奉劝确诊病友谨慎对待奇药奇方

sszgl168 · 发表于 2013-10-9 16:58:55

本帖最后由 sszgl168 于 2013-10-9 16:58 编辑

奉劝确诊病友谨慎对待奇药奇方

最近有病友被一自称来自贵州的中医加好友，宣称有效果再付钱，并且说群里有人也在吃他的药。另外最近论坛也有个别人大肆宣扬中医中药对ALS的功效，有刚确诊的，有7年的，在此我想说几点：

1、你们带来的希望不比默默的祈祷的功效大，论坛两年多来想给我们惊喜的人太多了。作为论坛、群管理，此类容易误导新病友的言语，请去别处发。用药如何，半年、一年以后再分享吧。反复回帖子来顶的，肯定屏蔽。

2、论坛老病友1年多的药方何须热议，道理很简单，找到这个人问问他效果不就清楚了。

3、中医调理，千人千方，你们鼓吹中医中药对ALS有效的时候，怎么就忘了中医望闻问切的基本诊断、开方的前提呢？隔空把脉在武侠小说也就1、2米啊。

4、MND涵盖疾病多，医学发展日新月异，5年前的诊断水平下很多并没有对运动神经元病（MND）进行细分，所以非典型的ALS的运动神经元病如连枷臂、以前归为运动神经元综合症的、原发性ALS等，几年、10几年多得是：兰花花、将军、亦时李、德国顾老师、旱莲草。。。。。。，你一个人7年，能说明什么？基本统计常识都不懂。

5、什么能治ALS的神医、牛医院目前都是浮云，不要幻想那个药别人无用而对你有用，自媒体时代放个屁都能瞬间响彻全球，哪个医院攻克ALS这个世界难题，还用得着他们打电话主动找你？

6、对于新药非大规模临床实验（上市前最后的验证性试验），你之前都未跟相关医院保持联络，实验轮也轮不到你的，研究机构不比家园，你可以半年不来，随来随问随时有人帮你解答。目前的一切信息都不会让你激动超过3天，真正有药物面市，再激动都来得及。与其每天群里连问3遍新药，不如静心看20分钟论坛。

7、有人对确诊病人抱着死马当活马医的心态四处求医问药，十分主动，我想提醒你家病人不是牛马，是药三分毒。比你有钱有势有权的病友不止三两个，ALS带给他们的跟你我一样。确诊的ALS病友都能深刻体会金钱能解决的问题都不叫问题，ALS病友生存状态很大程度上取决于家属、监护人对他们的爱戴，而不是给他准备多少高档的护理器具。现实很多就是家属给病友准备充分高档护理器具以示尽心、尽孝，仅此而已。

yehongyang · 发表于 2013-10-9 17:29:06

青松 · 发表于 2013-10-9 17:44:44

菜鸟 · 发表于 2013-10-9 18:04:15

有道理啊.

决战到底 · 发表于 2013-10-9 19:31:34

猴哥 · 发表于 2013-10-9 21:21:12

是啊，钱能解决的问题就不是问题，阿猫阿狗都能解决的难题还会叫医学难题？

明天更好 · 发表于 2013-10-10 13:18:22

看过的贴不知有多少,此贴最好.最有说服力,谢谢你!

fzljh · 发表于 2013-10-10 13:55:20

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