希望新病友谨记！

五龙戏珠 · 发表于 2013-9-16 15:30:28

   每天看着有新加群的朋友，心急火燎地问这问那，就想起当初自己入群的情景。可以说，我们曾经走过的路（包括弯路），正在被陆陆续续的后来者重复着。我完全能够理解，尤其是看到新病友重走我们当初走过的弯路，不禁有些心急如焚。我们既是同病相怜，来到这里抱团取暖，携手抗冻，就理应真情互助，知无不言言无不尽，尽力帮助新病友少走弯路，少花冤枉钱。在这里，我以一个“过来人”的经历，劝慰新病友，一定要注意“四忌”：
   一忌恐惧惊慌。如果一旦确诊ALS，大多数人都会感到恐惧和惊慌，可是越恐惧往往病情进展越快，实际上，这种病并没有想象中那么可怕。医保现在就把运动神经元病列为“慢性病”。霍金已经撑过了50年，可能国外的条件就是好？我们不得而知。即使国内，存活二、三十年也并不稀奇。杨永平也已经过了15年，沈铁军老人已经过了26年，还能呜哩呜噜语音聊天呢！所以说不必恐惧，也不必惊慌。再说，人生自古谁无死？早天晚天又如何？看开了，就不在乎了。这样才有利于调整心态，病魔往往在不知不觉中就“退避三舍”了。
   二忌悲观绝望。这种病确实残酷，越想越容易不寒而栗。但是，毛主席有句名言：“我们的同志在困难的时候，要看到成绩，要看到光明，要提高我们的勇气。”我们被病魔缠住，并非世界末日，我们还有时间，可以做很多事情。包括帮助别人。我们可以过得很充实，可以过得很快乐。不必怨天尤人，不必捶胸顿足，兵来将挡水来土掩。人生不可能完美无缺，想开点，谁知道谁能生什么病呢？再说现在科技日新月异，攻克ALS高地指日可待，让我们放平心态，耐心等待吧！
   三忌盲目求医问药。新病友一般很容易在这里绕一圈弯路，特别是确诊初期，往往很难接受“无药可治”的残酷现实，总是幻想出现奇迹。这段时间最容易失去理智，慌不择路，到处求医问药。而这段时间也最容易上当受骗，最容易花冤枉钱。可知道那些庸医奸商挖好了陷阱就等着你往里跳呢！可是我们的身体这时候可经不起折腾了，往往花了冤枉钱还加快了病情进展速度，可谓是雪上加霜、伤口上撒盐。可以看看我的帖子《千万千万别瞎折腾！》
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5232&fromuid=1092
其实我就很庆幸我及时来到了家园，没有到处去盲目求医问药，少花了许多冤枉钱。我仅仅在确诊后住了半年院，花了万余元的冤枉钱（是医保报销以后的自费部分），然后又在医师协会买了一套【利鲁唑】花了一万多（我还没吃完就放下了），再基本上没花几个药钱。我喝【排脓散】化痰快二年了，总共花了一百多块钱，把备用的【沐舒坦】都放过期了。今年吃了半年多的【华佗再造丸】，医保报销后自费的也才一百多块钱。现在我也挺过四年多了。所以奉劝新病友，不要再费尽心机求医问药了！那样只能把自己的心态搞坏，从而加快病情进展，最终人财两空。
   四忌重药轻护理。其实老病友们早就总结出对付病魔的方法了，就是“心态、营养、护理”三件法宝。前面那三忌都是调整心态的。而营养则是我们抗击病魔的基础。我们应该尽量少花冤枉钱，把这些钱用于补充营养。一定要努力保持体重，这是根本。在心态、营养都能保证的基础上，护理就成为关键环节了。家属们应该尽快学习护理知识，掌握护理技能，这样才能让你们的亲人多一份安全保障。这一点千万不可麻痹大意，稍有疏忽就有可能前功尽弃！这决非是危言耸听，是许多病友付出生命代价换来的，有许多病友如果护理得好完全可以多存活一段时间；还有一口痰花上20万的。沉痛的教训，希望各位，切记！切记！！
   总而言之一句话：我们是一家人，有必要提醒新病友，尽量少走弯路，少花冤枉钱！