不该知道我得了什么病。

随着病情的发展，我不得不在9月放弃了我的学业和健身教练的工作。我必须节省体力。很不幸，不像很多病友那样一开始只是身体的一个部位受累，我身体的各部位都受到影响。我只能慢慢地走路，姿态摇摆；手、臂、肩的力量减少得最厉害，很多动作如系扣、拉链、开瓶，拆信、洗漱、穿衣、写字等等都成了问题，拿刀叉吃东西几乎不能；我说话费力，鼻音重，吐字含混不清，似有似无。

连续两个周末，我随斯特凡探访他们在马德里的客户。那里的博物馆、教堂、足球，特色食品令人叹服。虽然这些活动很消耗体力，但我不愿承认“我不行了”。所以，我们10月又飞抵富埃特文图拉岛度假，那里气候温暖，但其余的对我来说纯粹是受罪。我不断查觉到路人经常窃窃私语和投向我的怪异眼神。本来走路已经不稳，还要端盘，自助餐对我尤其痛苦。别人把我视为酒鬼时，我恨不得钻到地下。当我们回家时，我为摆脱了这一切尴尬而感到庆幸。

2000（中）年记观后感

看来德国也有互助家园，只不过规模和作用远比不上中国的。无论是在中国还是在德国，病友互助看来都不可缺少。有哪个医生或医院会给你讲病人的经历、病人的经验教训？而患者的经验教训对渐冻人是最重要的。

2000年是珊达患病初期，她的经历值得特别是初病者借鉴和思考。比如，遇到旁人和亲人的“另眼相看”，如何处理？有哪些紧急情况下的自救措施？到处寻医求药，有益有害？努力想证明我没有不行，也是常有的心态，是好是坏？