ALS胃造瘘护理心得

清醒 · 发表于 2013-10-16 21:56:33

      首先，介绍一下胃造瘘手术。关于书本定义，大家可以自己去网上搜。我简单介绍一下，就是在胃上打个孔，里边有个蘑菇头堵着，外边有个卡子。手术的伤口很小，就是一个管子粗细，伤口没有阑尾炎大.（当然了，我之所以介绍的这么简单就是因为网上有很详细的介绍。大小也是一个手术，手术就要重视，不然手术产生并发症就不好了。）
      然后，说下为什么么要做胃造瘘。这样的病人是消耗性的，不怕吃好吃的会得富贵病。就怕吃不好体重下降，最后消瘦的不行，就像非洲难民似的皮包骨，连肋骨之间的肉也会凹陷，这样体质下降了，抵抗力就下降了，本来身体的了病就很弱，一旦体重下降，抵抗力下降就相当于雪上加霜，有一点风吹草动就会出现生命危险了。
   所以，一定要吃的好，控制体重在正常值内，才保险。不要最后不是因为ALS的病走了，而是因为抵抗力下降，那样后悔药就没出买了。早期，没有出现吞咽问题的病人就要注意饮食，打好有准备的仗。（经济因素受限者也要重视）中期，出现吞咽问题，但是还是能吃，可是体重出现了下降，甚至下降的比较明显，那么就要考虑胃造瘘手术了。（胃造瘘和鼻饲的对比，再次先不做介绍)晚期，病人完全不能吞咽，如果前期，中期，维持的好的话也不用担心，可以用营养液维持，延长病人的生病。（这里再次需要提到经济问题，就是一瓶能全力的价格大概是85.3元，所以是个持久战。）
      再次，我来讲讲为什么我前边屡次提到的经济问题。第一，刚刚得病的但是已经确诊的病友，不要在抱有幻想的跑各地的医院，找各种专家，这笔费用不如节约下来用到以后。（路费，看病，住院，或者其他）第二，要正视自己的病症，等待官方的研究成果，不要盲目的相信各种江湖医生，谨防上当受骗。或许，人家治疗好过类似病症，但是不一定是ALS，要知道运动神经元病分很多种，症状差不多，但只好的一定不是ALS！第三，后期就是钱的战争，不管是有钱人，一般家庭，或者像我一样的，都要做好心理和经济的双重准备。因为必备的呼吸机，制氧机，护理床，吸痰机，轮椅，各种营养液等等，等等都是需要经济基础来延长病人寿命的。当然，早中晚期和经济一样重要的还有护理！以下再做介绍！
      最后  ，该进入正题了。上边啰嗦了一堆就是希望不管病人能还是家属都能正视发生在我们身上的问题。
   我爸爸做胃造瘘是今年9-3号在北医三院上午11：:00点做的手术，11:20分就完成了。术前空腹8小时，禁食禁水。做手术之前先下胃镜。下胃镜以前先喝少量的麻药，然后老爸就在手术室了，做手术的时候我在外边等，手术过程我没有看见，光顾在手术室外纠结了。以前在手术室实习的时候真的没什么感觉，那时候体会不到这种在手术室外抓心挠肺等待的感觉手术完成后，我怕爸爸疼，总是一会一问。爸爸说还可以，有点像拔罐的感觉。有点疼也不算疼，估计是麻药还没过的关系。术后爸爸的情况还算稳定。过了一天半以后感觉稍微疼一些，这个是因为麻药过了。（PS:一些病友是全麻的状态下做的手术，我爸爸是局麻。这个估计是医院不同吧）。老爸用的管子是COOK的，我查了一下是美国的，内径为8mm。打营养液或者流食用同样口径的注射器就可以。（PS:医院里开的是18块多一个，淘宝上大概是8块哦。省钱的好地方！）

下来再说说护理。术后两天后医生给换过一次纱布。原来就是用酒精棉球擦一下，再用纱布剪好盖上。这是我第一次看到纱布下边那个垫片的模样。也才知道纱布下边没有药。我们出院前医生还给换过一次纱布。这个对于我来说就很简单啦。回家我自己也能搞定。出院以后为了防止感染，我每天消毒一次，换纱布。就这样伤口一直还可以。可是在9月30号的时候我发现炎性分泌物多一些，大概有五分之一的圆的部分有少许的余肉样的东西。

消毒的时候爸爸也觉得有些疼，这时候我有些着急，去论坛看了大家的讨论。我就去药店买了黄药水。用酒精消毒后，我用镊子轻轻碰了一下余肉样的东西，爸爸说不疼，没什么感觉。于是我就大胆的开始清理。把这些肉丝样的东西清出来以后，再用黄药水消毒，最后用黄药水浸湿纱布敷在造瘘口，外边再敷一层干净纱布。到了10月7号的样子就好了。于是我也松了一口气。下面是现在好的图片。

现在老爸也不会觉得疼了。消毒现在是两天一次。这样既能让伤口很好的愈合，又能节约些敷料。呵呵，要知道敷料也是成本啊。蚂蚁肉也是肉，嘿嘿！
以上的流水账，是我想到哪就写到哪了。没有什么步骤可言，大家见谅。其实我爸爸做手术以前我也做了很多工作的，查胃造瘘的管子啊，牌子啊，术前准备还有术后护理等等。但是到了真正实践还是有些慌乱的。因为只有经历了，才知道。纸上谈兵和实战还是有区别滴。不过，大家的经验也给我一些参考。所以，这些护理经验写出来和大家分享也很重要。那么今天就写这么多啦！

晨雾 · 发表于 2013-10-17 06:43:19

恭喜文静,爸爸吃饭可以方便多了,一年前的愿望终于梦想成真!了!

华宇电子 · 发表于 2013-10-17 07:46:24

学习

乃禾 · 发表于 2013-10-17 10:56:06

彤歌 · 发表于 2013-10-17 14:06:27

这个管子挺好的，以前3院管子比这个粗1倍多。这个好。

602380327 · 发表于 2013-10-17 15:57:15

家有靓晶晶 · 发表于 2013-10-17 21:27:43

谢谢文静，也快去做了

青松 · 发表于 2013-10-19 07:39:17

谢谢文静分享！

希望2 · 发表于 2013-10-19 12:22:26

谢谢！

逸云 · 发表于 2013-11-29 21:45:39

很有心得，学习了，谢谢!

留涟付 · 发表于 2014-1-9 12:15:33

谢谢文静，辛苦了！

eleven · 发表于 2014-1-9 12:17:15

好贴子，楼主辛苦，学习了！

万里无源 · 发表于 2014-1-10 14:51:28

谢谢分享，好贴子。

达呗菜儿 · 发表于 2014-1-10 14:55:18

文静好姑娘，向你学习

mmyeanuu11 · 发表于 2014-1-12 18:30:06

谢谢，祝文静顺顺利利，新年快乐

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