渐冻人的故事

navix · 发表于 2013-9-22 19:47:23

本帖最后由 navix 于 2013-9-22 20:13 编辑

运动神经元病互助家园里有我一个专栏。我已经很久没有在那个专栏里写点什么了。但既然和众多病友聚在家园，家园又设有我的专栏，似有一份责任在，不好露面一时就转而长期隐身。可是说点什么好呢？对于药，没什么好说的，因为一我不懂医、二至今无药。对于护理，自己情况还好，没有经验。对于心态方面的体会，好像能说的差不多都说过了，再说难免要重复了。想来想去，既然自己没什么好说的，那么就说说听到和看到的别人的故事吧。

过去我在北医三院的ALS网站上写过一个ALS人物篇，里面介绍过一些国外ALS患者的故事。除了一些大家熟悉的人物外，我还介绍了一些估计大家没有听说过的人物。后来发现其中有些帖子被其他网站转载了，而且恰恰转载的是那些大家不熟悉的人物。看来这些不知名的新人故事也有吸引人的地方。

其实，听这些渐冻人的故事也是一种治疗，因为别人的经验教训可以借鉴。比如我介绍过德国有一个ALS病人，叫珊达莎徳克（Sandra Schadek）。她本是个平常人， 2000年被诊断为ALS病人时，她还是一个28岁的年轻姑娘。她患病前的生活可以说是一帆风顺，人看上去也很健康，百米跑竟然有12秒2的记录！她曾在大众汽车公司工作过，获得大众汽车公司奖学金又去上大学读经济。她临近毕业时被诊断为患上ALS，按多数患者的规律，生命还有三、五年的时间。但她至今还活着，2009年还出了一本书，名为“禁锢在自己躯体内”（书的封面图见附件），写的是她自己病后各方面的经历，特别是心理历程。我想把她的故事更详细地介绍给大家，应该不仅对于ALS患者而且对于常人都是很有益处的。

请留意今后的有关故事连载。顺便声明一下，我不是翻译他人文章，而只是用自己的话转述他人故事。第一，看了原文故事的不要怪我翻译不准，第二，别告我侵犯了什么版权。