本帖最后由 sszgl168 于 2013-9-7 15:45 编辑
写在前面：最近我主笔制定了章程、公约草案，论坛多溢美之词，实不敢当，家园里大学教授、新闻从业人员不止一二。恳请大家心系家园、造福来者，多多指正。我清楚有人说，一个没名没份的民间自发的网络组织，干嘛费那么多事，扯虎皮做大旗，但我坚持有组织有纪律行事必定有利于“渐冻人"群体,并为之努力，仅此而已。任何人做任何事，都不可能让所有人满意，我只为需要我的人而做。另外三点：
1、《章程》目前没有大的反对意见，将在议事群投票表决，投票方式见另外帖子《议事表决选举表》。
2、本公约将持续公示，直至选举产生议事代表组长，再交由当选组长主持讨论和表决。
3、议事代表征集按公示截止今天24时。
运动神经元病互助家园
公约
（征求意见稿）
运动神经元病互助家园目前提供了两个交流平台：一个是运动神经元病互助家园网站www.alshome.cn，一个是运动神经元病互助家园QQ群 179615930。为营造文明祥和、公正平等、百花齐放的交流氛围，保障大家静心、高效、科学地交流病情和护理知识的前提下，不失宽仁温暖、活跃诙谐、积极坚强，特制定《运动神经元病互助家园公约》 第一部分 家园网站论坛
一、在网站论坛注册前，请到网站“关于我们”页面查阅《运动神经元病互助家园公约》、《运动神经元病互助家园章程》，仔细阅读注册须知，注册后即视为您知悉并认可相关规定。
二、注册时请如实填写基本信息，以后参与家园活动时如发现不实，可能影响你享有的权利。
三、成为家园网站会员后：
2、大家家园大家建，请积极发帖，分享抗冻知识、经验、精神，提倡原创，欢迎转载。
3、尊重他人劳动，有的是往生病友的宝贵遗产，养成看帖跟帖的好习惯。
4、发帖、跟帖，具体注意事项参看以下第二部分第三项内容，你发帖、跟帖内容如涉其4~8条，论坛管理员可能予以屏蔽或删除。
第二部分 家园QQ交流群
一、本群由运动神经元病病友、家属、志愿者、爱心人士组成，以交流运动神经元病相关病情知识和护理经验为主，其余时间才是成员休闲聊天场所。
二、确认自己需要加入本群的：
1、请配合群管理员（一般哪位群管理通过请求，由哪位主导核实身份情况）提供基本信息。基本信息包括但不仅限于：
1）你的身份是病友、家属、志愿者还是爱心人士。
2）病友、家属请至少如实提供发病时间和部位、确诊医院和医生、目前症状；为方便以后求助、交流时，大家能尽可能给与科学、切实的意见，最好在群里回应这部分内容，实在不便也可以小窗（私聊）方式给管理员。
3）志愿者、爱心人士提供职业信息、入群初衷。可小窗给接待你的管理员说明。
4）为增进了解和信任，本群提倡成员上传本人相片。
2、拒不提供或信息有误、不清楚的，管理员有权立即请退，并在管理群列举征询对话。
3、经过管理员征询后的新入群者，请按如下格式自行修改或提请管理员代劳修改群名片：家属格式“网名++地名”，病人格式“网名--地名”，志愿者、爱心人士“网名@地名”；可以是真实姓名，也可以是网名，必须是简洁、文明的中文网名；地名建议准确到市、县，至少到省。如遇某些活动，需要就近找病友佐证或提供担保，比如免费使用呼吸机活动，交不起押金的，可就近求助病友担保，这就是提倡地名精确到县、市的原因。
三、入群后:
1、首先请按群管理员提示自觉阅读《运动神经元病互助家园公约》、《运动神经元病互助家园章程》，进群壹天后继续自愿留在本群，则视为知悉并认可相关规定。
2、本群允许各类聊天，但以学习护理和一些与病情相关的知识为主，闲聊时如有病情求助等话题出现，应自觉停止闲聊，尽可能去帮助解答或参与讨论，待这些疑惑讨论完毕后方可继续闲聊。连续两次不听从管理员提醒的，管理员视情况临机予以禁言、劝退、请退。
3、群管理公选产生，义务服务，请予以尊重、理解、宽容，听从管理员依照《公约》、《章程》的提醒和规劝。
4、聊天请遵守国家法纪，合法呼吁，不造谣传谣、恶意抨击时政。
5、文明聊天，不出粗言秽语；言语有分寸、玩笑有尺度。
6、维护大局，注重团结，不得在本群随意议论其他运动神经元病友组织。
7、人无贵贱，品行有高低，尊重他人隐私和个人生活，无关家园的人、事不在群里议论，不得在群里相互谩骂。
8、事关家园的人和事，提倡公议不私聊。批评有理有据、言语得体、实事求是，不得臆断诋毁群友，不得造谣中伤他人、不得恶意人身攻击。管理员视局势情况有权临时请退矛盾方。
6、不得恶意刷屏，不得发布广告，不得发带病毒网址或者在群内共享里发布病毒。管理员对实施人有权质询并临机予以请退。
7、对可能误导病友的药物和医疗方法、器具，管理员有权制止，当事人要遵从。
8、群内若有人和您私聊推荐药品和治疗方法，请不要轻易相信，以防受骗，并请及时告知我们管理。
9、关注、爱护家园，请注册新浪微博并加关注http://weibo.com/uonew，转发我们的精彩内容；您有什么疑问或抗冻心得，也可以在我们的家园论坛http://www.alshome.cn/forum.php
发帖求助或分享。
10、群内各类消息请辨别真伪，欢迎举报不良聊天信息，请把不良聊天信息发给群主或群管理，尽量将内容以截图形式发送，以便核实信息真实。本群承诺将对举报者保密。
11、对任何违反上述群规的行为，管理员有权进行处理。对违反者，管理员视情节轻重口头警告、禁言直至请出本群。
狗仔卡
发表于 2013-9-7 15:47:11
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发表于 2013-9-7 16:48:22
楼主
发表于 2013-9-8 08:36:37
