珊达的ALS年记 （2）

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年记：2000（上）

    利用99年底的圣诞和新年的长假我们去滑雪。我的父母、姐姐、还有老少一帮亲戚都在一地滑雪。我们年轻人都喜好斜坡较大的俯冲滑。可是我的腿不再灵活、也缺少力量，而且滑雪中右腿和右脚还会抽筋。试了三次，我只好放弃了继续滑雪。不仅腿抽筋越来越频繁，我的声音从那时开始也出现问题，说话时，舌头僵硬，不听使唤。

    之后的几个星期，我发现有时做某些动作，手臂有一种怪异的感觉，力量不如从前。本来，我应该集中精力为毕业考试做准备，同时还要为吉森大学一个研究所完成一份工作文件，但我力不从心。三月，看过耳鼻喉专科医生后，又到多特蒙特医院耳鼻喉科做检查。听了病情自述后，医生们怀疑是我的神经系统出了问题，于是把我又转到神经科。四月中旬，我在神经科做了一个星期的众多检查：两次腰椎穿刺取脑脊液，查神经传导速度，肌电图，核磁共振，X射线，肺容积测量，多次尿检，便检还有血液化验等。4月29日，斯特凡和我终于等到了主任医生的诊断结果。之前，我还开玩笑地预测：最糟糕的结果是他告诉我，我是完全健康的。但结果之糟糕是我完全没有想到的。当主任大夫问候我们时，我就有一种怪怪的感觉。当他说“很不幸，我不能给你好消息”时，我哭了。年轻的主任医生的眼里也含着泪水。他尽量避免更刺激的语言，只说从检查结果看是属于退行性运动神经元病，目前怀疑是ALS。斯特凡和我是第一次听到这个名称，毫无概念。

    后来，我们了解到肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）是一种渐进发展的运动神经元病。由于运动神经元损伤，肌肉活动能力逐步丧失。病因和发展机理至今不明，而且目前没有有效的药物和疗法可以控制它的发展，逆转就更谈不上了。它是一种罕见疾病，每十万人中每年只有2-3人患此病，因此针对这种病开展的研究还很少。其次，50岁后患病者为多，且多数患者确诊后三到五年内死亡，这些增加了开展长期研究的困难。近年来，有越来越多的年轻人患此病，而且患者数量也有持续增长的趋势。虽然，无论是身体部位还是时间长短，ALS的进展因人而异，但一般情况下，四肢、语言、吞咽还有呼吸能力都会受到影响。另外一些副作用也很令人讨厌：如唾液分泌增多、不自觉地打哈欠、强哭、强笑、伸胳膊伸腿时的肌肉痉挛，以及可能是由于缺乏运动而带来的消化系统问题等。随着进一步发展，还有由于肌肉和关节疼痛产生的睡眠障碍、呼吸短促、体重下降和肌肉萎缩带来的外形变化等问题。大多数情况下，ALS的起病常由容易忽视的精细动作不到位开始，伴有肌肉痉挛、肌肉跳动和疲倦无力。接下来是运动障碍，肌肉无力、萎缩，最后是全身无法活动，特别是呼吸麻痹会导致死亡。最残忍的是：患者的意识一直清醒，而健康的精神意识会被锁在逐渐冻住的身体内。

    斯特凡和我不愿接受ALS无救的断言。一方面，我尝试了一切医生认为有益的疗法和训练，如物理治疗，自理和言语训练。一方面，我坚持继续上学和健身教练的工作。斯特凡工作忙，经常出差。但只要有在一起的机会，我们会与朋友相聚，出去吃饭，享受着在一起的美好时光。我们同哭，同笑，互相学习，彼此相爱。我们一起规划我们的未来，我们的梦想，为将来孩子的取名而争执。我相信，只要我们在一起，就能克服所有困难。我很幸运，没有人要把我用棉花裹起来，或是对我特殊照顾。我努力抗争，我不接受这个病，我相信生活会继续而且是美好的。五月初，我们和父母到渔岛上渡了一个星期的假。我们每天或是骑自行车游览美景，或是懒洋洋地躺在太阳下的沙滩上，任波罗的海的海水冲刷我们的脚趾。我们吃得好，睡得香，好像没有发生ALS一样。然而，我的分心努力是徒劳的。经常的肌肉跳动，走路不稳，令我尴尬的言语障碍，让我不可能哪怕把ALS忘掉一秒钟。

2000（上）年记观后感

   珊达患病时还不到30岁。现在，有谁在30岁前想过生命的尽头？所以，越是年轻，得到ALS诊断结果时，遭到的心理打击就越大。

   珊达的字里行间透着德国人的严谨、客观、冷静。不过，珊达与ALS抗争，努力无视它的存在，貌似是一种坚强的表现，其实如她自己所承认的，她内心里无法忘掉ALS哪怕是一秒钟。

   她的潜意识实际上承认了ALS是无救的。人从小到大，从来都是有病求医，看病吃药。现在医生告诉我们这是绝症，无医无药。我们的潜意识也极容易如此接受。难道还有例外吗？有，人还有自愈力。不是医生不能治的病就一定无救或是无法控制！珊达没有想到这一点。想不到这一点，说不接受ALS，也只不过是自欺欺人的说法。

   我最近看到一个讲三个自愈病人的电视报道。其中一个被医生判定为截瘫的病人，后来站起来了，能如常人一样行走。他出事故后，医生说他下身瘫痪，永远不可能再站起来。他的家人来看望他，都是安慰他，说会给他的住所进行无障碍改装，…。他不要听，而且从潜意识里不接受瘫痪的断言。他静躺在床上半年多，一直在体会有无腿脚感觉，7个月后他感觉到了，告诉医生，医生说是幻觉。后来，他证明了那不是幻觉。

hulihutu

默默无闻

只有相信能自愈，才能有好的心情。

晨风

很理性，期待后面的灬

流淌的歌

现在我终于明白了我为什么老是不由自主打哈欠。

青松

Tangdong

女儿红

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谢谢顾老师分享。